Még ma vidd orvoshoz a gyereket ezekkel a tünetekkel: egyre többet érint közülük Magyarországon is a betegség

Bár a cukorbetegség diagnózisa önmagában ma már korántsem kérdőjelezi meg a teljes és hosszú életet, a család számára kétségbeejtő és lesújtó lehet, egy sokszor bűntudattal társuló trauma, melynek pillanatában rengeteget adhat, ha valaki kézen fogja mind a szülőket, mind pedig a gyermeket, és segít elindulni azon a hosszú, kanyargós, de nem feltétlenül rögös úton, amit a diabéteszes kicsik és fiatalok kezelése jelent. 

Az orvosok mellett ebben a civil szervezetek is hatalmas segítséget jelenthetnek, élükön többek közt a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekérttel, melynek vezetőjét, Kocsisné Gál Csillát cikkünk megírásához is segítségül hívtuk.

A gyerekek és a fiatalok betegsége

A szakértő elmondta, hogy az 1-es típusú diabéteszt a gyermekek és fiatalok cukorbetegségének is szokás nevezni, a legnagyobb arányban ugyanis kiskamasz és kamaszkorban alakul ki, de nemcsak gyerekkorban, hanem csecsemő-, felnőtt- vagy időskorban is megjelenhet.

Az 1-es típusú cukorbetegség nem a túlsúlyos gyermekek betegsége, nem azonos a mozgásszegény életmód, a túlzott szénhidrátbevitel miatt kialakuló 2-es típusú cukorbetegséggel. Ez egy másik, egy azonnali és élethosszig tartó inzulinkezelést igénylő autoimmun betegség, amikor a szervezet immunrendszere tévedésből, idegenként azonosítja a hasnyálmirigy Langerhans-szigeteinek inzulintermelő béta-sejtjeit, megtámadja és elpusztítja azokat, így az inzulintermelés megszűnik.

Ez a folyamat bárkinél, bármelyik gyereknél vagy felnőttnél bekövetkezhet, függetlenül attól, hogy van-e a családjában 1-es vagy 2-es típusú cukorbetegség, és, hogy mennyire egészségesen él. Rossz hír, hogy a betegség ezen típusa jelen tudásunk szerint nem előzhető meg, nem nőhető ki, nem gyógyítható, a folyamat pedig nem fordítható vissza, azonban hála a több mint száz éve felfedezett inzulinnak, jól kezelhető, és az 1-es típusú cukorbetegségben érintettek is teljes, hosszú, szövődménymentes életet élhetnek.

Kocsisné Gál Csilla kiemeli, hogy a cukorbeteg gyerekek 98%-a 1-es típusú diabéteszes, 14 éves kor alatti gyermek esetén pedig szinte 100%, hogy 1-es típusú diabétesze van. Egyre gyakoribb is az 1-es típusú diabétesz, jelenleg hatszáz gyerekből egy válik 15 éves kora előtt diabéteszessé, és folyamatosan nő az óvodás vagy akár a bölcsődés korosztályban megbetegedettek aránya is. 

Milyen tüneteknél érdemes gyanakodni?

A cukorbetegség tünetei gyakran nem tűnnek túl drámainak, legalábbis kezdetben, érdemes azonban felfigyelni és gyanakodni, ha egy-egy, elsőre ártalmatlanabb tünet korábban egyáltalán nem volt jellemző a gyerekre, és még inkább, ha több tünet együtt jelentkezik.

Problémára utalhat, ha a gyerek sokat kezd inni, a megszokottnál sokkal többet, akár napi 3-4 litert is, és folyton szomjas, legyen szó kisgyerekről, kamaszról vagy épp anyatejjel vagy tápszerrel táplált csecsemőről, kisdedről.

Szintén figyelmeztető jel a gyakori pisilés, különösen, ha ennek mértéke rövid időn belül, akár egyik napról a másikra változott meg, ha a gyerek éjszaka is akár többször felkel, újra bepisil, vagy szinte minden programot meg kell szakítani emiatt. Bajt jelezhet, ha folyton éhes, de mégis fogy, akár több ruhaméretet is rövid idő alatt, illetve, ha fáradt, aluszékony, túl csendes a korábban megszokotthoz képes, és minden lemeríti.

Ha ezeket tapasztalod, és van otthon vércukormérő, érdemes elvégezni egy mérést, ha a mért vércukorérték 11 mmol/l vagy a fölötti, vagy az otthoni vizelettesztcsík cukrot jelez - ami egyébként más okból nincs a vizeletben -, azonnal orvoshoz kell fordulni.

Nem várhat másnapig az orvos!

Ha a fenti tüneteket tapasztalod, és erős a gyanúd, hogy valami nincs rendben, nem szabad halogatni az orvos vagy akár az ügyelet felkeresését, azonnal tedd meg - különösen, ha együtt jelentkeznek a tünetek -, a gyermek állapota ugyanis nagyon rövid idő alatt súlyossá válhat. Kisgyerekeknél jellemzően egy-két héten belül, iskolásoknál egy hónapon belül válhatnak drámaivá a kezdeti jelek, ha pedig nem kerülnek időben orvoshoz, kialakul az anyagcsere életveszélyes felborulása, a súlyos ketoacidózis, majd bekövetkezik a kóma és a kis beteg elvesztése, ha nem kezdik meg időben az inzulinkezelését.

Már a súlyos, életveszélyes tünetek közé tartozik a hasfájás, a hányás, a tudatzavar, a kiszáradás, az acetonos lehelet, a mély, gyors ki- és belégzés, az úgynevezett Kussmaul-légzés vagy az eszméletvesztés. Ezek észlelése esetén azonnal mentőt kell hívni, ellátása ugyanis kórházi kezelést igényel. 

Sajnos a gyermekkori cukorbetegséget az esetek jelentős részében csak a ketoacidózis után ismerik fel, ezért is nagyon fontos határozottnak lenni a korai tünetek észlelése során, és az orvosnál vagy az ügyeleten ragaszkodni az azonnal vércukorméréshez, az állapot ugyanis nagyon gyorsan romolhat.

A gyerekkori cukorbetegség kezelése

A gyermekkori cukorbetegség kezelése ugyanolyan komplex terápiát jelent, mint a felnőttek esetében - erről ide kattintva olvashatsz bővebben -, mely az inzulinkezelést, a megfelelő diétát és a mozgást is magában foglalja.

Az alapítvány vezetője szerint általában a gyermekek és a szülők is a rendszeres szúrástól, a vércukorszint-méréstől és az inzulin beadásától tartanak a legjobban, szerencsére azonban ma már korszerű eszközök és technológiák segítenek abban, hogy mindez minél kisebb kellemetlenséggel járjon. Az inzulintoll használatát is könnyen meg tudják tanulni a gyerekek, a vércukorszenzor és az inzulinpumpa pedig esetükben is képes egy nagyon pontos, gondosan összehangolt adagolás kialakítására, melynek nyomon követése az okoseszközöknek köszönhetően a szülők számára azt is lehetővé teszi, hogy a távolból is biztonságban tudhassák a gyermeket.

Ki fogja a család kezét?

A Szurikáta Alapítvány vezetője arról is részletesen beszámolt, mire számíthat a család azután, hogy fény derült a betegségre. A diagnózis hetében a diabetológus orvos, az ápolók, a dietetikus is több alkalommal beszélget a szülőkkel, hogy felkészítsék arra, hogy a hazaengedésük után önállóan el tudják látni a diabéteszes gyermeket. Eleinte nagyobb a kontroll: hetente, havonta visszahívják a gyermeket, hogy átbeszéljék a kezelést, majd hosszútávon áttérnek a negyedéves vizsgálatokra. Ebből a rendszerből korábban fájóan hiányzott a lelki, sorstársi támogatás, amit 2014-ben a Szurikáta Alapítvány indított el az ország legnagyobb gyermekdiabétesz centrumában, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikáján a Nem vagytok egyedül! kórházlátogató programmal.

Országosan már öt kórházban vannak jelen, hogy közvetlenül a kórházi ágy mellett nyújtsanak sorstársi segítséget, felkészítsék a családokat az óvodába, iskolába való visszatérésre, és ezt kiadványokat is tartalmazó kezdőcsomaggal támogassák. Ma már a világhálón keresztül is kapcsolatba tudnak lépni az alapítvánnyal azok a családok, akikhez személyesen még nem látogathatnak el, illetve egymással össze tudnak kapcsolódni, és hiteles információhoz jutni az érintettek - ez is hatalmas változás az alapítvány indulása óta.

Ahogy azonban a szakértő is felhívja rá a figyelmet, minden segítség ellenére a szülők joggal érzik magukat egyedül a problémájukkal eleinte, hiszen napi többször történik olyan esemény, amit korábban még nem tapasztaltak, nem kezeltek, és nekik egyedül kell megoldani a helyzetet. Ahogy a gyászfeldolgozáshoz, a diabétesz diagnózis feldolgozásához és a diabétesz rutinszerű kezeléséhez is kell idő, akár egy év is a családoknak, hogy fel tudjanak lélegezni, mert kiismerték a betegséget, és tudják, meg fognak oldani minden helyzetet.

Mi a helyzet az óvodával, iskolával?

A cukorbetegséggel élő gyerekek a tévhitekkel ellentétben nem sorolhatók a sajátos nevelési igényű kategóriába, de sajátos ellátást igényelnek, a diagnózis felállításakor pedig igazolást kapnak a tartós betegségről, ezt használják később a hivatalos eljárások folyamán, például a támogatások igénylésekor, az óvodai-iskolai beiratkozáskor. 

A köznevelési intézmények a gyerekekkel járó többletfeladatok miatt nem utasíthatják el a felvételt, sőt, mind a speciális étrendet, mind a segítséget biztosítaniuk kell. Közkeletű tévhit továbbá, hogy a cukorbeteg gyermekek nem vehetnek részt a testnevelésórákon: jól beállított vércukorszint esetén nem szükséges felmenteni őket, és a sporttól sem kell tiltani, a fokozott odafigyelésre és az orvosi konzultációra ennek mikéntjéről azonban mindenképp szükség van.

Kocsisné Gál Csilla kiemeli, hogy törvény szabályozza, hogy a diabéteszes gyermeket el kell látni a gyermekintézményekben a tanítási-oktatási idő teljes egészében. A szülő kérésére az intézményvezető feladata biztosítani a felelős személyt, akinek egy állami képzésen részt is kell vennie.

A vezető elmondása alapján azonban, amikor a gyermek saját pedagógusa, a szülőkkel egyeztetve, nem önként jelentkezik a feladatra, hanem kötelezően ráosztják a feladatot, abból általában nem sok jó sül ki. De a Szurikáta Alapítvány több mint tíz éves tapasztalata alapján elmondható, hogy egyre nyitottabban állnak hozzá a gyerekek fogadásához, egyre többen értik, mit okozhatnak egy elutasítással, illetve mivel gazdagodik a gyerekközösség, ha az elfogadást tanítják. 

Arra a kérdésünkre, hogy miben nyújthatnak segítséget a pedagógusok, illetve a közösség, a szakértő válasza az volt: mindenben. Ha egy gyermek azt tapasztalja, hogy a betegségével együtt is teljes értékű tagja a közösségnek, nem a betegsége határozza meg azt, hogy ki is ő, a diabétesz csak egy lesz a sok jellemzője közül. Ehhez kell egy nyitott intézmény, felkészült, a szülőkkel együttműködő pedagógusok, akik hozzáállásukkal példát mutatnak a gyerekeknek.

Pszichológus is segíthet a megküzdésben

Ahogy a szakértő fogalmaz, ahány család, annyi megküzdés. A folyamatos figyelem okozta stressz, a vércukormérésekkel megzavart éjszakai alvás mindenképpen közös tapasztalat a diabétesszel élő családoknak. A betegség elfogadása küzdelmes, a közösségbe való beilleszkedés nehézségekkel terhelt, a diéta állandó, a tűszúrások fájdalmat okoznak, a szülők egyik szeme folyamatosan a diabétesszel élő gyermekükön van, ami a család összes tagját nehezen érintheti - hosszan lehetne sorolni, mennyi mindentől lehet kiborulni a diabétesszel élt mindennapok során. A diabétesz nem enged szabadságra, nincsenek szabadnapok. Ugyanakkor nem lehet eléggé hangsúlyozni: a mai modern technológiával sokkal könnyebb kezelni az állapotot. Ha a társadalom is ennyit tudott volna fejlődni az elfogadás tekintetében, elég jól állnánk az alapítvány vezetője szerint.

Kocsisné Gál Csilla szerint a diabétesz diagnózisának közlését követő hetek jelentik a legnehezebb időszakot, a család traumát él át, elindul a gyászhoz hasonló veszteségfolyamat. A diabétesz megjelenése, ha nem feltétlenül pszichológus segítségét, de a szűkebb és tágabb rokonság és a barátok megtartó és aktív támogatását igényli. Nagy segítség lehet ilyenkor az érintett családok támogató közössége vagy egy civil szervezet család mellé állása.

Akiknek ez a segítő közeg nem adatik meg, vagy nem elegendő, netán még más veszteséggel is terhelt az életük - például válás, munkahely elvesztése, közeli hozzátartozó halála -, azoknak pszichológus, pszichiáter szakember felkeresése javasolt. Magyarország harminc gyermekdiabetológiai centrumának döntő többségében a pszichés támogatás ma már az ellátási protokoll szerves része.

Minden életkornak megvan a maga normál krízise és a diabéteszes specifikus problémája, de ezek nem jelentkeznek minden gyereknél. De klasszikusan a kamaszkor az, amikor a még a legszabálykövetőbb és akár csecsemőkoruktól fogva diabéteszes fiatalokban is tudatosul a diabéteszük, annak élethosszig velük maradó ténye, nehézségei, már rálátnak arra is, hogy kortársaik számára - legalábbis ebből a szempontból - mennyivel simább a pálya, és, hogy ez mennyire nem fair velük szemben. Mindez hozzáadódva a kamaszkor klasszikus nehézségeihez nagy kihívás elé állítja a szülőket és szakorvosokat is.

Jellemző lehet a diabéteszgondozás szabályainak áthágása, a melléevés, ennek eltitkolása, a testen viselendő technikai eszközök használatának mellőzése, és ezek egyenes következményeként az eredményeik drasztikus romlása, legnehezebb esetekben a kórházi kezelést igénylő helyzetek számának emelkedése. De a kamaszkor is elmúlik egyszer, és egy belátóbb, szabálykövetőbb diabéteszes fiatal felnőttkor követi a viharos időszakot.

Miben tud még segíteni az alapítvány?

Az idei BioTechUSA NN Ultrabalaton Charity keretében rekordösszegű adomány, 23 millió forint gyűlt össze, melyből hat jótékony célt támogattak, illetve három egészségügyi intézmény között osztották szét. Ezek között szerepelt 6 719 480 forinttal a Szurikáta Alapítvány is, mely összegből az alapítvány a Szurikáta Családi Nap 2025 - Szülői diabétesz konferencia, kiállítás és családi programok megszervezését finanszírozta. 

A Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért minden tevékenységének célja, hogy minden diabéteszes gyerek testileg és lelkileg is egészséges gyermekkort tudjon megélni, majd ugyanilyen felnőtté tudjon válni. 

2015 óta évi négy alkalommal tartanak a diabéteszes gyerekek pedagógusai számára Szurikáta Diabétesz Tanoda néven ingyenes elméleti és gyakorlati oktatást az SE Gyermekklinika szakembereivel. 

Az alapítvány weboldala is nagyon informatív, ha valaki el akar mélyedni a témában, tisztán akar látni, szakmai cikkek, videók, podcastek állnak a rendelkezésére. 

Képek: Getty Images Hungary, Szurikáta Alapítvány.

• gyerekbetegség
• kisgyerek
• kamasz
• cukorbetegség
• diabétesz
• 1-es típusú cukorbetegség
• cukorbetegség akta
• Életmód