4000 gyereket érint itthon a betegség: hiánypótló könyv készült nekik és szüleiknek

A diabétesz 1-es típusa nem egy múló állapot. 3500-4000 18 év alatti gyermeket érint Magyarországon, és ez nagy terhet jelent, gyakorlatilag 24 órás ügyeletet a család számára. Nemcsak fizikailag, de lelkileg is igen embert próbáló ez a helyzet, főleg addig, amíg igazi kapaszkodók nélkül kell megoldani a mindennapokat. Miért mi kaptuk ezt, miért velünk történt ez? - jön a kérdés, amikor egy család megkapja a diagnózist. Mert ez egy trauma tulajdonképpen.

Utána pedig beindul a szúrás, a csere, a sok-sok megoldandó feladat. Ezt a helyzetet, sokszor akár kilátástalannak tűnő szituációt kívánja most enyhíteni a DiabErnyő alapítvány által kiadott hiánypótló meseterápiás jellegű könyv, amely az érintett szülőknek és a gyerekeknek is komoly segítség lehet. A könyv címe: DiabHullámok.

DiabHullámok

A csodálatos mesekönyv születésénél nagyon sok érintett bábáskodott. A DiabErnyő alapítvány 2022-ben indította el első meseterápiás csoportját, mert hittek benne, hogy az óvodás és kisiskolás 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek a meséken keresztül fejlődhetnek, és találhatnak rá az erősségeikre, meríthetnek erőt a mindennapokhoz.

Bak Bernadett az alapítvány kurátora, aki édesanyaként maga is érintett a témában. Bőven van és volt tapasztalata abban, milyen segítségre is van szükségük a családoknak.

- Az első meseterápiás csoport visszajelzései után már biztosak voltunk abban, folytatnunk kell a megkezdett munkát. Nem csak Budapesten, de több vidéki nagyvárosban is indítottunk csoportokat, mert szerettünk volna mindenkinek adni egy apró részt, egy kicsi falatkát a szemléletünkből. Ebben a könyvben található ráhangoló kérdésekkel és a mese utáni feladatokkal az egész család közösen kapcsolódhat, és beszélgethet a kihívásokról, így együtt erősödhetnek.

Szavainak súlyát már akkor érzi az ember, amikor kinyitja a könyvet. A mesekönyv illusztrációi olyan gyönyörűek, hogy magukkal ragadják a szemlélőt, olvasót és a sokszor nehezen megélhető mindennapok átkeretezésére ad lehetőséget.

„Ez a könyv csónak, madár, paripa…”

- Vannak különleges pillanatok, ez a könyv sok ilyen apró, mély és tiszta pillanat szárnyalásából született. A mesék varázslatosak, vittek magukkal illusztrálás közben. Tudom, hogy milyen egy olyan állapottal együtt létezni, amelyen senki sem változtathat, csak enyhíthet. Remélem, hogy ez a könyv csónak, madár, paripa vagy paplanos ágy tud majd lenni annak, aki olvassa. Köszönöm, hogy részese lehettem - meséli Szabó Imola Julianna illusztrátor, aki vizuális látásmódjával, finomhangolt lelkével tevőlegesen járult hozzá a DiabHullámok színvonalához. 

Autoimmun betegség

Sokan nem tudják, de az 1-es típusú diabétesz úgy alakul ki, hogy a szervezet saját maga ellen fordul. Az immunrendszer elpusztítja a hasnyálmirigyben elhelyezkedő, inzulintermelő béta-sejteket - mondta el dr. Luczay Andrea diabetológus, endokrinológus, egyetemi docens, a Semmelweis Egyetem I. sz. Bókay Gyermekklinika diabéteszosztályának vezetője és a DiabErnyő Alapítvány kurátora, aki több évtizede gondoz diabétesszel élő gyermekeket. 

Ez az állapot nem keverendő össze az életmódbetegségnek tekinthető 2-es típusú cukorbetegséggel. 1-es típusú diabétesz bármely életkorban kialakulhat, de a legjellemzőbb, hogy már gyermekkorban jelentkeznek a jellegzetes tünetek: a hirtelen testsúlyvesztés, illetve a gyarapodásban való megállás, állandó fáradtság, bágyadtság. Általános tünet a sokszori és bőséges vizeletürítés, a fokozott vízvesztés miatt kialakuló állandó szomjúság és gyakori ivás, akár éjszaka is, valamint az inzulin hiánya miatti fokozott étvágy. Pelenkás gyermekek esetében a gyakori pelenkacsere, míg a már szobatiszta gyermeknél éjjeli ágybavizelés jelentkezhet.

Állandó szülői készenlét

A folyamatot elindító faktorok nem ismertek pontosan: vírusok, környezeti ártalmak, táplálékokban lévő allergének szerepe merült fel, de egyelőre egyértelmű bizonyíték egyikre sincs. Az viszont biztos, hogy az 1-es típusú diabétesz kialakulásában az életmódnak, a táplálkozási szokásoknak nincs szerepe, és egyelőre sem a megelőzésére, sem a gyógyítására nincs lehetőség. Mivel az állapot elhanyagolása vagy a nem megfelelő kezelés akut és krónikus, akár halálos szövődményeket is okozhat, az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekek állandó szülői készenlétet igényelnek.

„Sokáig egyedül éreztük magunkat”

- Amikor igazán kapaszkodók nélkül voltam, abban sem tudtam bízni, amiben mindaddig hittem. Meseterapeutaként még a meséknek is hátat fordítottam, ám a mesék sosem fordítottak hátat nekem. Egyre-másra a szemem elé kerültek olyan történetek, amikben felismertem a diabétesz lelki vetületeit és az azokkal való megküzdés, egyensúlyba kerülés mesebeli módjait. Ezek a történetek hozzájárultak ahhoz, hogy felébredjen bennem a remény, a továbblépés, az élet új szakaszának elfogadása.

Hálás vagyok azokért a találkozásokért, amik a könyv létrejöttét előhívták, azért az összhangért, ami belengte a DiabHullámok megszületését. A diagnózis idején sokáig egyedül éreztük magunkat a világban. Erre két gyógyír volt: a közösség és a történetek. Bízom benne, hogy ez a mesekönyv mindkettőhöz utat nyit - jegyzi meg Kreil Melinda ellágyuló tekintettel, aki a könyv szerkesztője, és szintén érintett. 

Az énerő fejlesztése

- A meseterápiás programjaink célja az 1-es típusú diabéteszes gyerekek énhatékonyságának és énerejének fejlesztése, a reziliencia, a bizalom, a bátorság növelése. A kifejezetten diabéteszes gyermekek számára kifejlesztett program segít a diabétesz következtében felmerülő fizikai (például mindennapos injekciók, ujjbegyszúrások, diéta stb.) és lelki (például betegség/másság elfogadása, bullying, tehetetlenség érzése, folyamatos kontroll) kihívásokkal való megbirkózásban - mondja Bak Bernadett a kuratórium elnöke.

A DiabHullámok című könyv a Kulturális és Innovációs Minisztérium és a Családbarát Magyarország támogatásával jött létre. Az 1-es típusú diabétesszel élő családok számára ingyenes és a www.diabernyo.hu oldalon igényelhető. 

(Borítókép: Getty Images Hungary)

• cukorbetegség
• diabétesz
• 1-es típusú cukorbetegség
• autoimmun betegség
• mese
• könyv
• Gyerek