Évtizednyi fájdalom, szégyen és elszigetelődés: élet egy ritka betegséggel

Kiütések, tályogok, kelések a legkellemetlenebb testtájakon, gennyedzés, kellemetlen szagok. Ezek a tünetek teszik pokollá több tízezer magyar életét, akik legszívesebben elrejtőznének a világ elől, félnek minden emberi kapcsolattól, érintkezéstől.

A ritka, ám rendkívül fájdalmas betegséggel, a krónikus verejtékmirigy-gyulladással - latinul hidradenitisz szuppurativa - élő beteg akár egy évtizedig is keringhet az egészségügyi ellátórendszerben, mielőtt diagnosztizálják betegségét - annak ellenére, hogy létezik megoldás, hogy az érintettek fájdalom- és tünetmentesen éljenek együtt betegségükkel. 

Egy rejtélyes betegség: HS

A HS nevével ellentétben a szőrtüszők kóros működésével kezdődő, majd a verejtékmirigyek egy típusát is érintő, rendkívül fájdalmas, krónikus gyulladásos bőrbetegség, melyet időszakosan fellángoló, fájdalmas csomók és kelések kísérnek, jellemzően a hónaljban, a mellek alatt, az ágyéktájon és a farpofák között. Enyhe formájában az érintett bőrterületen pattanásszerű, apró göbök, mitesszerek vagy néhány ciszta figyelhető meg. Súlyosabb esetekben a gyulladt területeken gyakoriak a fájdalmas csomók és kelések, a kiújuló tályogokból pedig akár váladék is ürülhet, ami kellemetlen szag forrása lehet. A nyár ezért a betegek legnagyobb ellensége, mivel a kellemetlen szagok mellett a verejtékezés miatt csípő, égő fájdalmat is éreznek.

A betegség fizikailag és érzelmileg is nagyon megterhelő, és rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Az érintettek gyakran kellemetlennek és visszataszítónak tartják a HS tüneteit, ezért jellemzően senkinek, még a családtagjaiknak sem beszélnek róla. A betegek rendkívül erős és tartós fájdalomról számolnak be, emellett a gyulladt tályogok súlyos esetben kifakadhatnak, ami kellemetlen szaggal és váladékozással is járhat. A betegség hatással lehet a betegek munkaképességére, sokan elveszítik az állásukat, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét. Éppen ezért az átlagosnál gyakrabban fordul elő szorongás és depresszió is az esetükben.

A HS világszerte több millió embert, becslések szerint a népesség körülbelül 1-4%-át érinti, de az érintettek rejtőzködő magatartása miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy a ritka betegségek közé sorolják a kórt. A betegség nem fertőző, jellemzően a húszas évek elején jelentkezik, és a nőket gyakrabban érinti - két érintett férfira öt nő jut. A betegek egyharmadánál a családban volt már érintettség, de a pontos okát egyelőre nem ismerik a betegségnek.

A HS esetében jelenleg épp a korai diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást: egy brit egészségügyi szaklap, a British Journal of Dermatology statisztikái szerint, míg rák esetében átlagosan két hét, IBD - gyulladásos bélbetegség - esetén négy év, pikkelysömör esetén öt év, addig HS esetén hét-tíz év is eltelik az első tünetek megjelenésétől a helyes diagnózisig. Mivel ez egy nagyon összetett és nehezen felismerhető betegség, az érintettek sokszor klinikáról klinikára járnak hosszú éveken át. 

Csatlós-Sárkány Ágnes, a betegséggel foglalkozó kampány érintett szóvivője is ezt erősíti meg.

- Én 12 évig jártam orvosról orvosra sikertelenül, míg megtaláltam azt a szakembert, aki diagnosztizálta nálam a betegséget. Bár oda kell figyelnem az életmódomra, az étkezésemre, és időszakosan orvosi kontrollra kell járnom, ma már nincsenek fájdalmaim, és kezd visszatérni az életem egy normál kerékvágásba. Nagyon hálás vagyok ezért - mondta Csatlós-Sárkány, majd hozzátette, a HS megtanította arra, hogy mindig erősnek kell lennie.

Dr. Wikonkál Norbert, a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikájának professzora a korai diagnózis fontosságát emelte ki.

- Ugyan a tünetek nem feltétlenül súlyosbodnak az idő előrehaladtával, az esetek egy részében kiújulhatnak, és ilyenkor van rá esély, hogy egyre súlyosabb formában jelennek meg. Emiatt óriási a korai diagnózis jelentősége, mert minél előbb kap megfelelő kezelést a beteg, annál enyhébb a betegség kimenetele. A hidradenitisz szuppurativa emiatt megköveteli a beteg és orvos közötti őszinte, bizalmas kapcsolatot.

Bár számos eredményt értek el a kutatások terén, a HS még így is egy kevésbé ismert betegség. Fontos, hogy azok, akik felismerik magukon a HS tüneteit, forduljanak bőrgyógyászhoz a megfelelő diagnózis és kezelési terv felállításáért. A Hidradenitisz weboldal további információt nyújt a betegségről, illetve azon intézményekről, ahova segítségért fordulhat a beteg.

Az uszodai lábmosók vírusa

Szerencsére gyógyíthatóak, mégis makacs fertőzéseket lehet összeszedni egy nyári strandolás során: a fökény hétköznapi fertőzés, mutatjuk azt is, hogy kezeld! 

• betegség
• krónikus betegség
• ritka betegség
• verejtékezés
• bőrbetegség
• Életmód