Mi kerül 1 millió forintba egy laborvizsgálaton? A rákkutató orvosaink és a rákbetegek védelmében

„A gyógyulás reményében egymillió forintot fizetett egy rákbeteg nő egy laborvizsgálatért. A magánvizsgálat nem hozta meg a várt reményt, nem tudtak jobb gyógymódot ajánlani, mint a kemoterápiás és sugárkezelés. A beteg nő csalódott, és becsapva érzi magát” – állítja Egymillió forintot fizetett a laborvizsgálatért egy rákos nő címmel április 19-én, szerdán megjelent cikkében az Origo, mely a Tények csaknem azonos című, előző napi riportja nyomán íródott.

Éles kontraszt

A vizsgálatot nem más végezte, mint az Oncompass Medicine nevű diagnosztikai központ, akikkel többször is sikeresen működtünk együtt például interjúk, illetve a Femina Klub kapcsán is. Minden alkalommal megtapasztalhattuk, hogy szakembereik – köztük nemzetközi hírű orvosok és informatikusok – mi mindent tesznek azért, hogy a hazai daganatos betegek is mind szélesebb körben hozzáférhessenek a lehető legkorszerűbb és leghatásosabb terápiákhoz, ha úgy tetszik, a jövő gyógyszereihez. Ennek érdekében fejlesztették ki a térítésmentesen igénybe vehető Precision Medicine Calculator szoftverüket is, amely a belekerülő, folyamatosan növekvő számú betegtörténetet tartalmazó adatbázisa révén segít az orvosnak a lehető leggyorsabban megtalálni a legnagyobb valószínűség szerint hatékony terápiát az adott betegség esetén. Az említett cikk és riport állításai mindezekkel legalábbis éles kontrasztot alkotnak – utánajártunk tehát az ügynek.

A szóban forgó betegnél 2010-ben diagnosztizáltak nyelvgyökrákot, majd hosszú tünetmentesség után, 2016-ban a betegség ismét hírt adott magáról. A beteg szerette volna elkerülni mind a kemo-, mind a sugárterápiát, így felkereste az Oncompasst, annak reményében, hogy az ott végzendő speciális vizsgálat – úgynevezett molekuláris diagnosztika – során azonosítják a betegség konkrét okát, illetve a fenti hagyományos kezelések helyett esetleg valamilyen „kísérleti stádiumban lévő” gyógyszert kaphat. A vizsgálat eredményével azonban végül nem volt elégedett, mondván, hogy az csak annyit állapított meg: folyamatban lévő kemoterápiája jól halad. Mindez pedig egymillió forintjába került, tekintve, hogy a vizsgálatot az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) nem támogatja – az Origo cikke szerint.

Eredményes vizsgálat, korrekt eljárás

Megkerestük dr. Mathiász Dórát, az Oncompass klinikai igazgatóját, aki elmondta:

– Mélyen együttérzünk a beteggel, aki nyilvánvalóan szenved a betegségétől és a jelenleg alkalmazott terápia mellékhatásaitól. Továbbra is nagy szeretettel várjuk vissza, és az úgynevezett dinamikus döntéstámogatási programunk keretében minden későbbi terápiaváltás esetén további térítésmentesen segítjük őt és a kezelőorvosát a legjobb terápia kiválasztásában.

Az ő esete ugyanakkor jól példázza, milyen nehéz a személyre szabott orvoslás, sőt, precíziós orvoslás lényegét betegeinknek elmagyarázni. Annak ellenére, hogy erről részletes tájékoztatást nyújtunk a honlapunkon, a 11 oldalas betegtájékoztatónkban – amit ez a beteg is olvasott és aláírt –, valamint a 40 perces konzultációnk során. Ezért is éreztük fontosnak ennek az interjúnak is a vállalását, és tervezzük a honlapunkra tájékoztató videók készítését is. Hiszen nekünk nagyon fáj, ha a betegek, akikért éjjel nappal dolgozunk – ma már több mint ötvenen –, nem elégedettek, vagy csalódottak. 

A precíziós orvoslás azt jelenti, hogy a részletes molekuláris diagnosztikai vizsgálati eredmény felhasználásával segítjük kiválasztani a legjobb kezelési lehetőséget. A molekuláris vizsgálat célja nemcsak az, hogy új terápiás célpontokat találjon, hanem az is, hogy kizárja a jelenlétét olyan mutációknak, amik a hatástalanságot jelzik előre, hogy a felesleges, ugyanakkor esetleg költséges vagy fájdalmas kezeléseket a betegek elkerüljék. A vizsgálat maga tehát akkor is informatív, ha éppen az az eredménye, hogy a vizsgált génekben nincs mutáció, ami ebben az esetben is történt. 

Ennek az információnak alapján a döntéstámogató informatikai rendszerünk és a szakértői teamünk (amiben részt vesz onkológus, genetikus, molekuláris biológus egyaránt) javaslata a standard kemoterápia, illetve azt törzskönyvezetten kiegészítő célzott kezelés volt, hiszen kizártuk az ezzel szemben potenciálisan rezisztenciát okozó mutációkat. 

Ennek a betegnek tehát a rutinszerűen finanszírozott, helyben, utazás nélkül elérhető kezelés a legvalószínűbben hatásos, szemben más betegeinkkel. A beteg ezt esetleg úgy éli meg, hogy az ő esetében felesleges volt az Oncompass vizsgálata, hiszen ugyanazt a kezelést kapja, amit az orvosa anélkül is javasolt volna. De természetesen a vizsgálat eredményét mi nem tudjuk előre garantálni, csak azt, hogy annak alapján a szakmailag legjobb kezelést javasoljuk, ami természetesen lehet a standard kezelés is.

Tudjuk, hogy a vizsgálat és a kapcsolódó orvosi szolgáltatások költsége a legtöbb hazai beteg számára nagyon megterhelő. A szolgáltatásunk árai a költségeket, illetve a fejlesztéseket fedezik. Együttműködést indítottunk az egyik legnagyobb biztosítóval az NN-nel, és a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelővel is kapcsolatban vagyunk, hogy minél előbb közfinanszírozott legyen ez a szolgáltatás. De addig is, amíg ez nem történik meg, hiszünk abban, hogy a betegeknek joguk van már hozzáférni a legkorszerűbb diagnosztikai és terápiás lehetőséghez, és joguk van erről tájékoztatást kapni, hogy gyakorolhassák az önrendelkezési jogukat – így történt ennek a betegnek az esetében is.

Az Oncompass tehát mindent megtett ennek a betegnek az érdekében, tudása szerint, és továbbra is készen állunk segíteni, ha szükség lesz rá – szögezte le dr. Mathiász Dóra. 

„A terápia drámai sikert hozott”

Az Oncompassnál nem csak molekuláris diagnosztikai vizsgálatokat végeznek. Számos esetben abban is tudtak már segíteni a hozzájuk fordulóknak, hogy azok a számukra legnagyobb valószínűséggel hatásos, úgymond testreszabott terápiát kaphassák – azaz nagyobb valószínűséggel élhessenek tovább, akár tünetmentesen.

Danku József feleségénél tavaly március elején, egy erős sárgaság után epevezetékrákot diagnosztizáltak, amely rendkívül gyorsan terjedt, fittyet hányva a kemo- és sugárterápiára. Egyre több áttétet képezett a hasnyálmirigyben, a tüdőben, a vékonybélben, a két tüdő közötti üregben és az agyban is.

Dankuék az asszony egyik betegtársától értesültek a molekuláris diagnosztikáról, melynek során a daganat pontos okát is meg tudják állapítani – vagyis azt, hogy konkrétan mely gén mutációja vezethetett a sejtburjánzáshoz –, ennek ismeretében pedig a kezelés is személyre szabottabb, ennél fogva hatékonyabb lehet, akár a legkorszerűbb, az adott mutációra ható készítmények alkalmazásával. Az Oncompassnál el is végeztették részletes molekuláris diagnosztikai vizsgálatot és annak informatikai elemzését. 

– Mindenki nagyon szolgálatkész volt – emlékszik vissza Danku József. – Már az aktuális részeredményekről is tájékoztattak minket, a vizsgálat ideje alatt pedig a feleségem kezelőorvosa elvégezhette az ilyen esetekre előírt adminisztrációs procedúrát, így a vizsgálat lezárultával a lehető leghamarabb megkezdhette a terápiát az Oncompasstól kapott riport alapján. A gyorsaságuk révén hét-tíz napot nyertünk – amivel megmentették a feleségem életét. 

A riport szerint a feleségemnél a BRAF-V600 E gén mutációja áll a probléma hátterében, ami egyébként jellemzően melanomát okoz, és nem reagál a kemoterápiára, így az indikációtól eltérő kezelést, melanoma elleni gyógyszert kell kapnia. Ha akkor nem fordulunk az Oncompasshoz, és nem végeztetjük el a molekuláris diagnosztikai vizsgálatot, ez sohasem derült volna ki.

Természetesen legnagyobb hálával kezelőorvosunknak tartozunk, aki kiváló, naprakész szakmai tudásával és emberségével készen állt arra, hogy segítsen bennünket hozzáférni a legújabb diagnosztikai és terápiás lehetőségekhez, és vállalta a sok plusz munkát, ami ezzel járt.

– Az Oncompass Medicine csak a diagnosztikai és információtechnológiai eszközöket tudja biztosítani, de valójában a molekuláris, precíziós onkológiában járatos onkológusok és onkológiai centrumok érdeme, mint ebben az esetben is, ha a betegek sikeres személyre szabott kezelésben részesülnek – teszi hozzá Dr. Mathiasz Dóra. 

– Az új terápia pedig drámai sikert hozott – folytatja Danku József. – Egy hónapi gyógyszerszedés után a négy agyi áttét körül kezdett eltűnni a vizenyő, az egyiknek az átmérője is kisebb lett, négy hónap után már a primer – elsődleges – daganattal együtt az összes agyi áttét és a két és fél centiméter átmérőjű hasnyálmirigyáttét felszívódott. A két tüdő közötti négy-hat centiméter nagyságú nyirokcsomó-konglomerátumok teljesen eltűntek, vagy méretük minimálisra zsugorodott. felszívódott, az agyi áttétek körül kezd eltűnni a vizenyő, az egyiknek az átmérője is kisebb lett. Újabb mutációnak sincs nyoma, bár fennáll annak a lehetősége, hogy a daganat idővel rezisztenssé válik erre a gyógyszerre. 

Tavaly július végére prognosztizálták a feleségem elvesztését. Az azóta eltelt tíz hónapban mindkét fiunk megnősült, megszületett a kisebbik unokánk, a nagyobbik betöltötte a második évét – mindezeknek pedig ő is részese lehetett. Bár ismét fekvőbeteg, van remény további kezelésekre, amiben szintén tud segíteni az Oncompass, akikkel továbbra is kapcsolatban vagyunk, és akikhez bármikor fordulhatunk.

„Életem legnagyobb zarándokútja”

Bernáth Gusztávné Katinál 2012 őszén diagnosztizáltak tüdődaganatot, ami áttétet képezett a nyirokmirigyben és az agyban. Akkor három hónapot jósoltak neki, ám az Oncompass közbenjárásával sikerült bekerülnie egy klinikai vizsgálatba a spanyolországi Malagában. A klinikai vizsgálat semmiképpen sem kísérletet jelent, sőt, a betegek olyan, még tesztelés alatt álló hatóanyagot kapnak, ami sehol máshol nem elérhető, és ami az addigi tudományos vizsgálatok szerint számukra a legjobb, így nagyobb eséllyel élhetnek tovább. Ahogyan Kati is: a kezelésnek köszönhetően a daganat visszafejlődött, az asszony évek óta tünetmentes, olyannyira, hogy azóta teljesítette a 20 kilométeres, 740 méteres szintkülönbségű 32-es határvadászok emléktúráját, Hidegségpatakától Csíkszentdomonkosig.

– A kezelőorvosom ajánlotta ezt a speciális lehetőséget, mivel soha életemben nem dohányoztam. 2012 decemberében jártam először az Oncompassnál, ahol el is végezték a teljes körű molekuláris diagnosztikai vizsgálatot. Nagy szerencsém volt, mert a kezelőorvosom már a következő év februárjában, a második kemoterápián közölte, hogy megvan a betegséget okozó génmutáció, és megvan a hatóanyag is – már csak az volt a kérdés, hogy az hol található meg. Az Oncompass ennek is utánajárt, és mint munkatársuktól, Déri Júliától megtudtam, három helyen is tesztelték klinikai vizsgálat keretében: Németországban, Olaszországban és Spanyolországban.

Célszerű lett volna minél közelebbi helyszínt választani, de a német kórházban betelt a létszám, az olasz nem válaszolt, így kizárásos alapon maradt a spanyol. Két hét múlva Kati már Malagában volt – az Oncompass munkatársai nemcsak leszervezték az utat és a kezelést, hanem az első malagai vizsgálatára el is kísérték. 

– Úgy volt, hogy hat hónapot kell ott töltenem, de aztán olyan szépen javultam, hogy négy hónap lett belőle. Azóta is kiutazom 28 naponként – mindig ennyi időre elegendő gyógyszert kapok, és ha elfogy, meg kell jelennem különféle vizsgálatokon, illetve idehaza évente egyszer el kell mennem más szakorvosokhoz – ideggyógyászhoz, tüdőgyógyászhoz – is, ez ugyanis előírás ennél a klinikai vizsgálatnál. Malagában térítésmentesen kezelnek, sőt, a szállásomat is a gyógyszert gyártó cég állja, ahogy a repülőjegyemet is – nekem csak az első hármat kellett megvenni, aztán nyilván látták, hogy nem szélhámos vagyok, aki ha jobban lesz, nem is megy többet. Szinte már hazajárok oda: nemcsak a kórházi dolgozók ismerek, hanem a stewardessek, a recepciósok, de még a taxisok is, mintha csak egy nagy család lennénk. Vallásos emberként jó néhány zarándokúton voltam már, de a legnagyobb közülük az, ami a gyógyulásomhoz vezetett.

• egészség
• rák
• precíziós onkológia
• Életmód