Megszólalt Zente édesanyja: részletes beszámolóval jelentkezett
Zente két nappal ezelőtt megkapta a kezelést, édesanyja pedig szép lassan beszámol mindenről, ami mostanában történt velük.
Néhány héttel ezelőtt felbukkant egy kisfiú története az interneten, aki a ritka, SMA1 nevű betegséggel küzd, és egy elképesztően drága gyógyszerre lenne szüksége. A másfél éves Zente nevét azóta már az egész ország ismeri, és elképesztő összefogással végül elegendő adomány gyűlt össze a 700 millió forintos kezelésre, amit két nappal ezelőtt meg is kapott a kisfiú.
A Bethesda Gyermekkórház közleménye szerint Zente jól viselte a gyógyszer beadását, a kezelés után pedig szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés vette kezdetét. A gyermek édesanyja, Tóth Krisztina egyik első beszámolója szerint családjuk életében lezárult egy borzasztó kemény időszak, most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el.
Részletes beszámoló Zente édesanyjától
Ma délelőtt az édesanya újabb poszttal jelentkezett a gyűjtés hivatalos Facebook-oldalán, amelyben a kezelést megelőző nap eseményeiről írt. Egy alapos állapotfelmérést követően rendben lezajlottak az előkészületek, ám az éjszaka igen nehezen telt az izgalom és a kényelmetlen orvosi eszközök miatt. A beszámoló első részét egy hétfőn készült videóval is kiegészítette az édesanya, a folytatás pedig ugyanígy a Facebook-oldalon várható.
Tóth Krisztina kedden, a gyógyszer beadását követően a Facebookon tudatta azt is, hogy megtörtént a kezelés, ám mivel számára most is Zente a legfontosabb, ezért még néhány hét türelmet kért az érdeklődőktől. Elárulta, hogy igyekezett a lehetőségek szerint mindent fénykép és videó formájában dokumentálni, és a kritikus időszak letelte után részletes beszámolót is ír majd a történtekről.
Zente ritka betegsége
Az 1-es típusú SMA-betegség egy gerincvelő-eredetű izomsorvadás, pontosabban a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, amely az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet. Zentét már egy éve kezelték az intézményben gerincvízbe adott injekciókkal, melyek hatására jelentősen javult az állapota.
Ám amikor a szülők értesültek az új, Zolgensma nevű gyógyszer létezéséről, amely egyszeri beavatkozással képes felváltani az ismétlődő, élethosszig tartó kezelést, az emberek segítséget kérték a beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges 700 millió forint előteremtésében. Az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert kontinensünkön Zente előtt mindössze három, világszerte pedig száz betegnél alkalmazták.
Vásárolj Femina Klub bérletet!
Vásárolj bérletet, és vegyél részt a 2025-ös év különleges előadásain, ahol izgalmas témákról hallhatsz elismert szakértőktől és közéleti személyiségektől.
- Knapek Éva, aki a társfüggőségről és a mérgező kapcsolatokból való szabadulásról beszél. 2025.01.07.
- Kajdi Csaba, aki humorral és őszinteséggel osztja meg tapasztalatait nőkről és élettapasztalatairól "Anyámtól a modellekig" témában. 2025.02.19.
- Steigervald Krisztián, aki a generációk közötti kommunikáció kihívásait tárgyalja "Boomerek és Zoomerek" című előadásában. 2025.04.09.
További részletek: feminaklub.hu/
Helyszín: MOM Kulturális Központ
Promóció
10 magyar orvos, akik nélkül sehol sem tartana a tudomány
A magyar orvoskutatók sok esetben megkerülhetetlenek a gyógyítás történelmében, hiszen felfedezéseikkel, találmányaikkal a tudományt előbbre vitték, az egész világ sokat köszönhet nekik.
10 magyar orvos, akik nélkül sehol sem tartana a tudomány: sokat köszönhet nekik a világ
Nézegess képeket!
ElolvasomOLVASD EL EZT IS!
- magyar siker
- banglades