Forradalmi eszköz a rákbetegek szolgálatában – Az első a világon (x)
A betegség nem egyenlő a kiszolgáltatottsággal. Maga a beteg is sokat tehet önmagáért.

Nyereményjáték

Nyerj páros belépőt 2018 fergeteges jazzkoncertjére a Sárik Péter Trióval! (x)

Nyerj luxuskozmetikumokat érett bőr számára, és búcsúzz el a ráncoktól a természet erejével! (x)

Nyerj utazókönyvet, és ismerd meg a világ legkevésbé ismert érdekességeit! (x)

összesen 4 db játék
Ez is érdekelhet

Gomba vagy baktérium? Nagyon is lehet érzékelni a különbséget, és máshogy is kell kezelni (x)

Ezreket spórolhatsz a vízszámlán: pénzt és energiát spórol ez a konyhai eszköz (x)

A legjobb szőrtelenítő módszer télen is: így lesz hetekig sima a bőröd (x)

Tökéletes alakot és egészséges testet ajándékozhatsz karácsonyra! Mutatjuk, hogyan (x)

Babapuha és fényes lesz a festett haj, ha ezekkel ápolod: látható lesz a különbség (x)

beauty and style

Így viseld a szezon legdivatosabb mintáit: a kockás csíkossal sem tabu többé »

Extra turmix 4 összetevőből: kisepri a méreganyagokat »

Így készülhet rólad gyönyörű fotó, a karácsonyi fények között »

retikül.hu
Top olvasott cikkek
bmi kalkulátor
nem

A te BMI-d:

Alultápláltságot jelent. Mindenképp fordulj orvoshoz, hogy feltárd az okokat!

A testsúlyod ideális, törekedj a mostani alkatod megőrzésére.

Fokozottan vagy kitéve az infarktusnak és más betegségeknek. Csökkentened kell a testsúlyodat!

Veszélyeztetett kategóriába tartozol, mielőbb fogyókúrába kell kezdened!

Az egészséged közvetlen veszélyben van. Azonnal orvos által felügyelt diétába kell kezdened!

számolújraszámol

Néhány éve bejárta a világsajtót az amerikai színésznő, Angelina Jolie esete. Egy egyszerű vérteszt kimutatta, hogy a BRCA1 génmutációt hordozza, ami azt jelentette, hogy a hírességnek az emlőrákra 87 százalékos, a petefészekrákra 50 százalékos esélye van. Édesanyját, nagyanyját és nagynénjét is rák miatt veszítette el. Hogy az ő gyerekeinek ne kelljen hasonló tragédiát átélniük, először masztektómiát végeztetett, melynek során a melleit amputálták, majd a petefészkeit és a petevezetékeit is eltávolíttatta – így a lehető legkisebbre redukálta a megbetegedés valószínűségét. 

„Nem könnyű meghozni egy ilyen döntést. Lehetséges azonban átvenni az irányítást, és szembenézni az egészségügyi problémákkal. Megfogadni a tanácsokat, utánajárni a lehetőségeknek, illetve a legelőnyösebb döntést hozni. A tudás hatalom” – vallotta Angelina Jolie a New York Timesban megjelent írásában

Jolie annak idején kapott hideget-meleget a sokak szemében drasztikusnak tűnő lépése miatt, tény viszont, hogy a rendszeresen végzett kontrollvizsgálatok szerint mindmáig egészséges. Korántsem mellékesen pedig rengeteg embernek adott erőt ahhoz, hogy hasonló helyzetben kezükbe vegyék a sorsukat, és a kellő információ birtokában, szakértői segítséggel bár, de maguk hozzák meg az ilyesféle, egész életüket meghatározó döntéseket. Hiszen ehhez nem kell sztárnak lenni, de még csak Amerikában élni sem. Mindebben pedig egy forradalmi eszköz is segít, amelyet egy magyar start-up cég, az Oncompass Medicine fejlesztett orvosok és onkoteamek, ezáltal pedig a daganatos betegek számára – egy missziót teljesítve, amelynek az informatikát is a szolgálatába állította.

Dr. Bánki Endre, az Oncompass Medicine operatív igazgatója
Dr. Bánki Endre, az Oncompass Medicine operatív igazgatója

Precíziós onkológia – rákgyógyítás személyre szabottan

Hogy megértsük, miért forradalmi ez a bizonyos eszköz, először a daganatos megbetegedések „természetét” érdemes megismernünk. Jolie-nál, mint említettük, a BRCA1 génmutáció volt jelen. Valójában a rákot részben vagy egészben mindig valamely gén – a sejtmag kromoszómáiban lévő nukleinsavszakasz – mutációja okozza. Ezen a tényen alapul az onkológia új területe, a precíziós onkológia.

Itt a diagnosztizálás során eleve azokat a géneket vizsgálják, amelyek felelősek lehetnek az adott betegség kialakulásáért. A terápiát illetően pedig mind több célzott, vagyis egy-egy konkrét génhibára ható készítmény áll rendelkezésre, melyek nem feltétlenül vannak még forgalomban, de például klinikai vizsgálat keretében vagy egyedi engedéllyel hozzáférhetőek lehetnek. 

Korántsem arról van szó azonban, hogy mindenkinek ilyen célzott kezelést kell kapnia, hanem arról, hogy a génhibák ismeretében – melyek a prognózisról, illetve a kemoterápia érzékenységről is információt adhatnak – meghatározható, hogy az adott beteg számára valóban ez a legígéretesebb, vagy valamely hagyományos eljárást, illetve azonnali sebészeti kezelést érdemes inkább alkalmazni. 

Befogadhatatlan információmennyiség

Maga az elv tehát egyszerű, gyakorlati megvalósítása viszont a legkevésbé sem az. Ugyanis abban az 500-600, úgynevezett driver génben, aminek köze lehet a rák kialakulásához, mintegy 3 millió meghibásodás fordulhat elő különféle variációkban. A tudomány pedig rohamosan fejlődik: több mint 300 célzott hatóanyag van forgalomban vagy áll tesztelés alatt, 58 ezer klinikai vizsgálat zajlik szerte a világban, és a tudományos információkat 24-25 millió publikáció közül kell leszűrni.

– Itt már olyan számok vannak, amelyek rendszerezése, kiértékelése meghaladja az emberi agy lehetőségeit, különösen, hogy gyorsan kell dönteni a terápiát illetően – magyarázza dr. Bánki Endre, az Oncompass Medicine operatív igazgatója. – Mi egy olyan eszközt adtunk az orvosok, onkoteamek kezébe, amely képes elvégezni ezt a feladatot.

Precision Medicine Calculator – a mesterséges intelligencia

Ez az eszköz – szó szerint eszköz, hiszen a medical device kategóriában regisztrálták – a Precision Medicine Calculator nevezetű orvosi döntést támogató rendszer. Valójában egy mesterséges intelligenciáról van szó, amelyben egy, az Oncompass által fejlesztett-szabadalmaztatott öntanuló algoritmus működik, ennek köszönhetően pedig mindig a legújabb és legfontosabb adatok kapják a legnagyobb hangsúlyt.

Hogy hogyan is néz ez ki a gyakorlatban? A beteg beregisztrál – illetve engedélyével az orvosa is beregisztrálhatja őt –, megadva a betegségével kapcsolatos paramétereket. Majd a rendszer – amely egyre több és több betegtörténetet tartalmaz – a benne lévő hatalmas mennyiségű információból azt hozza előre, ami a legaktuálisabb és a legrelevánsabb. Azaz „megmondja”, hogy az adott génhibára van-e forgalomban célzott hatóanyag, vagy az hozzáférhető-e klinikai vizsgálat keretében, illetve különleges engedéllyel valamely hazai kórházban; érdemes-e azt a betegnek kapnia, vagy számára a tudomány jelenlegi állása szerint például a hagyományos sugár- vagy kemoterápia a legjobb. Vagyis az orvos a való élet tapasztalatait látja, méghozzá a leginkább naprakész és személyre szabott formában. Mindemellett pedig ha később elérhetővé válik egy új gyógyszer, ami adott esetben ígéretesebb lehet, arról az orvos – és így természetesen a beteg is – azonnal tudomást szerezhet, és ennek megfelelően folytatható a terápia. 

Banki szintű adatvédelem

Senkinek sem kell attól tartania, hogy adatai esetleg illetéktelen kézbe kerülnek, ugyanis a rendszert ugyanolyan biztonságos adatvédelmi technológia védi, mint amilyeneket a bankok is használnak.

Ingyenes a betegnek, ingyenes az orvosnak

Forradalmi a rendszer abban a tekintetben is, hogy a beteg és az orvos egyaránt ingyenesen férhet hozzá. Ez ugyanis korántsem evidens – több külföldi diagnosztikai és rákgyógyászati központ rendelkezik ugyan adatbázissal, ám az azokban lévő információkat csak a saját pácienseik esetében hasznosítják.

– Egy adatbázis birtoklása nagy potenciál – magyarázza az operatív igazgató. – Nem mindegy azonban, hogy milyen adatbázisról van szó. Érthető, ha egy ingatlanközvetítő rejtegeti a maga adatbázisát, hogy az abban szereplő ingatlanokat ő mutathassa be az érdeklődőknek. Ha viszont egy adatbázis arról szól, hogy egy-egy daganatos betegségnek milyen oka lehet, arra milyen személyre szabott, az adott okot célzó terápiák állnak rendelkezésre, azokra volt-e már precedens, és ha igen, attól mit várhat a beteg, akkor ezeket az adatokat nem ölelgethetjük-dédelgethetjük, hanem igenis össze kell kapcsolódniuk egymással. Ez a fajta forradalmi látásmód lényegében demokratizálja a genetikai információkhoz való hozzáférést – abban az esetben, ha ehhez maga a beteg is hozzájárul.

A beteg felnőtt ember, aki tud tenni magáért

– A rendszer ugyanis egyben betegjogi modell is, ami azon alapul, hogy a beteget felnőttnek tekintjük, aki nemcsak szeretne, hanem tud is tenni saját magáért, illetve ha erre nincs lehetősége, az őt körülvevő szerető környezet – hozzátartozók, barátok, ismerősök – képviselheti őt – folytatja. – A betegnek önrendelkezési joga van – ez a legerősebb betegjog, ami alá minden más rendeződik –, azaz meghatározhatja, hogy mely diagnosztikai és terápiás eljárásokhoz járul hozzá, és melyeket utasít vissza. Persze szüksége van arra, hogy az orvos elmondja a véleményét szakmai szempontból – de nem mindegy, hogy milyen információk birtokában teszi ezt. Ha ugyanis csak olyan információk állnak a rendelkezésére, amelyekkel egy protokoll szerinti eljárást lehet biztosítani, akkor a betegnek esélye sincs megismerni, hogy a precíziós onkológiai ellátásban milyen személyre szabott lehetőségei vannak.

A magánellátásban végzett vizsgálat a normál ellátásban is segíthet

Precíziós onkológiai ellátás csak precíziós diagnosztikai vizsgálatra alapozott riport birtokában nyújtható. Bár az egészségbiztosító is egyre nagyobb szerepet vállal abban, hogy az abban rejlő lehetőségek minél szélesebb kör számára elérhetővé váljanak, jelenleg a normál rendszerben egy-két olyan gént vizsgálnak, amelynek meghibásodására a közfinanszírozott ellátás keretein belül is elérhető célzott hatóanyag, lényegében a gyógyszerhez keresve a beteget. Így azonban a terápiás döntésnél nem állnak rendelkezésre bizonyos fontos molekuláris információk, például az, hogy az illető betegnél jelen van-e úgynevezett rezisztencia mutáció – ez azt jelenti, hogy más gének is meghibásodhattak, ami pedig előre jelzi, hogy a daganat valószínűleg rezisztens az adott célzott készítményre, így a terápia nem lesz hatásos. Mindebből viszont az is látható, hogy az egyelőre csak magánellátásban végezhető, több génre kiterjedő precíziós diagnosztikai vizsgálat még a normál ellátáshoz is nagyon fontos információt tud adni.

„Ez egy győztes harc lesz”

Az Oncompass Medicine a rendszer révén egy missziót teljesít – amiben maguknak a betegeknek is meghatározó szerepük lehet. Azok, akik beregisztrálnak a rendszerbe, az abban lévő számos betegtörténet révén voltaképpen az emberiség egészétől kapnak segítséget. Ha pedig hozzájárulnak ahhoz, hogy a bárhol, bármikor képződött genetikai adataik általános szinten, a világ bármely pontján más betegek, illetve orvosok számára hasznosuljanak, akkor annak a csodálatos folyamatnak lehetnek részesei, melynek eredményeként gyakorlatilag minden mutáció, illetve minden, azoknak megfelelő kezelés lefedhető lesz – mégpedig belátható időn belül. Ahogy az operatív igazgató fogalmaz: ez egy győztes harc lesz. 

Egyedülálló precíziós onkológiai program

Az Oncompass Medicine a közelmúltban a rendszerre alapozva meghirdetett egy egyedülálló precíziós onkológiai programot, amelyet néhány hete a világ legnagyobb, évente megrendezett onkológiai konferenciáján, az ASCO-n (American Society of Clinical Oncology – Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság) is bemutattak. 

– Ez egy ötéves döntéstámogató program – mondja dr. Bánki Endre. – Lényege, hogy aktív partnerségben vagyunk a beteggel, így neki nemcsak jogai, hanem kötelezettségei vannak. A programot ő indítja el azzal, hogy beviszi a rendszerbe az adatait. Erre mi – szoros együttműködésben az orvosával – egy cselekvési tervet dolgozunk ki, amely tartalmazza, hogy milyen terápiás lehetőségek jöhetnek szóba, és ezek időben elhelyezve mikor kerülhetnek alkalmazásra, illetve ha bármikor terápiaváltás lehetősége vagy szükségszerűsége merül fel, azonnal felvesszük a kapcsolatot az orvosával.

A beteg vállalja, hogy a továbbiakban tájékoztatja szakértőinket az ellátása során bekövetkezett eseményekről – itt képalkotási diagnosztikáról beszélünk, tehát mondjuk az éppen aktuális CT-leletét juttatja el nekünk. Ha pedig ezen progressziót látunk, azaz gyanú van arra, hogy a betegség előrehaladt, nem akkor kell kitalálnunk azt, hogy mit tegyünk ebben a helyzetben, hiszen azt már egy korábbi vizsgálat eredményeként, egy korábbi döntési pontban rögzítettük. Csupán azt nézzük át a beteg orvosával, hogy történt-e azóta bármilyen változás, ami az egészet egy picit módosíthatja, de a cselekvési tervnek megfelelően életbe léptetjük azt, amit korábban erre az esetre rendeltünk. Olyan ez, mintha egy-egy fénykép készülne a kezelés különböző pontjain, amelyek végül videóvá állnak össze.

Az Oncompass Medicine munkatársai mostanra szinte valamennyi kórházzal kapcsolatot alakítottak ki a precíziós onkológia terén, illetve működnek együtt azóta is. Jelenleg az ötéves dinamikus program bemutatása zajlik. Azon vannak, hogy egyfajta együttgondolkodás alakuljon ki köztük és az intézmények között, és a programban valamennyi érintett megtalálja a helyét – ők a maguk részéről időben átadják azt az információs támogatást, amelynek birtokában az orvosok, onkoteamek – illetve segítségükkel a betegek – a tudomány jelenlegi állási szerinti legjobb döntést hozhatják meg. 

Nem kisebb célt tűztek ki maguk elé, mint hogy minden olyan betegnek, akinek a felmérés alapján ez megtehető, valamikor a kezelése során legalább esélye legyen arra, hogy precíziós onkológia ellátásban részesüljön, vagyis a betegségének okára kaphasson kezelést. Fontos azonban, hogy a beteg is megértse, állapota nem egyenlő a kiszolgáltatottsággal, és tegyen önmagárért – például azzal, hogy informálódik a lehetőségeiről. A megfelelő információk birtokában hozott döntések jelenthetik a legnagyobb esélyt a betegség legyőzésére.

Blog.hu ajánló