„A plazmával teljes életet élhetek" (x)
Strahl Péter ötvenéves, közgazdász végzettségű egyéni vállalkozó, két gyermek édesapja, és egy HANO nevű ritka örökletes betegségben szenved, amelyet egy kromoszóma-rendellenesség okoz.6
Sóbors
Ez is érdekelhet
Top olvasott cikkek
-
01 -
02 -
03 -
04 -
05
A HANO (herediter angioneuroticus oedema) jellemzője, hogy ödémás duzzanatok jelennek meg többnyire az arcon, a végtagokon, de szétterjedhetnek az egész testen, sőt a belső szerveken is.
Ráhúzódhatnak a torokra, és a kialakuló gégeödéma akár fulladásos halálhoz is vezethet. A rohamszerű ödémás állapotok látszólag minden külső ok nélkül vagy pszichés stressz hatására is bekövetkezhetnek.
Strahl Péter és öccse is édesanyjuktól örökölték a betegséget, amit több rokonuknál is diagnosztizáltak. Péter tizenhárom éves volt, amikor először jelentek meg az ödémák, a fején, kétszer a gégéje is megduzzadt, de egy-két nap alatt elmúlt, komoly orvosi beavatkozásra, gégemetszésre nem volt szükség. Az ödémásodás a bélfalat is elérheti, és hasi görcsöket okozhat.
Fotó: Marton Andrea
„1998-ban kerültem a legsúlyosabb állapotba, amit egy felvételi vizsga miatti lelki stressz váltott ki – emlékezik Péter. – Hasfájással kezdődött, és az egyre hevesebb, vakbélgyulladás-szerű görcsök elhatalmasodtak rajtam. A fájdalmaktól már hánytam, három hétig enni sem bírtam.” Az édesanyja persze tudta, hogy fia milyen betegséget örökölhetett tőle, így már az első rohamnál vitte őt dr. Faragó Henrietta fül-orr- gégészhez, aki akkoriban még az ORFI-ban rendelt. A doktornő a nyolcvanas évek óta foglalkozott HANO-betegekkel, és rengeteg kutatást végzett a témában. Péter és beteg családtagjai a professzor asszony vezette gyógyszerkísérletekben is részt vettek, így 2003-ban elsőként jutottak hozzá a Németországban kifejlesztett vérplazmaalapú, intravénásan beadható új gyógyszerhez, ami döntő fordulatot hozott a HANO-betegek kezelésében. Ezzel a gyógyszerrel ugyanis a korábban napokig, hetekig elhúzódó rohamok akár percek alatt enyhülnek, elmúlhatnak.
Létrejött Magyarországon a HANO Betegszervezet, ahol minden érintett megtanulhatja, hogy a roham kezdetekor hogyan tudja beadni magának az intravénás injekciót. Péter is megtanulta ezt, de mivel ő csak a kézfejébe tud szúrni, inkább beviszi az otthon tartott ampullát a II. Belgyógyászati Klinika sürgősségi osztályára. Itt a laborvizsgálat elvégzése után beadják neki a plazmagyógyszert. Tizenöt–harminc perces pihenést követően, ha jobban van, hazamehet.
Ma már ezen a klinikán dolgozik dr. Farkas Henriett is, ő vezeti az Országos Angioödéma Központot, amely nemzetközileg elismert intézmény, a Közép-Kelet- Európai HANO Oktatási Központja. Péter szerint a magyar betegek abból a szempontból jó helyzetben vannak, hogy az egyébként több százezer forintba kerülő plazmagyógyszert a tb finanszírozza, így a rászorulók dobozárért, pár száz forintért juthatnak hozzá.
Amíg ez a plazmakészítmény nem volt idehaza forgalomban, a HANO-betegek húsz–harminc százaléka meghalt, főleg a gégeödéma következtében. Ám a vérplazma alkalmazása óta, az elmúlt tíz–tizenöt évben összesen két halálos áldozat volt itthon.
Péter emellett 2022 óta kap egy másik, nem plazmaalapú gyógyszert is, amit hasfalba szúrhat magának; ettől tovább ritkultak a rohamai, az utóbbi három évben már csak kettő volt. De hangsúlyozza, az intravénás plazmagyógyszert nem csak a rohamok kezdetekor alkalmazzák, hanem megelőzésre is, például műtéti beavatkozások előtt: „Nálam kétszer volt erre szükség, egyszer, amikor az epehólyagomat kellett eltávolítani, másodszor pedig egy fogászati beavatkozás előtt. Megúsztam mindkettőt ödémás rohamok nélkül.”
A HANO-betegeknek minden évben kontrollvizsgálaton kell részt venniük, mert csak így kaphatják meg a tb-támogatott plazmakészítményeket. E gyógyszer alkalmazása semmilyen szövődménnyel, kellemetlen mellékhatással nem jár, nem kíván speciális diétát sem.
A betegség öröklődésének esélye ötven százalék. Péter gyermekei a szerencsések közé tartoznak: mindketten egészségesek. A férfi a plazmaalapú gyógyszernek köszönhetően teljes értékű életet élhet, rendszeresen sportol. Évek óta aktív tagja az Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületének. Szeretné minél több sorstársának átadni a reményt, hogy bár a HANO egy élethosszig tartó állapot, meg lehet tanulni együtt élni vele. Nem kell semmiről sem lemondani. S fontos az is, hogy az egészségesek tudják: plazmaadással nagyon sok beteg életét menthetik meg.
