Megjárták a poklot, most másoknak segítenek: a gyermekrák a szülőnek is végtelen szenvedés

Magyarország egyetlen, a daganatos, leukémiás és gyógyult gyermekekért küzdő szülői szervezete évente több száz családnak segít a hiteles tudásmegosztásban, a gyászfeldolgozásban és a megfelelő kapcsolati és érzelmi háló kiépítésében.

A gyermekrák elleni küzdelem világnapja alkalmából az Érintettek Egyesület munkájáról Borszékiné dr. Cserháti Erika, az egyesület elnöke számolt be, aki maga is érintett anyuka, valamint dr. Hauser Péter gyermekonkológus, aki az egyesület alelnöke is egyben.

A gyermekrák diagnózisa után

- Amikor szülőként megtudod, hogy a gyermekedet rákkal diagnosztizálták, valószínűleg bepánikolsz, és első dolgod lesz felcsapni az internetet, ahol főleg az álhírek és a rémtörténetek jönnek szembe. Ettől aztán kiborulsz, és még inkább összezavarodsz. Emlékszem, hogy anyaként mit meg nem adtam volna azért, hogy találjak egy olyan, érintett szülőkből és szakorvosokból álló közösséget, akik tudják, hogy min megyek keresztül, és megosztják velem a saját tapasztalataikat. De tíz évvel ezelőtt még nem létezett ilyen - meséli Borszékiné dr. Cserháti Erika, az egyesület elnöke, aki maga is érintett anyuka.

- A középső gyermekem háromhetes volt, mikor előrehaladott stádiumú neuroblastomát (az úgynevezett szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata) állapítottak meg nála. Élete első másfél évét jórészt a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán és a Szt. László Kórházban töltöttük: műtétek, kemoterápiás kezelések, csontvelő-átültetés, fenntartó kezelés. Senkinek nem kívánom. Sajnos a rossz hírek gyorsan terjednek, én fél évig azt hittem hogy ebből nem lehet meggyógyulni.

Dr. Hauser Péter gyermekonkológus információi szerint Magyarországon évente körülbelül 250-300 megbetegedés van a 0-18 évesek között. A leukémia a leggyakoribb gyermekkorban, de nagy számban előfordulnak központi idegrendszeri daganatok is.

- A gyermekek megbetegedéseiért a felnőttekkel ellentétben nem külső okok vagy a kóros életmód felel. Már a magzati életben, vagy később, akár egyetlen sejten belül a szabályozó mechanizmus valamilyen hibája daganat kialakulásához vezethet, ami szerencsére nagyon ritka esemény - árulja el a szakember. Majd hozzáteszi: - Szerencsére a gyermekkorban kialakuló rosszindulatú daganatok a jelenleg leghatékonyabbnak tekintett kezelésre - a kemoterápiára - sokkal érzékenyebbek, így náluk a betegségek többségében nagyon jól működik ez a kezelési forma. Emellett a gyermekek szervezete mellékhatások szempontjából ellenállóbb a kemoterápiával szemben, így az ő esetükben a felnőttekhez képest sokkal intenzívebb kezeléseket is lehet alkalmazni. Nem véletlen, hogy a gyermekeknél a végleges gyógyulási arány sokkal jobb, körülbelül 80%. Ez a szám persze daganattípus szerint változhat.

Ehhez hozzájön az is, hogy gyermekkorban jellemzően hamarabb felismerik a betegségeket, mivel több szem figyeli őket. A felnőtteknél, mivel kevesebbet járnak orvoshoz, sok esetben csak az évenkénti üzemorvosi vizsgálaton ismerik fel a daganatot - tette hozzá.

Támogató közösség az érintettek számára

- A betegágy mellett fogalmazódott meg bennünk az igény, hogy szükség van Magyarországon egy olyan szakmailag ellenőrzött információmegosztó közösségre, mely a tudomány legfrissebb állása szerint elfogadott és támogatott tudással, valamint más gyógyult betegek és családjaik által végigjárt utakkal, történetekkel támogatja az érintetteket.

A saját bőrömön tapasztaltam, hogy ha van melletted egy ismerős közeg, amelyben mások is végigjárták ugyanazt a poklot, mint amiben te is benne vagy, úgy sokkal könnyebb megküzdeni a helyzettel. Magyarországon mi vagyunk jelenleg az egyetlen olyan szülői egyesület, melyhez szakmai segítők, gyógyítók és orvosok is csatlakoztak, és ahol érintettek segítenek első kézből más érintett családoknak. Legfontosabb feladataink közt szerepel a megfelelő kórházi környezet megteremtése, a gyermekek rehabilitációjának támogatása, a gyászfeldolgozásban való segítségnyújtás, a hiteles információk biztosítása, a közösségépítés, az érdekképviselet, és a köszönetünk, hálánk kinyilvánítása az orvosaink, gyógyítóink felé, például az évenkénti - szülők által egészségügyi dolgozóknak adományozott - Érintettek-díjátadó során - meséli Borszékiné dr. Cserháti Erika.

Beszéljünk a gyerekek nyelvén a kezelésekről 

- Hogyan magyarázzuk el a gyermekeknek a saját nyelvükön azt, hogy min fognak keresztülmenni? - merül fel a kérdés a szülőkben, mi pedig erre hoztuk létre a mesekönyvünket, a bátorságpróbát, és idén az Érintettek Akadémia keretén belül azt a sorozatot, ahol gyermekek fogják bemutatni és elmagyarázni a kezelés alatt álló társaiknak, hogy mi történik például egy MRI-vizsgálaton, vagy mire figyeljenek a kezeléseknél - mondja Borszékiné dr. Cserháti Erika.

Tíz éve, amikor kiderült, hogy rákot diagnosztizáltak a gyermeknél, a szülő szellemként követte az orvost a kórház folyosóján a listájával, amin minimum negyven kérdés szerepelt, és ha elég kitartó volt, akkor talán párat meg is válaszoltak neki. Az utóbbi évek munkájának köszönhetően megszületett az Érintettek könyve, melybe minden tudásunkat összeszedtük a szakemberek segítségével. Ez egy hiánypótló ismeretanyag mind az anyukák-apukák, mind pedig a gyermekek számára. Ez a könyv ingyenesen elérhető a budapesti gyermekonkológiákon. Mivel azonban a könyveinket legtöbbször a helyi doktortól vagy pszichológustól kapják, sajnos a családok nem tudják, hogy mi készítettük, szülők a szülőknek. Ezen jó lenne változtatni. 

- Nagyon szeretnénk az Érintettek Egyesület munkáját vidékre is kiterjeszteni, de sajnos nincsen meg hozzá a kapacitásunk, és az anyagi támogatás sem, pedig egyre több szülő fordul hozzánk az ország minden pontjáról. Ehhez jön hozzá, hogy egy nemzetközi egészségügyi szervezet tagjaként azt látjuk, hogy nálunk nincs akkora adományozási kedv, és más országokhoz képest a szülői közösséget is nehezebb fenntartani, mert a gyógyulás után kevés szülőnek marad energiája és lehetősége arra, hogy sok esetben napi munka és a család ellátása mellett önkéntes feladatokat végezzen. Azt is tapasztaltuk, hogy sokan úgy érzik, hogy felszakadnak a régi sebek, és érthető módon maguk mögött akarják hagyni az egészet - tette hozzá dr. Hauser Péter.

Mit mondjunk/ne mondjunk egy anyukának, akinek nem élte túl a gyermeke a kezelést? 

- Úgy látjuk, hogy ezt a témát még mindig tabu övezi, és a magyar családok nagy része egyedül marad a gyászával. Ezért idén nagyobb hangsúlyt szeretnénk fektetni programjainkban a gyászfeldolgozásra, ha sikerül eljutnunk az érintett családokhoz. Legyen szó kezelés alatt álló vagy gyógyult gyermekről, esetleg elhunyt gyermek családjáról, a legfontosabb üzenetünk az egyesületnél: “Tudd, hogy nem vagy egyedül!” - mondta Borszékiné dr. Cserháti Erika. Ha bárki segítené az Érintettek Egyesület munkáját, itt megteheti.

(Képek: Getty Images Hungary.)

• gyermekonkológia
• rák
• rákgyógyítás
• leukémia
• Gyerek