"Az nem hírérték, ha egy veseátültetett gyerek nyer egy érmet" - interjú Feszt Tímeával, a Trappancs Egyesület elnökével

Van Magyarországon egy egyesület, ami transzplantált gyerekeket és tinédzsereket segít a teljes élethez. Van Magyarországon egy válogatott, ami sportolói érmek garmadáját hozza haza a világversenyekről. Van Magyarországon egy nő, aki ezeknek a gyerekeknek, sportolóknak a fogadott családtagja, hátországa és segítője. Feszt Tímea a hétköznapi hősök sorozatban.

Hogy kerültél kapcsolatba transzplantált gyerekekkel?

- A transzplantációs klinikán dolgoztam koordinátorként. Ez nem papírmunkát, irodai alkalmazottat jelent. Olyan szerencsés helyzetben voltam, hogy a szervátültetés hazai isteneitől tudtam tanulni. Tetszett nekik, hogy valaki csillogó szemmel figyel, és szeretne tanulni.

A koordinátori munka nagyon összetett. Nyomon követjük a beteget, figyeljük a várólistát. Ha jelzés érkezik egy agyhalottról, a koordinátor szervezi le, milyen vizsgálatokra van szükség, milyen szerveket lehet átültetni. A koordinátor végig jelen van a szerv kivételénél is, pontosan tudja, mikor érkezik a szíves, a tüdős, a májas csapat, kinél mikor van a szike. Ezzel párhuzamosan be kell hívni azt a beteget, betegeket, aki a szervet kapja, le kell szervezni a vizsgálatokat, és nem utolsósorban támogatásra van szüksége. Amikor egy betegnek riadója van, akármennyi ideje vár a szervre, meg van rémülve, össze van zavarodva.

Talán a legnagyobb erősségem, hogy empatikus vagyok, emiatt nagyon szerettek a betegek. Mindenkivel úgy foglalkoztam, mintha az egyetlen beteg lenne az életemben. Megnyugtattam, elmondtam, mi fog történni. Vele voltam végig.

Az utolsó időkre azonban valószínűleg teljesen kiégtem. Amikor eljutottam oda, hogy megérkezett a beteg, én pedig fásult hangon azt mondtam neki, jó estét kívánok, személyi igazolványt kérek, napokig nem tudtam aludni. Nem csak a lelkifurdalás miatt: megértettem, hogy ezt így nem folytathatom tovább.

Ekkor már volt kapcsolatom gyerekekkel. Önkénteskedtem. Átjártam a gyerekklinikára, a veseosztályra mesélni, játszani. Beszélgettem velük, arról, mit gondolnak a szervátültetésről, mit jelent nekik, hogyan viselik a kórházat.

Azon gondolkodtam, hogy fontos lenne egy rehabilitációs program a transzplantált gyerekek számára. Egy belgyógyász barátom, akinek elmeséltem, mi foglalkoztat, összehozott a transzplantációs alapítvány vezetőjével, és nem sokkal később létrehoztunk egy tábort, ami 2004 óta minden nyáron megrendezésre kerül, ez a Mi is nyaralunk gyermektábor.

A Trappancs Egyesületet 2007-ben kezdtem. Az, hogy elnök vagyok itt, nagyjából annyit jelent, ha megírok egy pályázatot, jutalmul elsétálhatok vele a postára, és feladhatom.

Az egyesület mellett dolgozom a Magyar Szervátültetettek Szövetségénél (MSZSZ) koordinátorként, ahol elnökségi tag is vagyok, valamint az I. sz. Gyermekgyógyászati Klinika vesetranszplantációs ambulanciáján szervezem a veseátültetett gyerekek vizsgálatait.

A Magyar Szervátültetettek Szövetségénél az a jó, hogy a csapatban mindenki megtalálta a helyét, és mindenki azt csinálhatja, amihez a legjobban ért, amit a legjobban szeret. Az én feladatom a betegekkel való kapcsolattartás, a honlap és a közösségi oldalak menedzselése, a szervezési feladatok, ezen belül is a sok embert mozgósító rendezvények szervezése. A Trappancs egyesület azonban a szívem csücske.

Mint a világversenyeken való részvétel. Áruld el nekem, hogy van az, hogy transzplantált gyerekek, akik szoros követésben vannak, állandó gyógyszerszedésre vannak kötelezve, komolyan sportolni kezdjenek?

- Nemcsak a gyerekek esetében, a felnőtt szervátültetetteknél is nagyon fontos, hogy sportoljanak. Kutatások igazolják, hogy a sport, a rendszeres mozgás megnöveli a beültetett szerv élettartamát.

Ez annyira fontos, hogy az MSZSZ által szervezett edzések, támogatott sportesemények vannak számukra.

Persze kevés olyan őrült van, aki megfogja a gyerekeket, és elviszi őket külföldre világversenyre. Azt hiszem, az angol kolléga olyan fanatikus még, mint amilyen én vagyok.

A transzplantált sportolók világversenyei kétévente kerülnek megrendezésre. Az egyik évben Európa-bajnokság, a következő évben világbajnokság. A részvételt és a válogatott csapatot a Magyar Szervátültetettek Szövetsége szervezi, ők állítják össze a válogatottat is, velük nagyon jó és szoros a kapcsolatunk, kéz a kézben dolgozunk.

Pár éve Malagában hét gyerek volt velem. A szülők is jönnének, de sajnos a financiális nehézségek és az, hogy nem tudnak szabadságot kivenni, akadályt gördít eléjük.

Ezek a versenyek nagyon fontosak a gyerekek számára. Hadd meséljek el egy történetet! Ez pont Malagában történt. A lányaim, akik futnak, azzal szembesültek, hogy a 16-18 éves korosztályban nagyon erős a mezőny. Mit tagadjam, bizony jól elverték őket. Volt közöttük egy kislány, aki különösen el volt keseredve. Ő volt az egyetlen, aki egyetlen érmet sem nyert a verseny alatt. És akkor az én gyerekeim az edzőjükkel odaálltak elém, és azt mondták, nevezzük őket a 4x400-as váltóba. Az utolsó pillanatban! Úgy, hogy nem edzettek, nem is készültek erre a számra. Oké, mondtam, és neveztük őket. És akkor ők azt mondták, akkor most mindenki fut, ahogy még soha, hogy mindenki éremmel térjen haza.

És megcsinálták. A társukért. Úgy futottak, hogy az egész stadion állva tapsolt. Fantasztikus volt. Nagyon szép volt. Ezek azok a pillanatok, amik engem is visznek előre, ami miatt mindennap dolgozom értük.

Amikor egy-egy világversenyről hazaérünk, már előtte értesítjük a sajtót, de ritkán fordul elő, hogy a magyar szervátültetett-válogatottat riporter vagy újságíró várja a reptéren. Sajnálom, hogy nem kapnak figyelmet, nem vetül rájuk médiafény. Úgy tűnik, az nem hírérték, hogy egy veseátültetett gyerek nyer egy aranyérmet.

A Trappancs azonban nem sportegyesület.

- Nem. Gyermeksport-egyesületként indult, de időközben átalakult. Telt az idő, és a feladataink áttolódtak a rehabilitációra is. Ezeknél a gyerekeknél, fiataloknál nagyon fontos a kortárs-sorstárs közösség. Ebben is számíthatnak a támogatásunkra.

Miben más a szervátültetett gyerek élete? Hogyan képzeljük el? Milyen nehézségeik vannak?

- Mindenekelőtt abban, hogy a gyerekkor és a kamaszkor kitolódik. Ezek a gyerekek két-három havonta kontrollra járnak, fontos szabályokat kell betartani, például meghatározott időközönként  gyógyszereket szednek. 24 vagy 12 óránként. A szülői gondoskodás emiatt kitolódik.

Ahogy nőnek és önállósodnak, a gyógyszerszedés kikerül a szülők kezéből, akik egyébként rettenetesen féltik őket. A gyógyszer szedése állandó probléma. Ha ez kell a túléléshez, akkor ezt muszáj felelősen betartani. Oké, a célunk az, hogy éljünk teljes életet, de azt a néhány szabályt tartsuk be. Mert muszáj.

Amikor a 16-20 éves gyerekeimet kérdezem, mi a legrosszabb abban az életben, amit transzplantáltként él, a válasz általában az, hogy anya aggódik. Amikor haladunk tovább egy beszélgetésben, és megkérdezem, honnan tudod, hogy anya szeret, akkor az a válasz, hogy onnan, hogy aggódik. Ez egy ördögi kör, de a gyógyszer mindig kulcskérdés, és állandóan vissza kell rá térni.

Menjél bulizni, érezd jól magad, csak a gyógyszertartó tok legyen nálad, könyörgöm! Mert nem maradhat ki egyetlen szem sem.

Nehezek a mindennapok, mert mi is arra buzdítjuk őket, hogy éljenek önálló, teljes életet, ehhez azonban ők is kellenek. És vannak helyzetek, amik komikusnak tűnhetnek, de az ő életükben egészen más színezetet kap: egy 22 éves gyerekem azt kérte, beszéljek az anyjával. Megkérdeztem, mi a problémája. Azt válaszolta, szó szerint, hogy anyám minden k*b*szott este megkérdezi, hány millilitert vizeltem, és ez nem normális! Ők viszont normális életet szeretnének élni. És ezt is megértéssel, támogatással kell fogadni.

Timi, te gyerekekről beszélsz, közben, ha utána számolok, 2007 óta felnőtt egy generáció.

- (nevet) Igen. Mi vagyunk Magyarországon az egyetlen ilyen jellegű gyermekegyesület. És ez az egyesület jelenleg úgy néz ki, hogy a tagjaink egy része már felnőtt. Én meg ott ültem az ágyuk mellett, mikor tízévesen új szervet kaptak.

Hogy hívnak a gyerekek?

- Timi mami. (nevet)

Beszélnünk kell a veszteségről. Hogy dolgozod fel?

- Nagyon nehezen. Az évek során hozzáedződtem, de nagyon nehezen. Akik engem tanítottak, megmondták, hogy mindig lesz gyerek, aki meghal. És ez nem érzéketlenség, erre fel kell készülni. (Elfordul, levesz a falról egy fotókollázst és a monitor elé tartja. Gyerekek fotóit látom.) Itt őrzöm őket, a falon. És a szívemben. Mindig velem vannak. És ha rájuk gondolok, az első gondolatom mindig az, hogy kaptak, kaptunk ajándék időt. És arra, hogy milyen jó, hogy tartalommal tölthettük meg ezt az ajándék időt.

A szervre váró gyerekeim története nem visel meg, mert tudom, hogy van megoldás. De a veszteségbe még mindig belehalok. Minden alkalommal.

A gyerekeid sportolnak, és te magad is. Futsz.

- Inkább hiú vagyok… igazából szívből gyűlölök futni. Persze néhány hét elteltével, amikor belenézek a tükörbe, elégedett vagyok, és tetszik, amit látok, de minden alkalommal erőszakot kell tennem magamon, hogy felvegyem a futócipőt. Szóval, azt bírom, ha jól nézek ki, csak néha futnom kell hozzá.

Most nagyon össze kell szednem magam. Tavaly tavasszal megcsúsztam, és elestem a fürdőszobában. Pár órán belül a műtőben találtam magam: telerakták vassal a lábam. Többszörös törés és elképesztően empatikus és professzionális ellátás. Másnap kénytelenek voltak hazaküldeni a Covid-járvány miatt. Képtelen voltam egy nap alatt mankóval megtanulni járni, maradt egy időre a járókeret. Mostanában próbálok gyorsan gyalogolni. Muszáj, mert egy vesetranszplantált csapattagunknak, aki a dialízisek közben heti 3-4 alkalommal futott, megígértem, ha kap egy vesét, futok vele egy tízest. Megkapta, és be kell tartanom az ígéretem.

Boldog vagy?

- Tudom, hogy megtaláltam az utam. A helyemen vagyok, és azt csinálom, amit csinálnom kell. A visszajelzések is megerősítenek ebben.

Önazonos vagyok, és ez fontos. Erre akkor eszméltem rá, amikor nemrégiben a saját családomon belül - a 13 hónapos unokaöcsémről beszélek -, hirtelen jött súlyos betegség közben és után, érzelmileg bevonódva is ugyanúgy viselkedtem, és ugyanazt mondtam, mint máskor: rendben, ez van. Akkor most tanuljunk meg mindent, alkalmazkodjunk, aztán ebből a helyzetből hozzuk ki a lehető legtöbbet. És így éljünk teljes életet.

Hatalmas megerősítés volt.

Itt van a könyvespolcomon egy Ady kötet. A Prodántól kaptam (Dr. Prodán Zsolt gyermekszívsebész, GOKVI, Gyermek Szívsebészeti Osztály osztályvezető főorvos - a szerk. megj.). A baleseti intézetben dolgoztam adminisztrátorként, Prodán doktor akkor végzett az egyetemen. Látta, hogy amikor van időm munka közben, verseket olvasok. Hozta nekem ajándékba. Emlékszem, dolgoztam, közben ő támasztotta az asztalt, és csillogó szemmel mesélt arról, hogy egyszer itt, Magyarországon gyerekeknek szívátültetést fog csinálni. Összenéztünk a háta mögött, és nem szóltunk semmit. Azt hittük, bolond. Ráhagytuk. És ő napról napra mesélte a jövőt. Hogy kimegy külföldre, megtanulja, és meglássam csak, nemsokára csecsemőket fognak transzplantálni.

Amikor ránézek erre a kötetre, mindig az jut eszembe, hogy megcsinálták.

És ezek a gyerekek most új szívvel, a többiek meg új vesével, májjal, tüdővel világversenyeken szereznek érmet, és teljes életet élnek.

Megcsináltuk.

(Fotók: Feszt Tímea, Trappancs Egyesület.)

A sport minden gyerek számára fontos. 

• sport
• interjú
• szervátültetés
• transzplantáció
• magyar válogatott
• Gyerek