Halálos betegség gyerekeknél, amit kevesen ismernek - Ismerd fel az SMA-t

Keresik a gyógymódot, magyarok is részt vehetnek a kísérletekben.

Nyereményjáték

Nyerj Magyarország természeti csodái című könyvet, és ismerd meg hazánk legértékesebb kincseit!

Nyerd meg a Juno mesél című tündéres mesekönyvet! Minden kislány kedvence lesz

Nyerj közel 15 000 forint értékű, Natics prémium kozmetikumokat!

összesen 3 db játék

Ez is érdekelhet

Házilag is enyhíthetők a pollenallergia tünetei - Mutatjuk a leghatékonyabb módszereket (x)

2 perc alatt lett éles a látása Katának, ma már nem is tudja, milyen volt szemüvegesnek lenni (x)

Az utazás legfontosabb kelléke, és nem csak a fotózás miatt - Ezerszer könnyebb így nyaralni (x)

Milyen színű a szemed? Mutatjuk, melyik ékszer emeli ki legjobban a tekinteted

Az iskolakezdési stressz jelei a gyereknél - Így segíthetsz neki csökkenteni a feszültséget

beauty and style

Így őrizd meg a nyári barnaságot még nagyon sokáig: bevált tippek »

5 szemrevaló lakkcipő, amivel öröm lesz elkezdeni az őszt »

A smink, amit a tűzijáték ihletett: készítsd el az esti ünnepségre »

retikül.hu

Top lájkolt cikkek

bmi kalkulátor

nem

A te BMI-d:

Alultápláltságot jelent. Mindenképp fordulj orvoshoz, hogy feltárd az okokat!

A testsúlyod ideális, törekedj a mostani alkatod megőrzésére.

Fokozottan vagy kitéve az infarktusnak és más betegségeknek. Csökkentened kell a testsúlyodat!

Veszélyeztetett kategóriába tartozol, mielőbb fogyókúrába kell kezdened!

Az egészséged közvetlen veszélyben van. Azonnal orvos által felügyelt diétába kell kezdened!

számolújraszámol

Egy gyermek születése minden család életében hatalmas esemény. Így volt ezzel Lia és Zsolt is - de boldogságuk csak néhány hónapig tartott. A tragédiát gerincvelői eredetű izomsorvadás, úgynevezett SMA - Spinal Muscular Atrophy - okozta.

Zoé

Az SMA egy kevésbé ismert, de minden 35. ember által hordozott betegség, ami az esetek 70%-ában a csecsemők korai halálát okozza. A hibás gént hordozó babák sosem tanulnak meg ülni sem, izmaik elsorvadása pedig légzésleálláshoz, halálhoz vezet.

Bár a betegség ma még nem gyógyítható teljesen, időben felismerve esélyt kaphatnak a kis betegek. Lia és Zsolt is ezért szeretnének tenni a maguk eszközeivel.

Elvesztették a kisbabát

Zoé problémamentes terhesség után 2012 decemberében született az Egyesült Királyságban. Egészséges, mozgékony baba volt. Bár csak egy hétig szopizott, cumisüvegből szépen evett, fejlődött.

A problémák két hónapos korában kezdődtek. A szülők először csak azt vették észre, hogy a kicsi egyre nehezebben mozgatja végtagjait. Az orvos erre tornát és masszázst ajánlott, ami javított is a helyzeten. Majd egy oltás után Zoé befulladt, azonnal kórházba küldték, ahol tüdőgyulladást állapítottak meg. Elkezdte kapni a gyógyszereket, de állapota nem javult.

A sok-sok negatív vizsgálat után megérkezett a genetikai teszt eredménye: a diagnózis SMA, a kisbaba legfeljebb kétéves koráig élhet. A szülők rögtön elkezdték kutatni a lehetőségeket, találtak is olyan kísérleti programot, amibe bevették volna a kislányt, ekkorra azonban késő volt - Zoé 2013. április 17-én agyhalál állapotába került, menthetetlenné vált, így szülei hozzájárultak a gépek kikapcsolásához.

Mi az az SMA?

Ahogyan Lia és Zsolt, az emberek többsége sosem hallott még az SMA-ról, vagyis a gerincvelői eredetű izomsorvadásról. Pedig minden 35. ember hordozza, illetve örökítheti gyermekének. Zoé a legsúlyosabb változatban, az SMA 1-ben szenvedett, amely legkésőbb kétéves korra a légzéshez szükséges izmok bénulását, ezáltal halált okoz. Az SMA 2-es betegek kamaszkorukig élnek, míg az SMA 3-as és SMA 4-es kórral együtt lehet élni, ám ezeknek is súlyos következményei vannak.

A betegség első jele az izmok gyengesége - a csecsemő nem tud szopni, sokat bukik, nyelési problémái vannak. Majd a mozgása hirtelen hanyatlani kezd, izmai csökkenek, nem tudja tartani magát.

Az SMA-t egy hibás gén okozza, így génvizsgálattal lehet kimutatni - már akár a terhesség alatt is. Bár az orvostudomány mai állásfoglalása még az, hogy gyógyíthatatlan kór, számos kísérlet van szerte a világban - az Egyesült Államokban gyógyszeres kezelést tesztelnek, míg Kijevben őssejttel kezelik az SMA-s betegeket. Emellett a fejlesztés, a torna, illetve a megfelelő lélegeztetés is esélyt adhat a kicsiknek.

Veszélyes természetes gyógymódok

Reneszánszukat élik, és bár gyakorta használnak - méghozzá mellékhatások nélkül -, bizonyos esetekben veszélyesek lehetnek. Tudj meg többet a témáról videónkból!

Magyar gyerekek is bekerülhetnek a kísérletekbe

Lia és Zsolt kislányuk halála után most arra tette fel az életét, hogy minél többen megismerjék az SMA-t, és egyre több magyar gyermek kerülhessen be a kísérletekbe - mivel nálunk is sok család is küzd ezzel a kórral. Lia tapasztalataikról könyvet ír, amelynek bevételét a kislányukról elnevezett alapítvány kapja majd. Céljuk, hogy az SMA ne jelentsen egyet a halállal, és minél többen esélyt kapjanak az élethez. A következő e-mail címen lehet kapcsolatba lépni az anyukával: lia@smaharc.com.

Blog.hu ajánló