"Fel kell vállalni és büszkének kell lenni" - A Down-szindrómás gyerek nem probléma, hanem ajándék

A legtöbben tragédiaként élik meg, ha Down-kóros gyermek érkezik a családba. Egy tatai anyuka, Forisek Kati azonban mindig képes volt meglátni a jó oldalát is annak, hogy második gyermeke, Ancsika ilyen rendellenességgel született. Ismerd meg a történetüket!

"Nem ítélné el senki, ha állami gondozásba adná"

Az édesanya terhessége során végig abban a hitben volt, hogy minden rendben: a szíve alatt hordott baba eredményei lényegében megegyeztek az akkor már kilencéves nagyfia egykori eredményeivel, és az ultrahangkészülék sem mutatott semmi rendellenest - 1999-2000-ben még nem volt olyan fejlett a technika, mint manapság, 3D-s ultrahang csak a fővárosban volt, időpontot nagyjából a nyolcadik hónapra lehetett volna kapni. Bár Kati sohasem volt az az aggódós fajta, számára is meglepő módon át-átfutott benne, hogy esetleg Down-kóros a kicsi - talán megérzés volt, talán valamiféle megfoghatatlan kommunikáció anya és gyermeke között, de akkor nem tűnt többnek egy realitás nélküli, kósza gondolatnál.

Ancsika a vártnál valamivel előbb, viszonylag kis súllyal jött a világra. Amikor az édesanya először a karjába vehette, örömében-fáradtságában nem vett észre rajta semmi különöset, csak mintha az arca lett volna furcsa egy kicsit. Akkor kezdett gyanút fogni, amikor a baba-mama szobában, ahová szülés után fektették, már mindenki megkapta a gyermekét, csak ő nem. Aztán a doktornő lényegében felvezetés nélkül közölte vele: anyuka, baj van, Down-kóros a baba. Majd azzal a lendülettel megkérdezte, haza akarják-e vinni, és mintegy megnyugtatásképpen hozzátette: senki nem ítélné el őket, ha állami gondozásba adnák - ahogy egyébként nagyon sokan tesznek ilyen esetben.

"Hadd nézzenek, ha nincs jobb dolguk"

- Köpni-nyelni nem tudtam, de abban biztos voltam, hogy nem dobom őt el - emlékszik vissza Kati. - Az első két-három szoptatást kihagytam, hogy kicsit rendbe tegyem magamban a dolgokat, nem akartam, hogy a baba megérezze rajtam a kétségbeesést, és megijedjen. Csak az etetések között sírdogáltam. Aztán viszonylag gyorsan feldolgoztam ezt a helyzetet, ellentétben Ancsika édesapjával, aki a mai napig nem dolgozta fel - ez is hozzájárult ahhoz, hogy néhány év múlva elváltunk.

Kati - ellentétben sok más, hasonló cipőben járó szülővel - soha nem takargatta gyermekét. Az sem érdekelte, ha az utcán megbámulták őket, ha viszont valaki vette a bátorságot, és kérdezett, szívesen elmondta: igen, Ancsika Down-kóros, de hál’ Istennek szervi problémája nincs - ami nagy szerencse, elég csak arra gondolni, ezeknek a gyerekeknek a nagy része szívrendellenességgel küzd. A játszótéren volt kicsit nehezebb a kérdezősködő gyerekeknek elmagyarázni - akik mikor megkérdezték, hány éves a kislány, meglepődve néztek vissza rá -, hogy igen, ennyi, de azért nem beszél, azért kisebb, mint ők, mert van egy betegsége. És akkor örömteli és szívszorító is volt egyben nézni a gyerekek megváltozott viselkedését - persze jó irányban - Ancsikával szemben.

Ugyanolyanok, mint a többi gyerek

Három év után az édesanyának vissza kellett mennie dolgozni, de a kislány csak akkoriban kezdett nagyjából stabilan járni, még nem volt szobatiszta, és az evésben is segítségre szorult. A szomszédos Tatabányán lévő módszertani óvoda csak napi néhány órás időtartamra - nagyjából reggelitől ebédig - vette volna fel. Kati tovább keresgélt, aztán a megoldás majdhogynem házhoz jött: kiderült, hogy a közeli oviban, ahová annak idején a nagytesó is járt, korlátozott számban bár, de sérült kicsiket is fogadnak: fontosnak tartják ugyanis, hogy az egészségesek gyerekek megtanulják, ezek a társaik ugyanolyanok, mint ők, csak valamivel több gondoskodást és törődést igényelnek.

A kislánynak pedig hatalmas szeretetben teltek itt a napjai, az óvó néniknek és a többi gyerkőcnek köszönhetően. Mint az édesanya meséli, a nagyobbak szinte versenyeztek, hogy ki segítsen Ancsikának öltözködni, vagy ki vigyázzon rá csúszdázás vagy mászókázás közben.

Gyorsan elszálltak a felhőtlen ovis évek, és ott volt a kérdés: hová menjen Ancsika iskolába? A legközelebbi speciális intézmény egy kisebb megyei településen volt - egy volt laktanya, némi szocreál fílinggel és nem a legfejlettebb infrastruktúrával, amin a pedagógusok nyilvánvaló igyekezete sem tudott érdemben változtatni. Ráadásul a bejárás logisztikai szempontból kivitelezhetetlennek tűnt: Kati akkor már egyedülálló anya volt, segítsége lényegében semmi, a napi kétszeri ide-oda szállítás tömegközlekedéssel egy kisebb örökkévalóság, autóval megfizethetetlenül drága lett volna számára.

Egy kolléganője ismerőse révén hallott egy győri bentlakásos intézetről, melynek az igazgatója - bár, mint mondta, az ő keze is meg van kötve - szeretettel fogadta az új kis lakót. Nem volt könnyű az elválás, még ha az csak a hétköznapokra is szólt: mindketten sírtak, aztán a kislány nemcsak megszokta, hanem meg is szerette második otthonát, amiben nagy szerepe volt az elhivatott pedagógusoknak, és persze a társaknak, akik minden tőlük telhető módon megkönnyítették számára a beilleszkedést.

Tom Cruise ma sem tud írni és olvasni

Híresek és gazdagok, és sokan nem tudják, hogy a mai napig részképességzavarral küzdenek. Képeken tíz diszlexiás híresség.

Amit egyszer lát, azt meg tudja csinálni

Kati elmondása szerint a Down-szindrómás gyerekek képességeiket tekintve nagyon különbözőek - általánosságban annyi elmondható, hogy van, akinek a mozgás, van, akinek a beszéd megy jobban. Ancsika az előbbiek közé tartozik. Bár minden betűt felismer, nemigen tudja összeolvasni őket. Valameddig el tud számolni, de két egyjegyű számot nem tud összeadni, csak akkor, ha már sokszor találkozott egy konkrét példával, így az rögzülhetett benne.

Utánozásban viszont verhetetlen: amit egyszer lát, azt meg is tudja csinálni. Bár jár úszóórákra, magától sajátította a H₂O - Egy vízcsepp elég című sorozat sellőlányainak technikáját, és egészen sok időt képes így eltölteni a víz alatt. Vízben kézen állni is hasonló módon, a többi gyereket figyelve tanult meg a strandon.

Az iskolájában rendezett házi tehetségkutatón pedig a hulahoppozást leste el a kis versenyzőktől, és most már nemcsak a derekán, hanem a nyakán és a karján is pörgeti a karikát. A nagytesó megmutatta neki, hogyan nézhet filmet a neten - mostanra e téren is önjáróvá vált, emellett aktív Facebook-felhasználó.

Önellátó soha nem lesz, bár kiskorától igyekszik sok mindent maga csinálni. Tud szendvicset készíteni, a főzés-sütés során szívesen dolgozik kéz alá, a tűzhely kezelése azonban veszélyes lenne számára. Szeret boltba járni, de a pénz értékével nincs tisztában: egy marék tízes és húszas az ő értelmezésében kisebb vagyon, míg nemrég két öt- és egy kétezressel indult volna fagyizni.

Az édesanya ennek megfelelően rendezte-rendezi be az életét - egyébként sem félt soha valami újba kezdeni, ha a körülmények úgy kívánták. Eredeti végzettségével - orosz-könyvtár szakos tanár - már régebben sem lehetett elhelyezkedni, így egy speditőrcégnél vállalt munkát, és menet közben megszerezte a bérszámfejtő és TB-ügyintéző képesítést is.

Hálás akkori főnökének és kollégáinak, amiért az iskolai szünetekben Ancsikát bevihette magával. Ilyenkor a kislány is dolgozott: rajzolgatott, színezgetett, nyomtatgatott. Ez a cég azonban megszűnt, és mivel ilyen fokú toleranciára azért általában nem lehet számítani a munkaadók részéről - akik amúgy sem kapkodnak az egyedülálló szülőkért -, Kati a kötetlen ingatlanos szakmára váltott. Így Ancsika igényeihez tudja igazítani a teendőit.

Szeretni tanítanak

Sokan mondják, hogy a Down-kórosok azért jöttek közénk, hogy megtanítsanak minket szeretni, amit Kati csak megerősíteni tud. Ugyan a mai napig tartja magát a tévhit, miszerint ők csak egy embert képesek elfogadni, valójában ennek leginkább a sajnos igen gyakori takargatás az oka: ha a kicsi jóformán csak az édesanyjával érintkezhet, nyilvánvaló, hogy mások felé nem alakulhat ki kötődés.

Nemcsak hogy tele vannak szeretettel, de valahonnan azt is tudják, hogy egy egészséges ember valóban őszintén, nyitott szívvel közelít-e feléjük. Ha fenntartást érzékelnek, ők maguk is tartózkodóbbá válnak - lehet, hogy egy-egy ölelés még így is kijár az illetőnek, de nem keresik túlságosan a társaságát. Ancsika általában minden további nélkül elfogadta a nevelőit, Kati új párjával pedig azonnal egy hullámhosszra kerültek, és azóta is a legjobb barátok.

Akit szeret, annak a nevét - még ha nem is tud olvasni - szókép alapján megtanulta kikeresni a telefonból, és bármikor készen áll egy kis dumcsizásra: szia, voltunk fagyizni, te hogy vagy? A Facebookon meg küldözgeti a szívecskéket, és valamilyen szinten - bár írni nem igazán tud - a chat funkciót is használja.

 

"Fel kell vállalni és büszkének kell lenni"

Sem a családnak, sem a környezetnek nem könnyű szembenézni azzal, ha egy gyerek Down-kórral születik. Kati szerint azonban ez egy feladat, amit fentről kapunk, és igenis meg lehet oldani úgy, hogy mindenkinek a lehető legjobb legyen:

- A legfontosabb, hogy a szülők ne ijedjenek meg, ne essenek kétségbe és főleg ne zárkózzanak be. El kell fogadni a helyzetet, és megmutatni a környezetnek, hogy nincs mitől félni - már csak azért is, mert úgy látom, egyre többen születnek valamilyen sérüléssel. Szerezzenek új ismerősöket, akiknek szintén downos, de már nagyobb gyerekük van. Ez az internet korában igazán nem nehéz, és nagyon sokat segíthet a feldolgozásban és a megoldásban. Olyan emberek társaságát keressék, akikkel szívesen vannak, és akik szívesen vannak velük. Ha pedig nincs más lehetőség, mint egy bentlakásos intézet, és csak a hétvégéket tudják a gyerekkel tölteni, ne higgyék az, hogy eldobják őt - a legjobb helyen lesz, és nem fog sérülni a kis világa.

Ne a problémát lássák benne! A Down-kórosok nem betegek, hanem mások, és annyi szeretet képesek adni, hogy a szülők igazán szerencsésnek érezhetik magukat. Még akkor is, ha rengeteg türelmet, következetességet és kitartást igényel a makacsságuk, akaratosságuk legyőzése, és néha nagyon elkeserítő tud lenni, hogy olyasmiket kell nekik magyarázni még tizenhat évesen is, amiket egy két-három éves gyerek már általában megért. Nézzék a dolgok pozitív oldalát, hiszen lehetne a helyzet sokkal rosszabb is. Van olyan gyerek, akit be kell kötözni a kerekesszékbe, mert nem tudja magát megtartani, más meg csak néz üres tekintettel, és semmit sem érzékel a külvilágból. Én örülök, hogy Ancsikával csak ennyi a baj. Azt mondják, Isten mindenkire annyit mér, amennyivel képes megbirkózni - fel kell vállalni és büszkének kell lenni erre a feladatunkra. Így könnyebbek lesznek a hétköznapok, és boldogabb az élet.

• kisgyerek
• Down kór
• gyereknevelés
• anya
• Gyerek