Ötévesen lett leukémiás Balázs, ma már jó úton halad a gyógyulás felé: így élte meg a család az elmúlt másfél évet

Balázst 2020 márciusában diagnosztizálták leukémiával, pontosabban akut limfoid leukémiával, mely az egyik leggyakoribb gyermekkori daganatos megbetegedés. A betegségnek szinte semmi előjele nem volt, az ötéves kisfiú kezdetben az influenza tüneteit produkálta, megfázott, köhögött és napokig lázas volt, majd amikor perforált a dobhártyája, a szülők azonnal orvoshoz vitték. A kivizsgálások, majd a vérvétel eredménye leukémiára utalt, amit a csontvelő-mintavétel is igazolt. A családnak egy hét leforgása alatt kellett szembesülnie azzal, hogy ezentúl megváltozik az életük, és minden erejükkel azon kell, hogy legyenek, hogy győztesen kerüljenek ki belőle.

Az akut limfoid leukémia során a vérképzőrendszer, a csontvelő elkezd olyan, még nem működőképes és védekezésre alkalmatlan fehérvérsejteket termelni, amelyek egy idő után felszaporodnak, és kiszorítják az egészséges sejteket, azaz nem termelődik elegendő vörösvértest és vérlemezke, amelyek az oxigén szállításában, valamint a véralvadásban játszanak fontos szerepet. Amikor a kóros fehérvérsejtek olyannyira elszaporodnak, hogy nem tudnak a csontvelőben maradni, a vérkeringésbe szabadulnak ki, ezzel pedig megjelennek a leukémia első, alig észrevehető tünetei.

Több mint nyolc hónapnyi kemoterápia és gyógyszeres kezelés után Balázs már túl van a nehezén, és jó úton halad a teljes gyógyulás felé, fenntartó kezeléseket kap. Egy kis hős, aki megmutatta, hogy a nehézségek és a mérhetetlen fájdalom ellenére mennyi erő lakozik benne, a szülők pedig más alternatívát el sem tudnak képzelni, mint hogy kisfiuk egyszer végleg meggyógyul.

Balázs története

Balázs édesanyja,  Szarkáné Tóth Katinka  történetük elmesélésével szeretne erőt adni más, hasonló helyzetben levő családoknak. Azt vallja, bízni kell, és reménykedni, hogy minden rendben lesz. Az édesanya többedmagával részt vett a CS.A.K. Alapítvány  leukémiás gyermekekért szervezett jótékonysági futóversenyén  is, a Fuss, fotózz, mosolyogj! missziójában, ezzel motiválva és erőt adva a most kezelés alatt álló hősöknek és családjaiknak. 

- Megmondom őszintén, nem jó erről beszélni, de hála istennek már túl vagyunk a nehezén, és azt vallom, hogy hátrafelé nem tekintünk, csak előre! 2020. március 6-án derült ki számunkra, hogy leukémiával, pontosabban akut limfoid leukémiával (ALL) nézünk szembe. Szinte semmi előjele nem volt: a kisfiam megfázott, lázas lett, és köhögött. A láza csak nem akart elmúlni, a lázcsillapító nappalra levitte a lázát, délutánra azonban visszajött. Majd amikor perforált a kis füle, ismét orvoshoz vittük, vérképet néztek, a fülészeten pedig teljes kivizsgálást kértek. A vérkép sejttette, a csontvelővizsgálat pedig megerősítette sajnos, hogy leukémiával állunk szemben - kezdi történetüket Katinka, aki - a pandémia ellenére - a kórházban és a kezelések alatt mindvégig Balázzsal lehetett.

- Amikor bekerültünk a kórházba, már haza sem engedtek bennünket, 36 napig nem jöhettünk haza, és ez hihetetlenül nehéz volt az egész családnak. A pandémia épp akkoriban kezdődött, és látogatási tilalmat rendeltek el. A férjem és az akkor kétéves kislányom sem jöhetett be hozzánk, csak sodródtunk az árral, és próbáltunk erősek maradni, még ha rettentően nehéz is volt. Ők otthon, mi pedig a kórházban próbáltunk erősek maradni, noha a szívem szakadt meg, hogy több mint egy hónapig nem ölelhettem magamhoz a kislányomat, de akkor az volt a legfontosabb, hogy a kisfiammal legyek, hiszen neki még nagyobb szüksége volt rám. A kisfiamnak elmagyaráztam, amennyire persze egy ötéves szintjén el lehetett, hogy beteg, és azért vagyunk itt, hogy meggyógyuljon. Van egy nagyon jó kis könyv, a Bogyó és Babóca szerzője írta a daganatos és leukémiás gyermekeknek Bátorságpróba címmel, én is ebből olvastam a kisfiamnak, hogy valamennyire megértessem vele a helyzetünket.

Balázs márciusban kezdte a kemoterápiát, az egész aktív kezelése pedig nyolc hónappal később, október 20-án ért véget. A kemoterápia mellett szteroidokra és gyógyszeres kezelésre volt szüksége. Az orvosok és nővérek folyamatosan figyelték, ha szükség volt rá, pótolták a vörösvérsejteket és a trombocitákat, azaz a véralvadásban szerepet játszó vérlemezkéket. A kezelésekre nagyon jól reagált a kis szervezete, a 33. napra negatívak lettek a leletei.

- A kisfiam nyolc hónapon keresztül folyamatosan kapta a kemoterápiát. Rengeteg időt töltöttünk a kórházban, de azért néha pár napra hazaengedtek bennünket. A kemoterápia meg a szteroidok teljesen lenyomták az immunrendszerét, egy egyszerű megfázásból, ami egy egészséges gyereknél pár napos náthával vagy köhögéssel társul, nálunk komolyabb gond is lehetett volna, így csak alkalomadtán mehettünk haza. Nyolc hónap után befejeztük az aktív kezelést, és azóta ritkábban kell visszajárnunk a kórházba folyamatos ellenőrzésre - mondja Katinka, akinek kisfia másfél évig úgynevezett fenntartó kezelést kap, de ahhoz, hogy teljesen gyógyultnak mondhassák, öt évnek kell eltelnie, tünetmentesen.

- A fenntartó kezelés azt jelenti, hogy kemoterápiás gyógyszereket kell szedni, havonta pedig egy alkalommal nézik a vérképet, ha minden rendben van. Másfél év után lesz egy két hónapos szünet, amikor semmilyen gyógyszert nem kell szedni. Folyamatosan járunk majd kontrollra, és két hónap után fogják nézni a csontvelőt. Bízunk benne, hogy negatívak lesznek az eredmények, de ahhoz, hogy kimondják, hogy meggyógyult, öt évnek kell eltelnie, tünetmentesen. A fenntartó kezeléseket azért kell végigcsinálni, mert a statisztika is azt mutatja, hogy a betegség visszatérésének az esélye sokkal kisebb azoknál, akik végigcsinálják a kezeléseket, mint azoknál, akik menet közben abbahagyják. 

Jótékonysági futóverseny a leukémiás gyermekekért

Katinkának táncpedagógusként a mozgás az élete része, és bár hiányzott neki a sport, a kórházban minden erejével csakis a kisfia gyógyulására fókuszált.

- Októberben, amikor hazatérhettünk, már kicsit könnyebb volt, de közösségbe csak április elején mehetett a kisfiunk, addig havi egy alkalommal volt gerinclumbálása, és addig, amíg ez a kezelés tartott, nem mehetett közösségbe. Van egy futópadunk itthon, és amikor eszembe jutott, hogy a kórházban min mentünk keresztül, jó volt felállni rá, és futni egyet, hogy kiengedjem a gőzt.

Katinka a kórházban megismerkedett egy másik édesanyával, Beával. A gyermekek a kezelések alatt sokat játszottak egymással, filmeztek. Megbeszélték, hogy nyáron lesz egy rekreációs tábor, amit a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány szervez, és hogy együtt, családostul elmennek arra. A másik édesanya mondta, hogy ezzel egy időben lesz egy jótékonysági futóverseny Paloznakon a CS.A.K. Alapítvány szervezésében a beteg, leukémiás gyermekekért. És bár Katinka azelőtt sosem vett részt futóversenyen, eldöntötte, hogy ő is fut a kisfiáért és a többi beteg gyermekért.

Katinka 10 kilométert futott, de bevallotta, a sok emelkedő miatt a végén már nagyon elfáradt. De nem adhatta fel, ahogy a beteg gyermekek sem adhatják fel. Nekik nincs választási lehetőségük, végig kell csinálniuk, így bármennyire is nehéz volt, Katinka is lefutotta a 10 kilométeres távot. A célban kisfia várta, aki éremmel jutalmazta meg őt.

- Volt olyan pont, amikor azt mondtam, hogy elég, teljesen elfáradtam. De aztán eszembe jutott, hogy ezeknek a gyerekeknek nincsen választásuk, akármennyire nehéz, de végig kell csinálni miattuk. Balázsnak nagyon fájt a pocakja, és anyaként, amikor azt mondja neked a gyermeked, hogy "anya segíts, mert nagyon fáj", és nem tudsz rajta segíteni, csak fogod a kezét, próbálod biztatni őt, hogy elmúlik, és hamarosan jobb lesz. Balázsnak rettentően fájt a pocakja, a hasára nagyon rámentek ezek a kezelések, és a gyomrát, a hasfalát marhatta. Addig, amíg ez belülről ki nem ürült, addig sokszor hányt, volt olyan, hogy egy nap alatt 22-szer ment a hasa. Anyaként nehéz átélni, hogy ott vagy, és nem tudsz rajta segíteni. Futás közben eszembe jutottak ezek a pillanatok, és akkor azt mondtam, biztosan nem fogom feladni a versenyt, akármennyire nehéz, ahhoz képes semmi, amin ezeknek a gyerekeknek át kell menniük nap mint nap! Biztos vagyok benne, hogy itt nem állok meg, és még nagyon sokat fogok futni ezekért a csodálatos kis hősökért! Köszönöm a családomnak, köszönöm az én drága férjemnek, hogy mindig támogatott, segített, bátorított, hogy végig tudjam csinálni, nélküle nem sikerült volna.

- Voltak és vannak is mélypontok, de bíztunk az orvosokban, az orvostudományban, abban, hogy minden rendben lesz. Hittünk, reménykedtünk, hogy nem lehet baj. Nem szabad megengedni, hogy az embert elvigyék a negatív gondolatok, és támogatni kell egymást. Mi a szülőkkel szoros kapcsolatba kerültünk, mindenkinek nagyon nehéz volt, de próbáltuk egymást segíteni, és bízni abban, hogy a gyermekeink erősek ahhoz, hogy túljussanak ezen. Sok pozitív példa van a szemünk előtt, ami pozitív erősítést tud adni, érdemes ebben megkapaszkodni - mondja Katinka, aki az élettől csak azt kívánja, hogy a gyermekei egészségesek legyenek, és azok a gyermekek, akik ezen a nagy harcon keresztülmennek, győztesen és teljesen meggyógyulva kerüljenek ki belőle.

Más, de nem kevesebb! Egy magyar autista kisfiú élete a mai oktatási rendszerben

A Szikra Tehetséggondozó Egyesület az autizmus spektrumzavarral élő gyerekek, valamint az atipikus, kiemelten tehetséges gyerekek fejlesztését és gondozását támogatja. Az egyesület elnökével, Zádori Henriettával és férjével, Petrovics Kornéllal beszélgettünk Asperger-szindrómás kisfiukról, Goránról, nehézségekről és elfogadásról.

Borító- és ajánlóképek: CS. A.K Alapítvány, Szarkáné Tóth Katinka

• leukémia
• betegség
• interjú
• Gyerek