Feri bácsi bezárva élt, az emlékei teljesen eltűntek: az Alzheimer fokozatosan fosztotta meg attól, aki
Néha nem az számít, hogy mit tudsz, hanem, hogy kit ismersz. Ma van az Alzheimer-kór világnapja.
Sóbors
Ez is érdekelhet
Retikül
Top olvasott cikkek
-
01 -
02 -
03 -
04 -
05
A demencia az öregedő társadalom rettegett betegsége: elsősorban a 65 év felettieket érinti, közöttük minden évben közel tízmillió új esetet regisztrálnak. Vagyis nagyjából minden harmadik másodpercben demenciával diagnosztizálnak valakit.
Az Alzheimer-kór az időskori elbutulás leggyakoribb oka, csaknem 47 millió embert érint világszerte. Ráadásul az előrejelzések szerint 2050-re ez a szám megduplázódhat. Habár a kutatók egyre többet tudnak a betegség neurobiológiai, neurofiziológiai hátteréről, jelenleg gyógyíthatatlan. Arról nem beszélve, hogy a fenti számok korántsem képesek megmutatni, mit jelent a betegség az érintetteknek.
Emlékek nélkül
A témával kapcsolatban nemrég megrázó, mégis csodás megkeresést kaptunk. Ruzsovics Dorina frissen végzett fotóriporterként elküldte nekünk multimédia formátumú diplomamunkáját, melyben feldolgozta elhunyt nagypapája, Feri bácsi Alzheimer-betegségét. Pontosabban a kór előtti életüket, azt, hogyan formált egyik napról a másikra idegent belőle, és hogyan vette el tőle mindazt, amiről mindenki azt gondolná, lehetetlen: az emlékeit.
Olyan küzdelem ez, melyet a betegnek nem egyedül kell megvívnia, hiszen a család dolga kitalálni, hogyan lehet együtt élni az Alzheimer-kórral. A felvétel kapcsán rengeteg kérdés megfogalmazódott bennünk. Dorina nagymamája, Mária - aki a legtöbb időt töltötte férjével - pedig kendőzetlenül válaszolt. Reméljük, hogy történetük másokat is átsegít a legsötétebb időszakon.
Az első jelek
A kezdeti tünetek a feledékenységhez kötődnek, majd későbbi fokozódásuk figyelmeztet, hogy valami nem stimmel. Az érintett számára ez jelenti az első sokkot. Noha a család és a barátok is észlelhetik mindezt, többnyire az öregedés természetes velejárójának tekintik.
A hozzátartozók eleinte nem gyanakodnak, az időskor természetes velejárójának tekintik a betegséget.
A feledékenység azonban csak a kezdet, az Alzheimer előrehaladtával ugyanis jelentkezhetnek téveszmék, hangulatingadozások, majd lassacskán megváltoznak a táplálkozási és a napi szokások. A hozzátartozók gyanúját ezek keltik fel, ekkor kezdenek valami súlyosabbra gondolni.
- Mikor jelentkeztek az első tünetek?
- A betegség előtt körülbelül három évvel már voltak félreérthetetlen jelek, amelyekből sejtettük, hogy baj van: a férjem fokozatosan elvesztette érdeklődését szívének legkedvesebb tevékenységei iránt. Nagyon szeretett keresztrejtvényt fejteni, aztán egyszer csak felhagyott vele, és a délelőtti sétáján kívül többé semmi nem érdekelte.
A változókorról tabuk nélkül - Hogyan küzdj meg az életközepi válsággal nőként?
Iványi Orsolya, a menopauzaedukáció egyik legnagyobb hazai szószólója, tabuk nélkül beszél a változókor testi-lelki kihívásairól, és arról, hogyan élhetjük meg ezt az időszakot, mint új kezdetet. A Femina Klub novemberi előadásán hasznos tanácsokat kaphatsz az életközepi krízisek kezelésére, és megtudhatod, hogyan értelmezhetjük újra önmagunkat, karrierünket és kapcsolatrendszerünket.
További részletek: feminaklub.hu/
Használd az „IVANYI” kuponkódot, és 20% kedvezménnyel vásárolhatod meg a jegyed!
Jegyek kizárólag online érhetőek el, korlátozott számban.
Időpont: 2024. november 27. 18 óra
Helyszín: MOM Kulturális Központ
Promóció
Az orvos ekkor elküldte demenciavizsgálatra, ahol egyértelműen megállapították az Alzheimer-kórt. Ettől kezdve komolyan oda kellett figyelnünk: gyógyszereket kapott, ám ezek csak átmeneti segítséget nyújtottak.
Szembesülés a diagnózissal
- Mikor tudatosult a családban, hogy súlyos betegséggel állnak szemben?
Egyre feledékenyebbé vált a férjem, aztán már nem tudta kezelni a telefonját. Azelőtt például imádott fotózni, de ez is idegen lett számára, képtelen volt használni a fényképezőgépet, ez a fokozatos leépülés pedig hatalmas traumát jelentett számára. Ekkor szembesültünk vele, hogy nem hagyhatjuk egyedül, hiszen folyamatos felügyeletet igényel.
Idővel a délelőtti séta lett az egyetlen, amiben Feri bácsi örömét lelte.
Érdeklődtünk ismerősöktől, akik szintén érintettek a betegségben, de gyorsan rájöttünk, hogy ahány ember, annyiféle változata lehet az Alzheimernek, így érdemben senkihez sem fordulhattunk. A neurológus később azt mondta, hogy a férjem lényegében fel sem fogja, ami vele történik, és amíg gondoskodnak róla, nem tragédiaként éli meg a betegséget. Rólunk, a családjáról persze ez már nem mondható el.
A kilátástalanság
- Hogy kezelték a kialakult helyzetet?
Előszedtük a fényképeket, hogy együtt megpróbáljunk emlékezni életünk fontos eseményeire, de ez is csupán gyenge próbálkozás volt, mert látszott rajta, hogy számára mindez ismeretlen. Korábban azt mondtuk, az embertől mindent elvehetnek, kivéve az emlékeit, nos, az Alzheimer megmutatta, hogy a fényképek csak a hosszú távú emlékezetben élő történetekhez jelentenek kulcsot.
Az Alzheimer megmutatta, hogy a fényképek csak a hosszú távú emlékezetben élő történetekhez jelentenek kulcsot.
Ahogy telt-múlt az idő, egyre inkább látszott rajta, hogy gondolatai fogva tartják, nekem pedig mindenféle tekintetben ápolnom kellett. Minden, ami egy egészséges ember számára magától értetődő, számára gyötrelmes küzdelem volt: az öltözködés, a fürdés, a borotválkozás, minden. Ezért igazán kegyetlen az Alzheimer. Mert nem tudni, holnap mit hoz. Egyszerűen nem lehet felkészülni rá. Nem egyszerre támadja az embert, hanem fokozatosan megfosztja attól, aki.
Szerette az autóját, imádott vezetni, de eljött az a pont, hogy el kellett adnunk, mert sem vezetni, sem tájékozódni nem tudott többé. Persze ettől még látszott rajta, mennyire megviseli. Arról nem beszélve, hogy az autózás hatalmas szabadságot adott a családunknak, ám a képesség elvesztése engem is megfosztott ettől, hiszen innentől kezdve mi szorultunk segítségre. Elfelejtette a gyerekei nevét, a tekintete üres lett, és, bár nem szó szerint, de bezárva élt, hiszen az emlékei teljesen eltűntek.
Amikor egyedül volt, nem tudhatta, hogy amit tapasztal, az a színtiszta valóság vagy az Alzheimer által eltorzított változata. A tájékozódási zavarokról, mellébeszélésekről és a többi, szellemi leépüléssel kapcsolatos dologról senki sem tudja, mi valóságos. Mert az ő szemszögéből nem volt különbség.
Testi, lelki megpróbáltatások
Az első nehézség a beteg és szerettei számára a szembesülés a bénító tehetetlenséggel és a megváltoztathatatlannal. Kisvártatva aztán jönnek a mindennapi nehézségek: kommunikációs problémák - az érintett nem találja a megfelelő szavakat, nehézségei támadnak az olvasással -, a számolási készségek hanyatlása, és, ami talán a legborzasztóbb, a téveszmékből eredő gyanúsítgatások, melyek lassan megmérgezik a kapcsolatokat, hiszen éppen az ápolásra szoruló gondozójára záporoznak.
Minden, ami egy egészséges ember számára magától értetődő, Feri bácsinak gyötrelmes küzdelem volt: az öltözködés, a fürdés, a borotválkozás, minden.
Utóbbi tükrében egyáltalán nem meglepő, mennyire kimerítő a 24 órás gondoskodás. Sokan mégis lelkiismeret-furdalást éreznek, ha valamilyen ápolási intézményben kell elhelyezni szerettüket, és mindezt cserbenhagyásként, kudarcként élik meg. Mindehhez jön még az anyagi helyzetből adódó kilátástalanság, mivel a hozzátartozók semmilyen támogatást vagy segítséget nem kapnak, minden tartalékukat felemészti a betegség.
Mi adhat erőt a családnak?
- Mi adott erőt a mindennapokban?
- A szép emlékek. A férjem igen vidám természetű, optimista ember volt, mindig a dolgok humoros oldalát nézte, mindenkivel viccelődött, és akármerre mentünk, mindenhol így ismerték. Számára elképzelhetetlen volt, hogy egy nap majd ránéz az arcunkra, amit annyira szeret, és nem fogja tudni, kik vagyunk.
Tudtuk, hogy el fogja felejteni az adott napot, de ez nem jelenti azt, hogy nem számított neki.
Férj, apa, barát és nagypapa is volt egyben. Hiába az Alzheimer, ha ránéztél, azt láttad, hogy még mindig vannak érzései, még mindig megért dolgokat, és méltó az emberi kapcsolatokban rejlő szeretetre. És, bár tudtuk, hogy el fogja felejteni az adott napot, ez nem jelenti azt, hogy nem számított neki.
- Van olyan története, ami azért volt megdöbbentő, mert nem gondolta volna, hogy a férje mindenre emlékezett?
Mivel a betegség a beszédközpontját támadta meg, ezért nehezen beszélt, és többnyire csak hümmögött vagy mosolygott. De párszor megtörtént, hogy miközben jött-ment a lakásban, megállt, és azt mondta: elmegyek meglátogatni az anyukámat. Rákospalotán, a MÁV-telepen, ahol felnőtt. Ilyenkor türelmesen elmagyaráztam, hogy az anyukája már meghalt, és, bár úgy tűnt, tudomásul vette, időnként mégis felötlött benne gyerekkora és az ott eltöltött évek.
Amit a családtagok és a hozzátartozók tehetnek, hogy végigkísérik szerettüket ezen az úton, az utolsó percig fogják a kezét, és nem hagyják magára.
A fentiek tükrében kristálytisztán látszik, hogy az Alzheimer-kór az emlékeket és a személyiséget támadja: idővel már nem leszünk ugyanazok többé, nem emlékszünk az életünket meghatározó személyekre, eseményekre. De még egy alattomos betegség sem képes legyőzni azt a feltétel nélküli szeretetet, ami a nagyszülőkön látszik. A legtöbb pedig, amit a családtagok és a hozzátartozók tehetnek, hogy végigkísérik szerettüket ezen az úton, az utolsó percig fogják a kezét, és nem hagyják magára.
OLVASD EL EZT IS!
