Más, de nem kevesebb! Egy autista kisfiú élete a mai oktatási rendszerben: interjú Zádori Henriettával és férjével
A Szikra Tehetséggondozó Egyesület az autizmus spektrumzavarral élő gyerekek, valamint az atipikus, kiemelten tehetséges gyerekek fejlesztését és gondozását támogatja. Az egyesület elnökével, Zádori Henriettával és férjével, Petrovics Kornéllal beszélgettünk Asperger-szindrómás kisfiukról, Goránról, nehézségekről és elfogadásról.

22555558 1735633006470254 2493125686263146613 o
Ez is érdekelhet
beauty and style
Top olvasott cikkek

Zádori Henrietta édesanyaként hozta létre a Szikra Tehetséggondozó Egyesületet, amely autista gyermekekkel és magasan funkcionáló, atipikus képességű fiatalokkal foglalkozik. Henrietta maga is érintett: kisfiáról, Goránról öt és fél évesen derült ki, hogy Asperger-szindrómás, ami az autizmus egy nehezen észrevehető és diagnosztizálható formája. Gorán kimagasló tehetsége és intelligenciája, ugyanakkor szociális képességeinek hiánya megnehezítette számára a beilleszkedést, így a rendszer, mondhatni, kivetette magából. Henrietta és férje, Kornél ezért hozták létre az egyesületet, hogy egy erős hátországot tudjanak biztosítani fiuk számára, emellett céljuk, hogy segítsék a hasonló helyzetben levő családokat, és fáradhatatlanul a társadalom érzékenyítésén dolgozzanak. Mert a társadalom és a közoktatás a mai napig számkivetettként tekint ezekre a gyerekekre.

- Gorán öt és fél éves volt, amikor diagnosztizálták nála az Asperger-szindrómát. Voltak korábbi jelei annak, hogy eltérő a fejlődése más gyerekekhez képest?

Henrietta: Másfél-két évesen derült ki, hogy az érdeklődési köre az nagyon más, mint a többi, vele egykorú gyereknek. Minden állandóság érdekelte őt, amelyek fixek az életünkben, a színek, a számok, a betűk vagy akár az autólogók, zászlók. Egyévesen tanult meg beszélni, kétévesen már önállóan olvasott, két és fél évesen pedig kézzel írt. Háromévesen már különböző nyelvek iránt érdeklődött, és tanulmányozta is őket. Kifejezetten tetszett neki az orosz, a japán, a kínai vagy az india telugu nyelv. A férjem oroszul is megtanult, hogy minél többet tudjanak együtt játszani.

- Szülőként hogyan élték meg azt, hogy fiuk kiemelkedően tehetséges?

Henrietta: Természetesen büszkék voltunk, ugyanakkor úgy tekintettünk rá, hogy valószínűleg van még ilyen gyerek, így nem tulajdonítottunk neki nagy jelentőséget az elején. Mivel egyke gyermekünk, arra gondoltunk, ez azért lehet, mert több figyelmet szentelünk neki, jobban kiszolgáljuk az érdeklődését, de amikor a szakemberek látókörébe kerültünk, rájöttünk, hogy ez nem olyan természetes dolog. Mindemellett a saját korosztályával egyáltalán nem tudott mit kezdeni. Az elején megnyugtattak minket, hogy nincs semmi baj, ilyenkor még nem játszanak együtt a gyerekek, majd óvodában kialakul az egymással való közös játék. Gorán azonban teljesen bezárkózott, nem érdekelte, sőt inkább félt a többi gyerektől, hiába mentünk játszótérre, közösségbe. Anyaként aggasztó volt ezt látni, hiszen én alapvetően szociális beállítottságú vagyok, lételemem a társaság, és nehezen tudtam az elején kezelni ezt. Volt egy álomképem, hogy majd ha gyerekem lesz, nyüzsögni fog az egész ház, mert jönnek a barátok, de ezek a dolgok szertefoszlottak, amikor rengeteg próbálkozás után sem tudtuk gyerekcsapatba integrálni.

Gorán négyévesen, a számok bűvöletében.
Gorán négyévesen, a számok bűvöletében.
Fotó: Zádori Henrietta

Kornél: Értelemszerűen minden szülő büszke a saját gyermekére és képességeire, de amikor már egyre erőteljesebb jelei mutatkoztak ennek a tehetségnek, akkor a büszkeség egyfajta félelemmel is társult. Arra gondoltunk, létezik- e olyan, hogy az ember gyorsabban éli le az életét, és esetleg valami ilyesmi történik Goránnál is. Hogy valójában kétéves, de már olyan értelmi szinten van, mint egy nyolcéves. Ott kezdett gyanús lenni a dolog a számunkra, amikor a tehetségéhez egyre erőteljesebb tünetek társultak: volt, hogy napi szinten hányt valamitől, de olyan időszaka is volt az életünknek, amikor a szeme nem bírta a fényt, és sokáig lehúzott redőnyök mellett kellett élnünk. Kinyitottam résnyire a hűtőajtót, és annak a világításánál csináltam meg a reggeli kakaót, hogy ne zavarja őt, de  előfordult az is, hogy este napszemüvegbe kellett kimennünk az utcára, mert annyira érzékeny volt a szeme.

- Mit mondtak a szakemberek?

Henrietta: Szakembertől szakemberig jártunk, végeláthatatlan körforgásban. Három szakvéleménye van arról, hogy átütő fejlődésű tehetség, atipikus tehetség, kiemelt tehetség, és mindenki eleinte kizárta az autizmust, mivel felnőttekkel, idősebbekkel kommunikált. Végül öt és fél éves korában kapta meg az Asperger-szindrómás kódot, ami az autizmus egyik változata, spektruma. Ezek a gyerekek szociálisan éretlenek, viselkedési problémákkal küzdenek, jellemző rájuk a rugalmatlanság, egy merev, belső szabályrendszerük van, amitől nagyon nehezen térnek el. Az idő rettenetesen fontos számukra, hogy mindig minden időben történjen, és nagyon nehezen tudnak váltani, ha valami közbejön, ha valami nem úgy alakul, ahogy kellene. Mindent szó szerint képesek érteni, és nem tudják, mi a vicc, metafora vagy irónia. Ezek a gyerekek a mai napig kilógnak a társadalom normálisnak vélt rétegéből, mivel a hagyományos iskolákban nem tudnak megfelelni az elvárásoknak viselkedési problémáik, szociális éretlenségük és érzékenységük miatt, vagy épp azért, mivel képességeik és tudásuk meghaladja a kortársakét, és sokszor tudásban több évvel előrébb járnak, mint ők.

- Mennyire okozott számára nehézséget az óvodai lét, a beilleszkedés, kirekesztő volt-e a környezete vele szemben?

Henrietta: Úgy gondolom, teljes mértékben kirekesztő volt. Mi három óvodát jártunk meg, az utolsó óvodánk volt az, ami annyira rugalmasan kezelte a helyzetet, hogy a minimális kötelezettséget kellett teljesítenünk, és azt is segítséggel. Kapott egy gyógypedagógiai asszisztenst. Az előző két helyen olyan lelki állapotból emeltük ki a fiunkat, amit senkinek nem kívánok. Az óvónő fizikailag és lelkileg is bántotta, ezért döntöttünk úgy, hogy az iskolánál alaposan körbenéztünk, mentünk, kerestük az "ideális helyet", de mivel ilyen ma nem létezik Magyarországon, az Asperger-szindrómás, azaz az integráltan oktatható gyerekeknek megfelelő közeg, megfelelő iskola, megfelelő oktatási intézmény, ezért döntöttünk úgy, hogy egyéni munkarendben, itthon tanul magántanulóként.

Kornél: Beadtuk pár alternatív iskolába a jelentkezésünket, ami elérhető volt távolságban és anyagilag egyaránt, de nem sikerült sehová bejutnunk. Hiába integráló egy iskola, az a tapasztalatunk, hogy ódzkodnak az SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekektől, vagy azt mondják, hogy egy osztályba egy vagy két gyereket beraknak, és ott meghúzzák a vonalat. Ezek a gyerekek ki vannak közösítve a társadalomból, és nem kapják meg azokat a dolgokat, amelyek más gyerekeknek alanyi jogon járnak.

- Ezek szerint az intézmények a mai napig nincsenek felkészülve arra, hogy egy olyan gyermeket fogadjanak be, aki eltér az átlagtól.

Henrietta: Vannak úgynevezett integráló, sőt, inkluzív, befogadó intézmények papíron, de gyakorlatilag egy hideg integráció folyik, ami azt jelenti, hogy egy harmincfős osztályba berakják azt a gyereket, aki rugalmatlan, aki nem bírja elviselni a tömeget, a hangosságot, mert attól függetlenül, hogy rá van írva a papírjára, hogy integráltan oktatható, attól ő még autista, és az autizmusnak minden szinten ott vannak ezek a jellemzői. Semmilyen segítséget nem kapnak, egyik iskola sincs felkészülve ezekre a gyerekekre, nincs gyógypedagógiai asszisztens, nem kapják meg a kötelezően előírt fejlesztéseket a gyerekek, noha bele van írva a papírjukba az, hogy kötelező. Semmit nem teljesítenek, ez pedig rettenetesen rémisztő.

Kornél: Nem beszélve arról, hogy az autizmusnak széles a spektruma, és sokfajta gyerek fér ebbe bele, olyanok is, akik okosabbak, értelmesebbek az átlagnál, de ettől függetlenül szociálisan le vannak maradva. Ez a réteg például nem fér be se a hagyományos, se a speciális iskolákba. Ez egy nehéz dolog, nem lehet erre felkészülni, arra viszont igen, hogy törvényi szinten megvannak ennek az alapjai, igaz, ez a gyakorlatban már máshogy néz ki. Ha megvan a diagnózis, az intézmény elküldi a gyermeket egy szakszolgálati vizsgálatra, ahol megállapítják, hogy az intézménynek milyen fejlesztési órákat kell adnia a gyereknek. És ezt nem tudja már betartani az intézmény, mert nincs rá ember, nincs rá keret. Holott egy autista után háromszoros kvótapénzt kap az intézmény az államtól.

- Hogyan lehetne elfogadóbbá tenni a társadalmat, a környezetet, az embereket a különleges képességű és autista gyerekek iránt?

Henrietta: Nehéz kérdés, folyamatosan töprengek ezen én is. Úgy gondolom, nagyon mélyről kellene kezdeni, és egy nagyon hosszú út előtt áll a mi társadalmunk ahhoz, hogy befogadja ezeket a gyerekeket. Mi folyamatosan beszélünk róla, ingyenes tájékoztatókat tartunk, és iskolákat látogatunk, hogy minél többen megismerjék ezeket a gyerekeket. Már az óvodában egy elfogadó közeg lenne, ha nem lenne háttérben a szülő, aki azt mondja, ne menj oda, ne barátkozz vele! Érzékenyíteni kellene a társakat, családtagokat, a közvetlen és közvetett környezetet, értem ezalatt az osztálytársak szüleit. Folyamatosan minden osztályban kellene érzékenyítőnapokat tartani, és rájuk szabni az oktatást.

Kornél: Óriási a közöny a többségi társadalom részéről. Pedig az a helyzet, hogy ha az állami büdzsé nem biztosítja ezeknek a gyerekeknek az egyenlő bánásmódot, jogokat, akkor ez a pénz máshol kerül elköltésre, vagy egyszerűen nem is kerül beszedésre. Azaz a társadalom más rétegeinél marad, és osztják szét azt az összeget, ami azért van elvileg, hogy ezek a gyerekek is megkaphassák ugyanazokat a jogokat, mint az összes többi. Ezért úgy gondolom, minden állampolgárnak kötelessége lenne anyagilag is támogatni ezt a jogfosztott réteget. Tudatosítanám az emberekben azt, hogy ötvenből egy ember autista. Bármelyik most vagy leendő terhes nőnek, anyának egy az ötvenhez az esélye arra, hogy autista lesz a gyermeke. Nem fog kapni megfelelő óvodai és iskolai ellátást. Hiányosságait nem fejlesztik, ezért még jobban lemarad. Szociális és kommunikációs lemaradása miatt valószínűleg nem talál társat, a munkaerőpiacon nem tud érvényesülni. Állandó szülői támogatásra szorul. Emiatt a szülők 40%-a depressziós, és a daganatos megbetegedések aránya is kétszer magasabb az átlagnál a stressz miatt. Gyermekük várható élettartama nem haladja meg a negyven évet, mert számukra nincs megfelelő orvosi ellátás, és mivel nincs pszichés segítség sem, nagyon magas az öngyilkosságok aránya. Erre az életre 2% az esélye minden leendő szülőnek. 

Gorán ma már nyolcéves, és kitűnő tanuló.
Gorán ma már nyolcéves, és kitűnő tanuló.
Fotó: Zádori Henrietta

- Nehéz volt megfelelő iskolát találni Goránnak, ezért egy tanulócsoportot építettek volna köré.

Henrietta: 2014-ben létrehoztam egy Facebook-csoportot, az atipikus tehetséges gyerekek csoportját. Akkor volt kétéves a kisfiam, és hasonló társakat, gyerekeket kerestünk, hogy segítsük egymást. Abban a csoportban már hétszázan vagyunk. Egy tanulócsoportot szerettünk volta létrehozni, így indult a Szikra öt gyerekkel. A tanulócsoport-álmunk szertefoszlott, mert abban az évben megszüntették a magántanulóságot, így megpróbáltunk arrafelé nyitni, amire szükségük volt a szülőknek. Hónapokon belül tíz, húsz, harmincan voltunk, ma pedig már 150 autista vagy atipikus tehetséges gyermekkel foglalkozunk. Szakembereket kerestünk, és egy fantasztikus csapatot sikerült felállítani a gyerekeink megsegítése érdekében. Van szociális és kommunikációs fejlesztés, csoportos, illetve egyéni autizmusspecifikus fejlesztés, kutyaterápia, HRG (vízben történő hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika), tehetséggondozás. A barátkozás olyan közegben zajlik, ahol mindenki megért mindenkit, van barátklub, sakk, jóga és karate. Tavaly volt az első alkalom, hogy létrehoztuk a Szikra tábor nevű akciónkat, ahol negyven autista gyereknek sikerült ingyenes táboroztatást nyújtanunk. Idén hatvan gyereknek tervezzük mindezt, ehhez gyűjtünk adományokat.

Kornél: Annak idején Goránt azért nem tudtuk táboroztatni, mert nem tudták biztosítani számára a gyógypedagógusi felügyeletet, így jött az ötlet, hogy akkor majd mi csinálunk egy ilyen tábort. Ami ingyenes, hiszen pont az a lényege, hogy mindenkinek jár.

- Hogyan tudják támogatni a szülőket, akik friss diagnózist kaptak arról, hogy autista a gyermekük?

Henrietta: A legfontosabb dolog, azt gondolom, hogy a szülő készüljön fel arra, hogy a diagnózis kimondása után - idézőjelbe téve - elengedik a kezüket. Mi a Szikrában nagyon fontosnak tartjuk a szülők segítését is, az első pillanattól ott vagyunk mellettük. Elmondjuk, mi az autizmus, tudatosítjuk bennük, hogy ez nem egy betegség, hiszen nem lesz meggyógyult. Első körben a szülőt kell megsegíteni, hogy nincsen baj, meg kell gyászolni azt a gyereket, akit elképzelt magának, ahogy mi is elképzeltük azt annak idején. A következő lépés, amikor ezt már ő elfogadta, és nyit arra, hogy hogyan tovább. Az autizmus súlyossága nagyon tág intervallumon, spektrumon mozog, meg kell határoznunk, kinél hol kell kezdeni a fejlesztést. Cél az, hogy ezeket a fejlesztéseket az adott gyermek intézménye biztosítsa, de sajnos tudjuk jól, hogy nem fogja, és a fejlesztések nem tűrnek halasztást, nem lehet egy-két évet várni, mire esetleg a szülő ezt ki tudja harcolni. Ha például valaki nem beszél, van olyan képcserés technika, amivel megtanítják kommunikálni, ha nem a hangjával, akkor képekkel. A csoportos fejlesztések során megtanítjuk őket egymást kezelni, hogy igen, meg kell várnom, amíg a másik elmondja, mit szeretne, tehát a türelmetlenséget is kezeljük. Megpróbáljuk elérni azt, hogy alkalmazkodjanak a világunkhoz, mert sajnos, amíg nem tart ott ez az ország, hogy elfogadják, befogadják őket, addig  valahogyan nekik kell bekapcsolódni ebbe a világba. A célja minden szülőnek, hogy a gyermeke önálló életet tudjon majd élni, a lehető legjobban kiteljesedni, és elfogadni saját magát.

Kornél: Igazából felfogás kérdése, hogy az ember ezt hogy viseli. Én azt mondom, hogy el kell dönteni, hogy a pohár félig üres, vagy félig tele van, mert ha félig üres, akkor a saját élete felett tesz egy ítéletet, hogy az ő élete ettől kezdve kínkeserves lesz. De ha azt mondja, hogy az a pohár félig tele van, akkor úgy kell látnia, hogy örüljön mindennek. A mi esetükben, mivel nem a diagnózistól, tehát egy adott pillanattól kezdve tudtuk meg, hogy autista, hanem sokkal korábban láttuk a fiunkon az autisztikus jegyeket, onnantól kezdve elkezdtem utánajárni a dolgoknak. Nagyon sok a bizonytalansági faktor, ami felmerül akkor, vagy hullámokban tör rá az emberre. Amikor belegondolunk abba, hogy hogyan fog például elhelyezkedni, vagy boldogulni a mindennapokban, amikor a hangunkat sem szabad felemelni, mert olyan érzékeny, hogy azonnal eltörik nála a mécses. De Gorán maximalista, képtelen hibázni, és kitűnő tanuló, akit jelenleg a nyelvek érdekelnek a leginkább. Úgy gondolom, nálunk ez a pohár félig tele van.

"Az egyszülős családok azok, akik leginkább védelemre szorulnak" - Interjú Nagy Annával, az Egyszülős Központ vezetőjével

Az egyszülős családok sokszor még most is láthatatlanok a magyar társadalom számára. A pénzügyi ellehetetlenülés és a társadalmi kirekesztettség, az elszigetelődés fokozottan fenyegeti őket, és sokkal több támogatásra lenne szükségük, mint amennyit valójában kapnak.

 Borító- és ajánlóképek: Zádori Henrietta, Petrovics Kornél

Ezt is szeretjük