A magyar kisfiú szülei életmentő kezelésre gyűjtenek: már csak 17 napjuk maradt rá

Tóth-Helli Ágoston még csak tíz és fél hónapos, de az élete kicsit sem olyan, mint a többi korabeli babáé. A kisfiú nem az otthon melegében és biztonságában nő fel, hanem egy kórházban tölti mindennapjait. 3,5 hónapos volt ugyanis, amikor a leukémia egy nagyon ritka és agresszív fajtáját állapították meg nála.

Tóth Gábor és felesége minden szülő legszörnyűbb rémálmát élték át, amikor meghallották a diagnózist. Kiderült, hogy Ágoston esetében egy ritka génmutáció miatt a túlélési esélyek immunterápia nélkül sajnos rendkívül alacsonyak. Egyetlen esélye az USA-ban elérhető kezelés, amely megmentheti az életét, de körülbelül 500 millió forintnyi összegbe kerül. 

Életmentő kezelésre gyűjtenek Ágoston szülei

3 hónapos kora után jöttek az első tünetek

Az édesapa elárulta a Feminának, hogy a betegség alapvető tünetei a láz és a rossz vérkép, de Ágoston esetében ezek nem voltak jelen. Annyira nem produkálta a tipikus tüneteket, hogy az orvosok hetekig nem is gondoltak erre a diagnózisra.

– Tavaly augusztus 20-án vettük észre az első csomót a lábában. Ez egy 1,5-2 centis szétterülő dudor volt a vádliján. Küldtük is a képet a gyerekorvosnak, hogy szerinte menjünk-e azonnal, vagy elég ha csak a jövő héten esedékes oltáskor nézi meg. Azt a választ kaptuk, hogy szerinte semmi komoly, pókcsípés lehet, ha nem nő drasztikusan, nem lázasodik, akkor elég, ha a jövő héten megyünk. Egyébként valóban pókcsípésnek nézett ki – mondta. A csomó azonban nem múlt, sőt feltűnt egy újabb is, ami miatt minél hamarabb elvégeztettek egy magánultrahangot.

– Annyit mondtak, hogy biztosan nem ciszta, mert nincs folyadék a belsejében, ezért minél hamarabb vizsgáltassuk ki. A doktornő beszélt a miskolci onkohematológiai osztállyal, ahol körülbelül másfél hétre rá kaptunk időpontot. Sajnos egyik napról a másikra újabb csomók jelentek meg, és az előző is egyre nagyobb lett. Folyamatosan átvizsgáltuk a kis testét, volt olyan, hogy délutánra olyan helyen jelent meg egy diónyi csomó, ahol reggel még biztosan nem volt. Éreztük, hogy nem várhatunk tovább, nem várhatunk a miskolci időpontra – mesélte Tóth Gábor. A Heim Pál kórházban a sebészeten beutaló nélkül is fogadnak betegeket az ország minden tájáról, innen el is irányították őket az ottani onkohematológiára.

– Az első vizsgálatok és vérvétel még mindig nem utalt konkrétan a leukémiára. Annyi látszott csak belőle, hogy valami nagyobb gond van. Az első nagyobb vizsgálat az MR volt, amit altatásban két órán keresztül csináltak. Az MR magyarországi specialistája azt mondta, hogy nyugodjunk meg, ez nem rosszindulatú, csak valami banális fertőzés, amire így reagált a szervezete. Ennyire atipikus tünetekkel indult ez az egész. Senki nem számított erre a diagnózisra – folytatta az édesapa. Végül úgy döntöttek az orvosok, hogy kivágnak egy darabot a csomóból és megvizsgálják a patológián.

15-20 százalékos a kisfiú túlélési esélye

– Ennek a vizsgálatnak az eredménye volt az igazi feketeleves. Kiderült, hogy daganatos sejteket találtak a csomókban, sőt igazából 90 százalékban csak abból álltak a csomók. Az volt a kérdés, hogy a csontvelő, azaz a vérképzés érintett-e, mert ha ott is vannak ilyen sejtek, akkor leukémiáról van szó, ha nincsenek, akkor „csak” limfóma, azaz a nyirokrendszert érintő daganatos megbetegedés.

A kisfiú megpróbáltatásai még csak itt kezdődtek igazán. Ezután következett a csontvelő-mintavétel és -vizsgálat, ami után az orvosok közölték a szörnyű hírt a családdal. 

– Idegőrlő hét volt az. Amint megvolt az eredmény, jöttek az orvosok, hogy közöljék a rossz hírt: sajnos leukémiával állunk szemben. A leukémiának két fő ága van, a limfoid és a mileoid. Az első vizsgálat alapján a limfoidba sorolták. Ez a betegség nem olyan könnyen diferenciálódik, nem lehet róla könnyen és egyértelműen kideríteni, hogy melyik ágba tartozik. Az orvostudomány rohamosan fejlődik, így folyamatosan új vizsgálati eljárások születnek, ma már ott tart a technológia, hogy a génszinten tudják keresni a kiváltó okot – mesélte Tóth Gábor.

Ezeknek a vizsgálatoknak azonban hosszabb, körülbelül háromhetes átfutási ideje van, ezért amíg az eredményre vártak, elkezdték kezelni Ágostont a limfoid leukémia kezelési terve szerint. Majd amikor meglett a génvizsgálat eredménye, akkor jött a második rossz hír.

– Sajnos a géneltérés alapján kiderült, hogy ez egyértelműen az agresszívabb akut mieloid leukémia, ráadásul egy olyan géneltérést azonosítottak mint kiváltó ok, ami nagyon ritka és nagyon agresszív, a kemoterápiáknak gyakran ellenáll. Akkor még nem tudtunk erről a kezelésről, amire most gyűjtünk. Szóval maradtak a száraz számok: 15-20% túlélési esély.

– Onnantól stratégiát váltottak az orvosok is, az AML-es kezelés sokkal erősebb kemoterápiás szereket és sokkal nagyobb sterilitást követel, ezért átkerültünk a Tűzoltó utcai gyermekklinikára. Az elmúlt 7 hónapot kórházban töltöttük, körülbelül csak 3 hetet voltunk kint a pesti albérletben, naponta járunk be a kórházba.

„Az ember úgy érzi, hogy megnyílik alatta a föld.”

Az édesapa őszintén elmondta azt is, hogy mit éreztek, miután megkapták a diagnózist.

– Egy ilyen helyzetben az ember úgy érzi, hogy megnyílik alatta a föld, hogy nincs hova menekülni, a legféltettebb kincse van veszélyben és tehetetlen. Rengeteget sírtunk abban az első időszakban, de már az elején eltökéltük, hogy a gyerek nem vehet észre semmit ebből az egészből. Minden napjának a lehető legjobbnak kell lennie. Ezért igyekeztünk felváltva mélypontra kerülni, és csak akkor kiengedni, amikor a másikunk jól volt lelkileg – mondta Tóth Gábor, és azt is elmesélte, hogy tudják menedzselni a mindennapjaikat így, hogy kisfiuk hét hónapja kórházban van.

– A feleségem a szülés utáni gyes-, gyed-, csedidőszakot tölti. Én a Boschnál dolgozom, a főnökeim és az egész cég példaértékűen áll az egész helyzethez. A gyűjtés elindítása előtti időpontig home office-ból dolgoztam az albérletből, délután pedig mentem be a kórházba, és váltottuk egymást a feleségemmel, hogy ő is tudjon regenerálódni. Hétköznap ő alszik bent vele, pénteken és szombaton pedig én szoktam.

Ágoston szerencsére egy kis vasgyúró, egy igazi kis terminátor, sokszor okozott meglepetéseket az orvosoknak azzal, hogy milyen jól viselte a várható mellékhatásokat. Ha nincs semmi fájdalma, akkor egy nagyon kiegyensúlyozott, vidám baba. De persze itt nem csak a kezelések okozta fájdalomra kell gondolni, mert mondjuk a pocakfájás vagy a fogzás is ugyanúgy a mindennapok része, mintha nem lenne beteg.

Mi nagyon sokat erősödtünk az elmúlt fél évben, az első egy hónapot nem számolom, ott teljesen össze voltunk törve. Az tény, hogy nagyon rossz látni, amikor szenved valami miatt, és ilyenkor az ember csak annyit tehet, hogy 100%-ban mellette van, és próbálja elterelni a figyelmét – mesélte. Történetük azonban sajnos a magyar kezeléssel nem ér boldog véget, ugyanis az itthon elérhető, személyre szabott kemoterápiás szerek nem hoztak megfelelő eredményt.

– Nem sikerült elérni a remissziót, hogy mehessünk csontvelő-transzplantációra. Jelenleg ott tart a történetünk, hogy itt már nem tudnak semmi olyat adni, amivel érdemi hatást lehetne elérni. Egy kis ideig tudják még kontrollálni a betegségét, ameddig nem válik teljesen rezisztenssé a kemoterápiákra a betegsége – ezért is kezdtek gyűjtésbe a szülők.

A kisfiú egyetlen esélye ugyanis az USA-ban elérhető immunterápia, amely megmentheti az életét. A gyógyszert a gyártó cég biztosítja, de a kórházi kezelési költségeket – amelyek külföldi betegként elérhetik az 1,2 millió dollárt – vagyis körülbelül 500 millió forintot – a családnak kell előteremtenie. Sajnos egy átlagos – sőt még egy tehetősebb – család számára is elérhetetlen ez az összeg, ezért is kérnek segítséget a közösségi oldalakon.

– Jelen állás szerint körülbelül a pénz egyharmada van meg. 17 napunk maradt, hogy összeszedjük a maradék 268 millió forintot – a jelenlegi árfolyamon számolva. De igazából nekünk a dollár számít: 1,2 millió dollárra van szükségünk ahhoz, hogy biztonságban elindulhassunk az USA-ba.

Tóth Gábor elmesélte, hogy ez a Car-T kezelés egy forradalmi technológia a leukémia gyógyításában. Kifejezetten erre a géneltérésre lett kifejlesztve. A világon csak egyetlen kórházban érhető el, Seattle-ben. A minimális kezelési idő két hónap, de azt mondták, hogy inkább 3-4 hónappal kell számolni. Magyarországon most kezdik bevezetni ezt a Car-T kezelést, ahol a beteg T-sejtjeit veszik ki, és úgy módosítják, hogy azok felismerjék a daganatos sejteket és ezután visszaadják a betegnek.

Ezek a T-sejtek a módosítás után már el tudják látni az eredeti feladatukat és a testben hónapokig járőrözve keresik a leukémás sejteket, hogy elpusztíthassák azokat. Ez a kezelés annyira hatékonynak bizonyult, hogy még arról sincs kialakult vélemény, hogy szükséges-e az egyébként kötelező csontvelő-transzplantáció. 

– Én személy szerint jobban örülnék, ha az lenne a végső döntés, hogy biztos, ami biztos alapon az is meglesz a Car-T után, de például a feleségem ebben nem ért egyet. Szerencse, hogy erről nem nekünk kell majd dönteni. De az biztos, hogy abszolút várható a teljes gyógyulás.

(Képek: Tóth Gábor)

• leukémia
• betegség
• jótékonyság
• interjú
• exkluzív
• Gyerek