Ritka betegség miatt lézerezték a féléves baba arcát - Anyját szörnyetegnek nevezték a kommentelők

Az édesanya öt hónapos, Sturge-Weber-szindrómával született fia arcáról tűzfoltot távolíttatott el.

Sturge-Weber szindróma Kingsley
Dilemma - Izgalmas témák, különböző nézőpontok a Femina új podcastjében.
Sóbors
Ez is érdekelhet
Retikül
Top olvasott cikkek

A gyereknevelés kapcsán gyakran merül fel az elfogadás kontra változásra törekvés témakör. A feltétlen szeretet és az elfogadás valóban a legnagyobb dolog, amit adhatunk a gyerekünknek, ugyanakkor, ha gondolunk a jövőjére, időnként be kell látnunk, hogy bizonyos kvalitásai fejlesztésre szorulhatnak, illetve adott esetben akár külső tulajdonságai is korrekciót igényelhetnek - ez utóbbi azonban egy hihetetlenül megosztó téma.

Brooke Atkins lézeres eljárással távolíttatott el egy tűzfoltot öt hónapos fia arcáról, amivel magára szabadította a kommentszekció gyűlöletét. Fia, Kingsley Sturge-Weber-szindrómával született, a betegség sok tünete közül az arcon megjelenő borvörös folt csak egy.

Kingsley Sturge-Weber-szindrómával született

A Sturge-Weber-szindróma oka a GNAQ gén mutációja. Ez a típusú génmutáció véletlenszerűen fordul elő a fejlődő embrióban, és nem örökletes. A ritka betegség 50 ezer emberből egyet érint, és olyan neurológiai tünetekkel jár, mint például görcsrohamok, izomgyengeség, kognitív károsodás, de emellett sajnos glaukóma és az arc egyik felén megjelenő tűzfolt is jelentkezik. Ez utóbbit az arc bőre alatt abnormálisan kialakult hajszálerek okozzák, és színük a világos rózsaszíntől a mélyliláig változhat. A lézeres kezelések segítenek az erek összehúzódásában és a tűzfolt elhalványításában, megakadályozva a további károsodást az érintett területen.

- Szerencsére a tűzfoltja elég jól reagált a kezelésekre. Mivel korán kezdtük el, jó esély van rá, hogy a jövőben ne alakuljanak ki vele kapcsolatos szövődmények, például kinövések, érrendszeri hólyagok, további látáskárosodás, a folt sötétedése és megvastagodása. Azonban évente egy-két lézeres kezelésre szükség lesz a szinten tartás miatt - magyarázta Brooke.

Szörnyetegnek nevezték az anyát

Amikor Kingsley első lézeres kezelésén esett át, és Brooke megosztotta a hírt a TikTokon, kemény ítélettel szembesült: szörnyetegek nevezték a kommentelők. Sokan vádolták azzal, hogy pusztán kozmetikai okokból kellemetlen eljárásnak vetette alá a fiát. Aki azonban vívódott már szülőként azon, hogy bizonyos tulajdonsága, külső vonása miatt negatív kritika, bántás érheti a gyerekét, és módjában állt, hogy ezen a tulajdonságon változtasson, az talán megértőbben viszonyul Brooke Atkins döntéséhez.

A cikk az ajánló után folytatódik

Többféle beavatkozásra és gyógyszerre is szükség van

Kingsley-nek nem csak az arcát kezelték, a szemét is műtötték. Eddig három beavatkozáson esett át, hogy csökkentsék a glaukóma miatti magas nyomást a szemgolyóban - mely fájdalmat és látásvesztést okozhat. Többféle szemcseppet is kap a kétéves kisfiú, de sajnos még így is fennáll a veszélye, hogy esetleg megvakul a bal szemére. Ugyanakkor a megfelelő kezelés mellett sokan élnek egészséges életet Sturge-Weber-szindrómával is.

- Sajnos Kingsley rohamai élethosszig tartó harcot jelentenek majd, ahogyan a zöld hályogja is. Legutóbb három hónap telt el a két roham között - ez volt a leghosszabb időszak eddig. Ahogy telik az idő, az agya folyamatosan változik, soha nem tudhatjuk, hogy mit hoz a jövő - mondja Brooke.

Itthon minden 10. ember ritka betegségtől szenved: nagyon fontos idejekorán felismerni

Sajnos a ritka betegségek nem is olyan ritkán fordulnak elő hazánkban, mint azt sokan gondolnák.

Elolvasom

Borítókép: www.facebbok/brooke-atkins

Ezt is szeretjük