"Nem hagyhatom, hogy az anyák belehaljanak ebbe az életformába" - Így segít a sérült gyerekek családjainak Zörgő Sára

Zörgő Sára háromgyerekes anyaként alapította meg az Élet Kisvirága Alapítványt. Ez a szervezet a sérült gyermeket nevelő családok támogatására jött létre. Sára maga is érintett: középső gyermekét ápolja otthon, pontosan ismeri azokat a nehézségeket, problémákat, amik a hozzájuk hasonló családok életében felmerülnek. Ez a rendkívüli nő arra tette fel az életét, hogy a többi családnak segítsen abban, hogy kiegyensúlyozott, örömteli életük legyen, hogy az általuk kitaposott utat megmutassa sorstársainak, és kezet nyújtson. Egy újabb példakép közülünk. 

Az Élet Kisvirága Alapítvány története Luca születésével kezdődött.

- Igen. A kislányom a 27. hétre született.  Jó esélyekkel indult, de kétnapos korában IV. fokozatú agyvérzést kapott. Az agyvérzés igen gyakori a koraszülötteknél, főleg a 28. hét előtt születetteket veszélyezteti. Lucánál az agyvérzés négy végtagos bénulást, látás- és hallássérülést okozott. Három hónapos korában éppen indultunk volna az intenzívről a koraszülöttosztályra, mikor egy kórházi fertőzés végigsöpört az osztályon. Luca agyhártyagyulladást kapott, és olyan súlyos állapotba került, hogy a kórházban megengedték, mellette maradjak a látogatási időn túl. Mondták, hogy ez az utolsó napja, ne menjek haza. Túlélte, de újra lélegeztetőgépre került. Összesen hét hónapig voltunk kórházban.

Úgy jártam be az intenzív osztályra, mintha dolgozni mennék. Álltam az inkubátor mellett, simogattam a kislányom, énekeltem neki, és közben azt éreztem, nem tudok érte tenni semmit. Ez szörnyű érzés volt, a tehetetlenség maga alá gyűrt. Szóval a sokk után jött a sürgető érzés, egyfolytában azon gondolkodtam, mit tehetnék a gyerekemért.

Közben néztem a sorakozó inkubátorokat, benne az ötven-hetven dekás újszülötteket. Napról napra láttam, hogy fejlődnek. Az maga a csoda! Ahogy az ember, a méhen kívül megépíti magának a testet, ahogy az emberi szervezet sejtről sejtre épül a szemed láttára!

Az agyhártyagyulladás után már tudtam, hogy Luca sérült marad, nem lesz fejleszthető úgy, ahogy gondolom, és tanácsolták, fontoljuk meg annak a lehetőségét, hogy csecsemőotthonba adjuk, mert nagyon nehéz élet vár így ránk. De én erről hallani se akartam. A kislányom nem tehet arról, ami történt, így szeretem őt, ahogy van. Szó sem lehet arról, hogy beadom egy intézménybe! Mindent megteszek érte, amit tudok. Elgyászoltam az eltervezett közös jövőnket, hogyan fogok vele a nővéréért menni az iskolába, hogy fognak együtt babázni, főzőcskézni, a fiúkról beszélni. Hogyan fogják egymást támogatni, ha felnőnek, mindent.

Aztán amikor a koraszülöttosztályon az oxigénnel együtt magamra tehettem, elkezdtem simogatni, masszírozni a testét. Olvastam erről, és rátaláltam egyfajta masszázsra. Megtanultam. Elvégeztem a tanfolyamot, oktatói vizsgát szereztem. Nagy örömmel töltött el, hogy segíthetek Lucán. Ez valami más miatt is fontos volt: rájöttem, hogy a tanulás kiszakít a dermedt állapotomból.

És jött kilencévnyi tanulás.  

- Ahogy Luca engedte. Eleinte optimista voltam, és fel sem merült bennem, hogy Luca állapotán nem lehet javítani, bíztam, és hittem az orvostudomány fejlődésében, az alternatív gyógymódok hatásában. Még a rokkantkártyát sem váltottam ki. Hajtottam a gyógymódokat, tornáztattam, fejtem, etettem, jártunk a fejlesztésekre, és csak előre néztem. Egyszerűen töröltem a tudatomból azt a lehetőséget, hogy így marad. Még akkor is, mikor kétéves korában súlyos epilepsziás lett.

Akkor már segítő voltam. A koraszülött-egyesületnél megalakult a Szülők a Szülőkért csoport, ott voltam telefonos segítő. Ez olyan, mint egy telefonos lelkisegély-szolgálat. Ez nagy segítség, én is haragudtam a kórházban, mert kérdeztem, kérdeztem, és nem volt válasz. De ma már látom, hogy valóban nincsenek válaszok. Valóban nem tudják megmondani, mi lesz, ahhoz a jövőbe kéne látni. Mindenki azt kérdezi, hogy sérült lesz-e a gyereke, és erre az esetek nagy részében nincs, nem is lehet válasz.

Az ápolás és a telefonos segítés mellett belevetettem magam a tanulásba. Sorra próbáltuk ki az alternatív módszereket, és ami használt Lucának, azt megtanultam. Akkor már azon dolgoztam, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a maximumot. Nem vesszük el tőle és magunktól a reményt meg az esélyt a gyógyulásra, de látjuk a valóságot is.

Az alapítványhoz vezető újabb lépés az volt, hogy láttál egy filmet.  

- Igen. Egy tanfolyamon ültünk, statisztikákat elemeztünk, az oktató, mintegy pihenésül, azt javasolta, nézzünk meg közösen egy dokumentumfilmet. A stresszről szólt. Hogyan hat az emberre, milyen súlyosan károsítja az idegrendszert és az immunrendszert, ennek ellenére mégis lehetséges a súlyosan stresszes állapotból a visszaregenerálódás. Bemutatták az iraki háborúból hazatért katonákat, a természeti katasztrófát túlélő, poszttraumás stresszben szenvedő embereket. A brókereket, a felsővezetőket, az üzletembereket, akiken nagy a nyomás, de megtehetik, hogy elutazzanak, kikapcsolódjanak, így sokkal jobb mentális állapotban vannak, mint az a dolgozó, aki az iroda sarkában ül, hazaviszi a munkát, és nem tud kiszakadni a mókuskerékből, emiatt az egészségi állapota is sokkal rosszabb. A filmben szerepelt egy úgynevezett stresszpiramis. És ennek a piramisnak a csúcsán a sérült gyermeket nevelő anyák voltak, akik napi huszonnégy órás, tartós stresszben élnek. Amikor ezt megláttam, megszédültem.

Arra gondoltam, hogy ezt nem hagyhatom annyiban. Hogy azok az anyák, akik alváshiányban, állandó fáradtságban, elszigeteltségben élnek, autoimmun és egyéb krónikus betegségben szenvednek, mert szeretetből feláldozzák az életük minden percét a gyerekükért, idő előtt érjenek az erejük végére? Hogy belehaljanak ebbe az életformába? Olyan nincs, nem lehet!

Hazajöttem, és elkezdtem mindenkit kezelni. Jóformán azt is, aki nem kérte. Idővel nemcsak otthon ápoló anyák, hanem pánikbetegek is kerültek hozzám, és komoly eredményeim lettek. Annyi dokumentált esetem volt, hogy felkértek egy konferenciára. Amikor erre készültem, és az eseteket vizsgáltam, feltűnt valami. A sérült gyermeket nevelő anyáknál a kezelés sok esetben nem hozott tartós eredményt. Úgy értem, a kezdeti javulás után visszaesett az állapotuk. Az otthonápolás monotonitása, az ingerszegény környezet, a kialvatlanság, a családi konfliktusok, az önbecsülés elvesztése - ezek visszaesést okoznak.

Ezt megtapasztaltam én magam is, amikor Luca 18 hónaposan epilepsziás lett. Nagyon súlyos volt az állapota, kéthetente mentőztünk. Új fejezet kezdődött az életünkben. Egyszerűen nem mertem elmozdulni mellőle, mert volt alkalom, hogy mellette ültünk, közösen játszott a család, és közben Luca már kék volt a légzésleállás miatt. Az epilepszia ilyen formában is meg tud jelenni. Minden este úgy aludtam el, hogy átöleltem, és imádkoztam, hogy én is felébredjek, ha rohama van. Ez az időszak teljes fizikai, érzelmi és mentális kimerülést hozott, én magam is elkezdtem leépülni.

Újra és újra eszembe jutott a film a stresszről és a többi, velem egy sorsot élő anya, a mindennapjaink. Ez a nehéz élet.

Hogy mindent időre kell csinálni. A kislányom időre eszik, időre iszik, emelni kell. Amikor ötévesen oviba kezdett járni a vakok intézetébe, mindennap ingáztunk. Hogy ez az élet milyen izolációval, elmagányosodással jár. Egy idő után nem lehet családi programot szervezni, csak olyat, ami a sérült gyerekkel kompatibilis. Az állandó stresszt, a kialvatlanságot nem is említem. Pedig a családi életet fenn kell tartani. Nekünk szerencsénk volt, a férjemmel helyt álltunk ebben a helyzetben, de láttam olyan házaspárokat, akiknek már az intenzív osztályon, az inkubátor mellett tönkrement a házasságuk.

És a testvér, a testvérek. Hogy a többi gyerek mit élhet át, amikor anya hetekig nem jön haza a kórházból. Mindennap össze kell szedned magad a bejárati ajtó előtt, mikor az intenzívről hazamész, hogy a testvér előtt ne zokogj. Az állandó küzdelem, mert a figyelmed oda akarod adni a másik, a többi gyerekednek, de rettenetesen nehéz úgy elmenni egy gyerekprogramra, szülinapra, hogy a sérült gyereked az intenzíven fekszik a lélegeztetőgépen. Valahogy ez azért mégis megy. Valahogy megy, de úgy éreztem, valamit tennem kell.

Magamból indultam ki. Hogy nekem mi tett jót. Hogy én mitől vagyok elég jól. Persze szem előtt tartottam, hogy minden ember más, a megoldás tehát az, hogy egyénre szabott dolgokat tudjak kínálni. És felismertem azt is, nem arra van szükség, hogy segítséget nyújtsak az anyáknak az ingyen kezelésekkel - persze most is kezelem őket - hanem arra, hogy a családok egésze, minden tagja segítséget kapjon ahhoz, hogy stresszmentesebben, kiegyensúlyozottabban éljenek. 2017-ben megalapítottam az Élet Kisvirága Alapítványt.

Az alapítvány céljai között szerepel a hobbi, az értelmes kreatív tevékenység kialakítása.

- Anyukámnak a cége mellett egy kézimunka-szaküzlete is volt akkoriban, amikor az alapítvány ötlete felmerült bennem. Rengeteg ügyvéd, orvos járt hozzá vásárolni. Kikapcsolta őket a kötés, a hímzés, a horgolás. Ez a tapasztalat és az, hogy engem a tanulás tartott fizikailag és mentálisan épen, hozta az ötletet: vegyük sorra az összes hobbit! A hobbi fontos, a kreatív tevékenység, ami kikapcsol, feltölt, egyben ki is szakít a monoton mindennapokból. Legyen akkor ez az egyik, amit én, az alapítvány adni tud.

Így aztán az alapítvány támogat minden szabadidős és stresszkezelési tevékenységet: ha tanfolyam kell hozzá, finanszírozzuk, a hozzánk fordulóknak segítünk abban, hogy megkeressük együtt a személyiségéhez passzoló kikapcsolódási formát. Azt gondolom, ha valaki talál magának egy kapaszkodót, abban segíteni kell. Bármilyen kitörési pontot támogatunk.

Amit a hobbi mellett nagyon fontos dolognak tartasz, az az élmény.

- A kreatív tevékenység mellett az élmények azok, amik jelentősen növelik az életminőséget. Nagyon fontosnak tartom azonban, hogy a családot mint egységet segítsük ebben is. A család minden tagját ki kell egyensúlyozni. Egy súlyosan sérült, tartós beteg családtag mindenkit ugyanúgy érint. Az anya viszi szinte a legnagyobb terhet, az ápolás mint fizikai munka rá hárul, de nem lehet kizárólag az anyát kiemelni. Egy ilyen helyzetben mindenkinek megvan a maga batyuja, mindenki hatással van a másikra. Az egységre kell koncentrálnom, csak így tudok helyesen segíteni.

Gondolj bele, egy hétköznapi családban is mennyi feszültség adódik. Egy súlyosan sérült gyermeket nevelő családban ezek a feszültségek hatványozottan vannak jelen. Ha csak az anyagiakra gondolunk: mivel szinte kivétel nélkül az anya marad otthon ápolni, kiesik egy fizetés. A fejlesztések, a terápiák, a gyógyszerek rendkívül nagy anyagi terhet rónak a családra, van egy állandó egzisztenciális bizonytalanság. Az apára hatalmas teher hárul, egyedül tartja el az egész családot.

A testvérek csendes áldozatai ennek a helyzetnek. Végignézik a szüleik kálváriáját, aggódnak a testvérük miatt. Hirtelen egyedül maradnak, mert akaratlanul is elterelődik róluk a figyelem, sokszor egy beteg testvér születése magával hozza a felhőtlen gyerekkor végét. Ez óriási trauma. Nagyon kell vigyázni rájuk.

A családunk a védőbástyánk, a legfőbb forrásunk a szeretetre. Meg kell őrizni, meg kell erősíteni.

Közhelyesen hangzik, de az élmények egy életre szólnak. A rossz dolgokat nem tudom kiirtani egy család életéből, azok adottak. Ezzel a csomaggal kell élni, és ez egy életre szóló csomag. A meglévő dolgokhoz kell hozzáemelnünk a jót. Nem a dolgok rossz oldalát kell csökkenteni, hanem a jó dolgokat megnövelni. Így lesz a család életminősége is jobb. Kialakul egy balansz. Egy olyan egyensúlyi állapot, ami arra szolgál, hogy egy ilyen tragikus helyzetben a család minden tagja jól tudja érezni magát, és az egység megmaradjon, mert ez a legfontosabb. Ilyen környezetben tud az anya is egészséges, életerős maradni, és a sérült gyermek számára is ez az ideális.

Most is elég jól vagy?

- (nevet) A nagy pályázások szakaszában vagyok. Eleinte a barátaim ajánlottak fel az alapítvány számára élménycsomagokat. Folyamatosan pályázok, kutatok. Pénz után, olyanok után, akik segítik a családokat tanfolyami részvétellel, élménynapokkal, szolgáltatással, különféle szabadidős programokkal. Természetesen, ha egy anya dolgozni szeretne, és ehhez szakmát kell tanulnia, abban is segítünk, de a tevékenységünk kiterjed a gyászfeldolgozásra, otthonápolási segédeszközök beszerzésére is, a hozzánk fordulók ezeket is igénybe vehetik.

Jó lenne, ha az emberek, akiknek van lehetőségük a segítségre, megtennék, egyszerűen azért, mert segíteni nagyon sokszor nem kerül semmibe, és jó. Akik megtapasztalták ezt a jó érzést, azok rászoknak, természetessé válik a számukra.

Én tudom, de áruld el, miért ez lett az alapítvány neve.

- Évekkel ezelőtt jártunk egy intenzív terápiára Lucával. Ott álltunk a férjemmel, és Luca, életében először beült a két kis térde közé, és kiegyenesítette a gerincét. Ahogy ott üldögélt, olyan volt, mint egy kis virág. Amikor ez jut eszembe, arra gondolok, hogy vannak olyan koraszülött kis virágok, akiket kiültethetünk, és gyönyörű, egészséges emberként önálló életet élnek majd, és vannak olyan kis virágok, akik mindig gondos ápolásra szorulnak. Ilyen kis virág a mi Lucánk is. 

Fotók: Molnár Botond

• alapítvány
• otthonápolás
• ápolás
• interjú
• sérült gyermeket nevelő családok
• otthoni ápolás
• élet kisvirága alapítvány
• női sorsok
• Gyerek