Magyarországon 8 ezren betegek: rendszerint fiatalkorban jelentkezik a sclerosis multiplex

A sclerosis multiplex diagnózisának és kezelésének dilemmáit is tárgyalja a fiatalkorban megjelenő idegrendszeri kórral élőkről szóló, ingyenesen elérhető Multiplex Magazin legújabb lapszáma.

Mi az a sclerosis multiplex?

Rendszerint fiatalkorban jelentkező, gyógyíthatatlan neurológiai betegség: autoimmun gyulladás teszi tönkre az idegpályákat szigetelő myelinhüvelyt. Az agy és a gerincvelő károsodása szerteágazó tüneteket okoz, ezért hívják ezerarcú kórnak a betegséget.

A betegek egy része akár évtizedeken át viszonylag kevés panasszal élhet együtt a kórral, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyeget. Magyarországon mintegy nyolcezren élnek sclerosis multiplex betegséggel.

Közösségi összefogás

„A világ velünk együtt tökéletes” - fogalmaz az újság címlapján szereplő Kristófné Kiss Emese, aki Somogy megyében fogja össze sorstársait, és, bár önmaga kerekesszékes, ez nem gátolja meg abban, hogy motorja legyen a civil közösségnek. A lap bemutatja a Baranya megyei betegek közösségépítő törekvéseit is, valamint beszámolót közöl a 2018-as SM Világnapról éppúgy, mint a több száz SM-beteget megmozgató, Szolnokon rendezett Országos SM Napról.

A Multiplex Magazin riportjából kiderül, hogy otthoni gondozási szolgálatot indítottak hat megyében, melynek keretében egyrészt segítenek a mindennapi teendők elvégzésében, másrészt gyógytorna és gyógymasszázs segíti azokat a betegeket, akik másként nem jutnának rehabilitációs szolgáltatásokhoz. A pályázati támogatásból megvalósuló kezdeményezés egyelőre csak az év végéig tart, sokfelé lenne igény a folytatásra, a bevonható betegek körének bővítésére. A lapban Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány - MSMBA - elnöke is amellett érvel: nem elég gyógyszert adni, széles körű betegtámogató programokra van szükség, hiszen az SM-betegséggel évtizedeken át együtt kell élniük a betegeknek.

Dr. Diószeghy Péter neurológus főorvos, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság - MANIT - őszi konferenciájának elnöke ad áttekintést az SM-diagnosztika és terápiaválasztás aktuális kérdéseiről. Amint elmagyarázza, kétféle terápiás megközelítés versenyzik jelenleg egymással: az új betegeknél először a már régóta használt, ismert készítményekkel kezdjék-e a kezelést, és csak akkor lépjenek tovább, ha azok nem hatnak megfelelően, vagy rögtön az újabb, erősebb hatású, ám kockázatosabb terápia adása lehet célravezetőbb? A lapban dr. Fábián István kémikus professzor is nyilatkozik, lerántva a leplet azokról, a betegek pénztárcáját célzó, alternatív módszerekről, melyeket valójában egyáltalán nem lehet az orvosi kezelések alternatívájának tekinteni.

- Az ismeretterjesztő és életmódmagazin ingyenes, eljut az ország SM-centrumot működtető neurológiai osztályaira, továbbá a betegklubokhoz és egyesületekhez is, ám az újság riportjai nemcsak az érintettek számára tanulságosak - emeli ki B. Papp László főszerkesztő. Az országos lap kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete.

Az új lapszám megjelenésével párhuzamosan a korábbi lapszám PDF-verziója szabadon letölthetővé vált az országos SM alapítvány  weboldaláról .

(Képek: Getty Images Hungary, Unsplash.)

Egészséges ételek

A helyes táplálkozással számos krónikus betegség megelőzhető: bár a sclerosis multiplex egy gyógyíthatatlan, neurológiai eredetű probléma, a vérnyomást elképesztő módon befolyásolja, hogy mit eszel. 

• sclerosis multiplex
• krónikus betegség
• mozgásszervi betegség
• diagnosztika
• terápia
• Életmód