1,3 milliárd forintba kerül a 3 éves Ádin életmentő gyógykezelése - Így segíthetsz te is

Bizonyára mindenki emlékszik még az SMA1-ben szenvedő Zente és szülei küzdelmére. A történet végül happy enddel zárult: a kisfiú génkezelésére 2019-ben összegyűlt a szükséges 700 millió forint. 2023-ban egy hasonló alulról jövő kezdeményezés indult útjára, melynek célja a hároméves Ádin nevű debreceni kisfiú megmentése. Kneifel Ádin Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Génterápia nélkül hatéves korára kerekesszékbe kényszerül, utána pedig néhány éven belül a szív- és légzőizmokra is kiterjed a betegség.

1,3 milliárd forintba kerül Ádin génkezelése

Ádin 2020-ban született Debrecenben. Még nem volt kétéves, amikor étvágytalanná vált, és szülei vérvizsgálatra vitték. Mivel a májfunkciós értékei magasak lettek, további vizsgálódás vette kezdetét. 2022 decemberében, nem sokkal karácsony előtt lett meg a diagnózis: Ádin Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a veleszületett, örökletes betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. A Duchenne-féle izomdisztrófia oka a dystophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya, ami miatt kalciumionok áramlanak be az izomsejtek közé, előidézve azok pusztulását.

Az idő előrehaladtával az izomsejtek helyét mozgásra képtelen zsírszövet és kötőszövet veszi át. A betegség elsősorban fiúkat érint - 3600 újszülött kisfiúból egy szenved benne. Ez a fajta izomsorvadás a legtöbb ember esetében húszéves kor táján halálhoz vezet, Ádin azonban a betegség egy agresszívabb változatában szenved, melynek lefolyása gyorsabb.

Ádin mozgása jelenleg csak kissé darabos, ám állapota az idő előrehaladtával romlani fog: génterápia nélkül hatéves korára kerekesszékbe kerülhet, majd néhány éven beül a szív- és légzőizmok is felmondhatják a szolgálatot. Minél korábban kapja meg a kezelést, annál nagyobb esélye van arra, hogy az állapotromlást elkerülje, és teljes életet éljen.

Segíts 1300 forinttal!

A család a diagnózis kézhezvételét követően fél év múlva talált rá egy amerikai, génterápiás kezelésre. A dolog egyetlen szépséghibája, hogy a kezelés ára 1,3 milliárd forint. A szülők a közösség erejében bízva létrehoztak egy alapítványt, és gyűjtést szerveztek, hogy mielőbb összejöjjön az Ádin gyógyulásához szükséges génterápia költsége. Bár az összeg borzasztó magas, de ha Magyarországon minden tizedik ember ad hozzá 1300 forintot, a cél elérhető lesz. Eddig 100 millió forint gyűlt össze.

A közösség ereje

Az adománygyűjtésben segíteni igyekszik az ugyancsak debreceni Tankcsapda együttes, akik a frontember, Lukács Laci gitárját bocsájtották licitre, és az abból befolyt összeggel támogatják a családot. A család mellé állt számos cég, sportegyesület és alapítvány. Ádin szülei a magánszemélyektől azt kérik, hogy akinek módja van rá, bármilyen kicsi összeggel támogassa a gyűjtést, a cégektől pedig azt, hogy álljanak az ügyük mellé, és gyűjtéssel, licittel, adománnyal segítsék Ádin gyógykezelését.

Borítókép: Facebook.com/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

• adománygyűjtés
• adomány
• izomsorvadás
• génterápia
• Gyerek