Élet egy fogyatékos kislánnyal Magyarországon

Amikor egy egészséges hozzátartozókkal megáldott ember egy olyan családra gondol, ahol akár egyetlen kerekesszékes, értelmi fogyatékos vagy sérült gyermek él, a legtöbb esetben egy nagyon szomorú életet képzel maga elé.

Igaz, hogy a sérült gyermek születésétől kezdve az egyik szülőnek mindig ott kell lennie, hogy fogja a gyerek kezét. Ugyanúgy, mint ahogy bármelyik szülő teszi.

Koraszülött baba volt

A Budapest közelében élő Mészöly házaspárnak egyetlen kislánya van, Anna, aki anyukája, Margit veszélyeztetett terhessége után extrém korán, 23-24 hétre született meg.

Amikor belépek a nappaliba üdvözölni Annát, minden teljesen hétköznapi, a kislány mesét néz a laptopon, körülötte a matracon szerte könyvek és újságok hevernek. Amikor odalépek, lelkesen megragadja a kezem, és a képernyőn látható kisvonatra mutat.

- Alapvetően más a szituáció, ha egy értelmi fogyatékos gyermek egyedüliként él a családban, vagy ha testvérei is vannak - kezd bele a történetbe Anna apukája, Károly.

A kislány a korai születés ellenére életképes volt, de az idegrendszerével komoly gondok adódtak. A születésekor kórházi inkubátorba került, Margit naponta bement hozzá, simogatta, becézgette. Ugyanúgy törődni kellett vele, mintha otthon lenne velük.

A koraszülött osztályon az orvosok és az ápolónők úgy foglalkoztak az inkubátorban lévő gyerekekkel, mintha egy bölcsődében lennének, teljesen természetesen viselkedtek, és nem mellesleg már ebben az időszakban megkezdték a csecsemők mozgatását, tornáztatását. 

- Miután Anna állapota stabilizálódott, kötelező jelleggel egy másik kórháznak adják át a babát, egy amolyan köztes állapotban. Itt a gyermek életfunkciói már megbízhatóan működnek, de nem lehet tudni, hogy milyen mértékben teljesek - meséli az apa -, hiszen itt még mindig csak vizsgálják a gyereket, az orvosok sincsenek még tisztában a konkrét szituációval, így a szülő csak nagyon lassan informálódhat arról, mire számítson a közeljövőben, milyen intézményi és egyéb lehetőségeik vannak. 

Csecsemőállapotban maradt

Anna jelenleg kilencéves. Értelmileg és fizikálisan is vannak problémái. Kilencévesen önállóan még mindig csak négykézláb tud menni, illetve, ha kapaszkodik, fel is tud állni. Nem beszél, de erős akaratú és koncentrált a maga dolgában, gyenge és erőtlen az elvárásokkal szemben. Igencsak vékonyka, mert soha nem volt jóban az étellel, csak pépes és turmixolt ételeket hajlandó megenni a kenyérfalatokon kívül. További gond, hogy Anna nem szobatiszta.

- Anna amolyan csecsemőállapotban van még mindig, és sajnos semmit nem tesz azért, hogy ezen túllépjen - avat be Károly kislánya világába. - Ez neki így megfelel. Fél az önállóságtól, fél elveszíteni a biztonságot jelentő, fizikailag érezhető gondoskodást, ugyanakkor teljesen kerek világban él, megvannak a napi programjai, azok örömei, bánatai, és ezeket a maga módján ki is fejezi.

Intézményről intézményre

A kislány a Baross utcai 1 számú klinikán született, utána egy-két hónapig a Péterffy kórházban fejlesztették, ahol a Dévény Anna-féle tornamódszert alkalmazták rajta, ezt követően pedig a Svábhegyi Gyógyintézetben töltött két hetet. Öt hónap után kerülhetett csak haza a szüleihez.

- A Svábhegyen a Katona-módszert alkalmazták rajta, ami annyit jelentett, hogy óránként fel kellett ébreszteni a pár hónapos babát megtornáztatni - meséli Margit. - Ebben természetesen rettenetesen elfáradt szegény, nehezen viselte a sűrű mozgatást és az alvatlanságot, így végül felére kellett csökkenteni a tornát.

Anna hazakerülése után a Dévény-torna mellett a korai fejlesztőbe is elkezdtek járni vele a szülők, ahol az értelmi képességeire koncentráltak.

- A tornamódszerek tulajdonképpen egyforma módszeren alapulnak, csak mindegyik egy kicsit más. A lényeg, hogy a test, az izmok mozgatásával stimulálják az idegeket, ami hatással van az agy működésére, ezáltal az idegpályák rendeződni tudnak, és így az agyi területek között jelen nem lévő kapcsolatok létrejöhetnek vagy élő pályákon rendeződhetnek.

Ez egy külön világ a szülők számára is, ami már a kezdetekkor kialakul a kórházban. A különböző módszerekről és intézetekről is egymás között osztják meg a tapasztalatokat.

Élet a Petőben

Anna így került végül a Pető Intézetbe hároméves korában. Itt először egy felmérésen kellett részt venni, ahol megvizsgálták, illetve felmérték a helyzetét. Az intézetnek többféle fejlesztési része van, többféle csoporttal. Anna és anyukája, Margit évente kétszer jártak a Pető Intézetbe, alkalmanként két hétre, ez időre pedig teljesen beköltöztek.

- A foglalkozásoknak természetesen megvan a tematikája. Olyan, mintha egy óvodai foglalkozáson venne részt az ember, nagyon játékos és családias a hangulat bent - emlékszik vissza az anyuka. - A játékosság ellenére nagyon nagy a fegyelem. Általában reggel nyolctól délután négyig vannak a foglalkozások. A nap közös reggelivel indul, és közösen is folytatódik. Eleinte még ugyanabban a helyiségben aludtak a szülők és gyerekek, ahol napközben a foglalkozásokat is tartották, de később kialakítottak külön szobákat is.

A szülőkkel a rengeteg tapasztalat azt mondatja, hogy a Pető a legfelszereltebb és legfelkészültebb a gyógypedagógia minden területére kiterjedő fogyatékos fejlesztés területén.

Szükséges feldolgozni a helyzetet?

Egy értelmi fogyatékos kisgyerek szüleinek nincs idejük szomorkodni vagy magukba roskadni, hiszen mindig van valami, ami leköti a figyelmüket.

- Az ember mindig reménykedik abban, hogy egyszer minden a normális mederbe terelődik. Sajnos nem lehet ilyen helyzetben hosszú távon gondolkodni. - mondja el az apa, aki láthatóan remekül kezeli a helyzetet a fogyatékos kislányával. - Ugyanakkor van valami, ami nagyon sok erőt adott. Mégpedig az, hogy elfogadtuk, a kislányunk igenis önálló életet él. Nem a mi hibánk, hogy olyan, amilyen, nem mi vagyunk a felelősek azért, hogy így alakult az élete, és - mint ahogy mindenki másnak is - a saját dolga, hogy megoldja a problémáit. Sokkal könnyebb feldolgozni ezzel a hozzáállással. Ezzel nem mi cipeljük Anna súlyos terhét a vállunkon, mert mi csak segítünk neki és támogatjuk, mint ahogy minden más szülő a gyermekét.

A szülők elmondása alapján Anna igenis igényli azt, hogy maga döntsön a sorsa felől, ebben a család a helyzet megteremtésével tud segítő kezet nyújtani neki. A Pető-módszernek például ez a lényege: te igenis meg tudod csinálni! - ezzel rávezetik a gyerekeket az önállóságra.

- Anna nagyon szereti a könyveket, még olvasni is tud - meséli Margit. Vacsora közben is mesét olvas neki Károly, így nem olyan egyhangú a tevékenység. - Ha például a kemence szóra mutat a könyvben, akkor kenyeret szeretne. Nem valószínű, hogy a klasszikus olvasást tudja, sokkal inkább lefényképezi a szókapcsolatokat az agya, és úgy rakja össze, de ez már több száz könyv több ezer lapja.

Nincs nagyon jövőkép

Jelenleg Annával kilencévesen úgy bánnak a szülei, mint egy kiscsoportos óvodással. Ahogy nő a súlya, magassága, fizikailag egyre megerőltetőbb a közlekedés, vonatozás, buszozás, mert a kislány jelenleg egy másik településre jár iskolába.

Az, hogy a család egyik tagja értelmi fogyatékos, rendkívüli módon megköti a szülők életét, kezdve azzal, hogy valakinek mindenképpen otthon kell lennie a kislánnyal. Nyaralni is csak olyan helyre szeretnek menni, ami kompatibilis, és már ismerik őket. A nehézséget jelenleg az okozza, hogy az öltöztetésnek, pelenkázásnak Anna szinte mindig ellenáll, emiatt erős fizikai helytállásra van szükség. Ezen alapfunkciók ellátása a napjuk nagyjából egyharmadát teszi ki.

- A jövőkép eléggé kérdéses. Nem nagyon gondolunk bele, hogy mi lesz később. Vagy ápolónőt kell fogadni mellé, vagy olyan helyet találni, ahol elvállalják, hogy mindent megadnak neki. De olyan akkor sem lesz soha, mint itthon. Azért is nehéz, mert amikor a világra jön egy fogyatékos kisgyerek, a kórházak, az ápolónők és orvosok rendkívül felkészültek az érkezésére, de sajnos idősebb korában már nincsen meg ez a felkészült intézményrendszer.

A szülőket a helyzet nehézsége ellenére is rengeteg dologra tanította meg Anna, illetve a helyzete. Olyan dolgokra, amiket nélküle soha nem tapasztaltak volna meg. Például a viszonzatlan gondoskodás elfogadására, vagy mondjuk Anna egyik kedvence, a komolyzene, a versek szeretetére, megtanulására.

- A szórakoztatás nagyon fontos Anna életében. Volt időszak például, amikor mindent énekelni kellett neki, még a TV-újságot is. Nem érdemes a jövőről gondolkodni előre, nem is nagyon lehet. Azért néha eszembe jut, hogy soha nem fogom látni a kislányomat például férjhez menni

• beteg
• beteg gyerek
• belföld
• pető módszer
• pető intézet
• Terasz