Hegesedik a tüdő a ritka betegségtől - Jelenleg gyógyíthatatlan az idiopathiás tüdőfibrózis

Az idiopathiás tüdőfibrózis, röviden IPF, a tüdő hegesedésével járó betegség, amelyben a kiváltó ok ismeretlen - innen jön az idiopathiás kifejezés.

A tüdőben merev hegszövet alakul ki, ezzel csökken a tüdő oxigénfelvevő képessége, és nehézlégzés alakul ki. A folyamat jelenleg nem visszafordítható, de sok esetben - különösen, ha a betegséget korai stádiumban ismerik fel - a tüdő állapotának romlása lassítható. Európában jelenleg 80 000 és 111 000 közé becsülik az IPF-betegek számát, és minden évben 30 000 - 35 000 új beteget diagnosztizálnak. 

Gyógyíthatatlan tüdőbetegség

A betegség általában 50 és 80 éves kor között jelentkezik, de ismernek fiatalabb kori előfordulásokat is. A nemzetközi adatokat Magyarországra vetítve az IPF-betegek száma 2 ezer körülire tehető, az egyre fejlődő hazai diagnosztizálás eredményeként ma már mintegy 300 fő a legmodernebb, új, innovatív gyógyszeres terápiákban részesül.

Az IPF jelenleg nem gyógyítható, azonban ha idejében felismerik a betegséget, a romlás gyógyszeres kezeléssel lassítható, és egyes esetekben, ez az IPF-betegek kevesebb mint 5%-a, tüdőtranszplantáció is alkalmazható. A korai felismerés és a megfelelő kezelés jelentősége miatt is szükséges, hogy mind a betegségben érintettek, mind a hozzátartozóik, mind pedig a felismerésben és kezelésben szerepet játszó egészségügyi szakemberek minél több ismerettel rendelkezzenek a betegségről.

Az IPF előfordulása

Az IPF ritka betegségnek számít - azokat a betegségeket soroljuk ide, amelyek előfordulása kevesebb mint egy 2 ezer lakosra vetítve. A ritkaságból adódóan jelentősen kisebb a szakemberek körében felhalmozott tapasztalat, mint az elterjedtebb betegségek esetében, de ugyanez elmondható az érintett betegekről és hozzátartozóikról is, akik így sok esetben tanácstalanok a betegséggel való küzdelmet vagy éppen a beteg családtag segítésének módját illetően.

Az IPF-hez kapcsolódó betegszervezeteknek éppen az a céljuk, hogy figyelemfelhívó kampányaikkal elősegítsék a megfelelő információk eljutását a betegekhez és a szakemberekhez egyaránt. Az egyik legjelentősebb betegszervezet, az Európai IPF Szövetség, azaz European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation - EU-IPFF idei kampányában a betegek saját történetüket mondják el, amelyekből megismerhető, hogy hogyan jelentkeztek a kezdeti tünetek, hogyan azonosították a betegséget, mi volt erre a beteg és környezetének reakciója, és hogy miként küzdenek a betegség ellen. A #MyIPFStory kifejezés alatt összegyűjtött, népszerű közösségimédia-oldalakon található videókból megrázó és hasznos információkkal teli történeteket ismerhetünk meg. Minden bizonnyal a szakemberek számára is hasznosak azok a személyes történetek, amelyekből kiderül, hogy milyen nehéz az IPF felismerése, és hogy milyen fontos mentális szempontból is a betegség elleni harc. 

Igaz történetek az idiopathiás tüdőfibrózisról

Van olyan beteg, akinél - bár fejlett egészségügyi ellátórendszerrel rendelkező országban él - két évbe telt, mire az első gyanús tünetek jelentkezése után egyértelműen azonosították az IPF-et. A korai és pontos diagnózis a feltétele annak, hogy a beteg minél előbb hozzájusson a célzott kezeléshez. Számos tünet utalhat az IPF-re, azonban ezek könnyen összetéveszthetők más betegségek tüneteivel, és az egyértelmű diagnózishoz különböző területen dolgozó szakemberek együttműködése szükséges, de az ehhez a kooperációhoz szükséges feltételeket csak az erre felkészült központok tudják biztosítani, Magyarországon 12, az IPF-betegek kezelésére kijelölt intézmény van.

Egy másik beteg azt meséli el, hogy a kezelőorvosa ajánlott neki egy futóversenyt, ahol a maratoni futók mellett egy külön 5 km-es távú gyaloglást szerveztek betegséggel küzdő emberek számára, és ez a különleges próbatétel az egész családját megmozgatta és lelkesítette.

- Már csak azért is igent mondtam a részvételre, mert ez a gyaloglás és a felkészülés tapasztalatai is hozzájárulhatnak ennek a betegségnek a jobb megértéséhez - árulta el az IPF-beteg, 71 éves, francia Michel az egyik legfőbb motivációját.

A környezet támogatása sokat segít abban, hogy a betegek részt vegyenek azokban a terápiákban - antifibriotikus terápiák, oxigénkezelések, köhögéscsillapítók, légzésjavító gyakorlatok -, amelyek segítik őket az életminőségük javításában.

A személyes történetekből az is jobban megérthető, hogy mennyire fontos a beteg és az orvos rendszeres kapcsolata is, amely során az orvos folyamatosan instrukciókkal látja el a beteget az életmódra, a gyógyszeres kezelésre, az elvégzendő gyakorlatokra vonatkozóan.

Nemcsak gyönyörűek, de a tüdőt is gyógyítják: képeken 5 hazai barlang, ahova sokszor el kellene látogatni

A magyarországi egészségturizmusban a híres gyógyvizek mellett a barlangterápiák is népszerűek, különösen a krónikus légzőszervi betegségekben szenvedők körében.

(Képek forrása: Getty Images Hungary)

• ritka betegség
• gyógyíthatatlan
• tüdő
• idiopátiás tüdőfibrózis
• heg
• nehézlégzés
• Életmód