„Ez a gyerek meghalt, de még fiatal, lehet következő” - A Babagenetika Egyesület alapítójával Soós Andrea beszélgetett

Sevcsik M. Anna, az országos szinten is egyre ismertebbé váló, hiánypótló munkát végző Babagenetika Egyesület alapítója ma már öt szóban össze tudja foglalni a 2015-ben útjára indított szervezet hitvallását: empatikus, ítélkezésmentes segítségnyújtás a várandósság során. 

Az egyesületet személyes érintettsége, saját traumájának tapasztalatai hívták életre. Az eltelt évek alatt számos komoly eredményt tudhatnak a magukénak, és sok szülőt kísértek végig azokban a nehéz, embert próbáló, olykor gyásszal terhelt időszakokban, amikor a leginkább szükségük volt a szakmai és a lelki támogatásra egyaránt. Sevcsik M. Anna Soós Andreának a saját történetéről, a Babagenetika célkitűzéseiről, sikereiről, a hazai egészségügyi rendszer és a terhesség alatti szűrővizsgálatok hiányosságairól, valamint az empatikus kommunikációról mesélt a Femina podcastjában. A teljes adást itt hallgathatod meg. 

A legnehezebb döntés mindig a szülőké

Sevcsik M. Anna, a Babagenetika Egyesület alapítója öt gyermek édesanyja, a legidősebb húsz-, a legfiatalabb hároméves. Mégis nyolcgyermekes édesanyának tartja magát, mivel három, különböző okok miatt elveszített kisbabája a szívében él, a gyermekeiként gondol rájuk. 

Azt szoktam mondani, hogy öt gyermekem született meg, és van három átsuhanó babánk.

Két nagyobbik fiuk, illetve az előző házasságából született két kislány után a férjével úgy gondolták, hogy szeretnének még egy babát, aki gyorsan meg is fogant. A 12. heti genetikai vizsgálat idején a kombinált tesztet választották, és míg az ultrahangon minden rendben volt, telefonon értesítették őket, hogy a vérvizsgálatnál eltérést találtak Edwards-szindrómára.

Ez egy élettel nem összeegyeztethető fejlődési rendellenesség, ami azt jelenti, hogy az érintett babák nagy része meg sem születik, vagy csak nagyon rövid ideig él. Miután invazív - lepényi - mintavétel is megerősítette a diagnózist, úgy döntöttek, hogy bár korábban nem számoltak ezzel az eshetőséggel, elengedik a hasában növekvő kislányukat. 

 Az orvosok leírják azt, hogy a várandósság megszakítását javasolják, de a döntés mindig a szülőké. És ez egy borzalmasan nehéz döntés

- vallja Sevcsik M. Anna. 

A rendszerből gyakran az empátia hiányzik

A saját történetük, illetve az egyesülethez fordulók beszámolói alapján hangsúlyozza a kommunikáció fontosságát. A szülők traumáját ugyanis az egészségügyben dolgozó szakemberek együttérzést mellőző beszéde jócskán fokozhatja, elmélyítheti. A rendszerből sokszor nem is a szakmai felkészültség hiányzik, hanem az empátia. 

Ez a gyerek itt meghalt, de még fiatal, úgyis lehet következő.

Sajnos még a fentihez hasonló mondatokkal is találkozhatnak a kismamák az egyébként is rendkívül nehéz helyzetben. A Babagenetika alapítója felidézte, hogy a terhességmegszakítást végző orvos a műtőben még a konkrét eljárás előtt a következőt találta mondani neki: „Ha most itt sír, akkor kiküldöm.” 

A kórházi tartózkodás során további negatív élményeket élt át. Az egyik, hogy éjszaka két frissen szült édesanyát vittek be a kórtermébe, akik - az előzményekről nem tudva - az ő szüléséről érdeklődtek. Egy ilyen szituáció minden szereplőt megviselhet. Tapasztalatait Geréb Ágnes oldalán szavakba is öntötte, ennek köszönhetően indult el az egyesület története. 

Sokan fordulnak a Babagenetika Egyesülethez

A 2015-ben alapított Babagenetika Egyesület Sevcsik M. Anna megfogalmazása szerint kapocs a szakma, az állam és a képlet legfontosabb szereplői, tehát az érintettek, vagyis a szülők, szülővé válás előtt álló párok között. Vannak, akik már a családtervezés során megkeresik őket. Korszerű információkkal látják el a hozzájuk fordulókat, elhivatott és hozzáértő szakemberekhez irányítják őket, érzékenyítő kampányokat készítenek, sőt szakmai protokollok kialakításában is részt vesznek.

Elérték például, hogy a Down-szűrésre vonatkozó legújabb iránymutatásban a bántó „kór” helyett a helyénvalóbb „szindróma” jelenjen meg az elnevezésben, illetve a friss eredményeket követve felhívták a döntéshozók figyelmét a kismamák koronavírus elleni oltásának szükségességére is. Próbálnak hatni a társadalomra és a szakmára egyaránt. 

Hogy sokan keresik fel a Babagenetika Egyesületet, abban komoly szerepet játszhat, hogy bár itthon a jogszabály alapján a várandósoknak teljes szóbeli és írásbeli tájékoztatást kellene kapniuk a terhességgel kapcsolatos vizsgálatokról, ez a legtöbb esetben elmarad. A kézhez kapott lelet kiértékelése gyakran nem történik meg, rendkívül kevés a szakember, és a jelenleg rendelkezésre álló szűrések sem elegendők.

Az államilag támogatott vizsgálatokon, mint a 12. héten, valamint a 18-20. hét között esedékes genetikai ultrahangon túl kiegészítő vizsgálatok is vannak. Ezt azért is fontos tudni, mert a 12. heti genetikai ultrahang például a Down-szindrómára körülbelül 60-70%-os, az Edwards-szindrómának pedig sokszor még jele sincs. A Babagenetikánál a megfelelő vizsgálatok elvégzését szorgalmazzák. Azt vallják: 

anyagi akadálya nem lehet annak, hogy valaki megkapjon egy megfelelő vizsgálatot.

Így aztán, amennyiben szükséges, még a költségekbe is beszállnak. Mindemellett szem előtt kell tartani azt is, hogy százszázalékos vizsgálat nem létezik, illetve a talált eltérések sem feltétlenül jelentik azt, hogy a várandósság megszakítása a megoldás, vannak közöttük műtéti úton is orvosolhatók.

Sevcsik M. Anna kifejezetten büszke arra, amikor azzal, hogy a segítségkérőt az egyesület szakértőjéhez másodvéleményre továbbküldik, megmentenek egy-egy életet. Az is előfordul, hogy olyan szülőket támogatnak, akik úgy döntenek, hogy megtartják a Down- vagy Edwards-szindrómás kisbabájukat. 

Meg kell tanulnunk jól kommunikálni

A gyászolók segítése nem könnyű feladat, a kívülállók olykor a legjobb szándékkal felvértezve sem találják a megfelelő mondatokat. Sevcsik M. Anna szerint a lelki jelenlét a fontos, sokat jelent egy érintettnek, amikor érzi, hogy ott van vele valaki, akit felhívhat, akinek kiöntheti a szívét. 

Az együttérző társalgás viszont nem csak az ilyen helyzetekben lényeges. A Babagenetika Egyesület alapítója felhívja rá a figyelmet, hogy észre kell vennünk, hogy mikor és mit kérdezünk, empátiával kell fordulnunk a másik felé. Lehet, hogy egy olyan ártatlannak tűnő kérdés, mint a „Mikor jön a gyerek?” fájdalmat okoz, mert a címzettje már próbálkozik egy ideje, csak épp nem jön össze a baba. Sokan kérdezik tőle, hogyan kezeljék a rokonokat, barátokat, akiknek már nem is merik elárulni, hogy újabb lombikra vállalkoznak. Ezekből a hétköznapi példákból is leszűrhető, hogy egyáltalán nem mindegy, hogy hogyan, mennyire körültekintően kommunikálunk.

• podcast
• sevcsik m anna
• szülés
• terhesség
• genetikai rendellenesség
• down-szindróma
• abortusz
• hot topik
• Gyerek