Két gyermekét is megtámadta a rák: a magyar édesanya bámulatosan reagált a tragédiára

Nincs fájdalmasabb egy szülő számára, mint amikor megtudja, hogy kisgyermeke gyógyíthatatlan betegségben szenved. A kétségbeesés és a sokk után megindul a minden erőt összeszedő gigászi küzdelem: a hittel teli reménykedés a lehetetlennek mondott ellenére is, hagyományos és újfajta orvosi kezelések kipróbálásának sora, alternatív módszerek bevetése, versenyfutás az idővel az életért. 

A csoda azonban sajnos sokszor elmarad, és a szülők már csak annyit tehetnek, hogy megpróbálják elérni: gyermekük a lehető legkevesebb testi fájdalom közepette, méltó körülmények között búcsúzhasson a földi világtól. A legtöbb kis beteg számára azonban ez otthon, kórházi műszerezettség nélkül nem megoldható.

Magyarországon csupán két olyan hely van, ahol ezek a csöppségek és családjaik az utolsó, legnehezebb időszakot eltölthetik. Az egyik a törökbálinti Tabitha Ház, a másik a pécsi Dóri Ház. Ezeken a helyeken a daganatos és egyéb, visszafordíthatatlan károsodásban szenvedő kisgyermekek családtagjaikkal együtt szakemberek felügyelete alatt, megfelelő műszerezettségű otthonban tölthetik el a számukra hátralévő maradék időt.

A baranyai megyeszékhelyen található Dóri Házat a Szemem Fénye Alapítvány működteti, ahol beteg kicsik szállítását is végzik. A két tevékenységhez havonta itt 7 millió forintot kell a segítőknek előteremteniük, rendszeres állami normatívát nem kapnak. A hiányzó bevétetek miatt a rezsielmaradásukon túl a ki nem fizetett bérek mértéke is számottevő, emiatt már a személyzetük fele felmondott. Az alapítvány és az otthon vezetője, Gyura Barbara két fia révén maga is érintett a gyermekkori daganatos megbetegedés elleni harcban.

Kisfia halála után beteg gyermekek segítése lett a missziója

A pécsi Gyura Barbarának és tatár származású férjének, Ruszlánnak 1999-ben született meg második kisfia, Nail. Következő év márciusában a kisfiú kórházba került, ahol leukémiát diagnosztizáltak nála. Több hónapos kezelés, majd műtét következett, de Nail sajnos elhunyt. Az olasznyelv-tanárként diplomát szerzett, később sokáig újságíróként dolgozó édesanya, hogy a mérhetetlen fájdalmát kiadja magából, könyvírásba fogott. Így született meg a Szemem fénye, Nail című kötet.

Barbara úgy véli, kisfiának 17 évvel ezelőtt még akkor is kevés esélye lett volna a túlélésre, ha minden beavatkozás szakszerűen történik, de a rák diagnosztizálása 20 napot késett, az életmentőnek szánt műtét előkészítetlen volt, az operáció után senki sem törődött Naillal, ráadásul a megrendelt vér nem érkezett meg időben, így a kisfiú gyakorlatilag elvérzett a műtét alatt és után. Az operációt végző orvost - egy elismert specialistát - annyira elbizonytalanította Nail halála, hogy hetekig nem vállalkozott újabb operációra.

A gyászoló édesanya kisfia elvesztése után a beteg gyermekek segítése érdekében létrehozta a Szemem Fénye Alapítványt. Barbara mellé az évek alatt aztán sok segítő, szülő és önkéntes is felsorakozott, sőt, néha úgy érzi, mintha a túlvilágról is kapna támogatást. Előfordult például, hogy Zalaegerszegről kellett volna Pécsre vinniük rákbeteg gyerekeket, de még előző nap sem volt pénz a szállításukra, hiába próbált még uzsorakamatra is kölcsön kérni. Aztán egyszer csak valaki kopogott az ajtón, és azt mondta: aznap volt a kislánya temetése, és a koszorúk árát nekik gyűjtötte össze. Így indulhatott el másnap az autó a beteg gyerekkel a kórházi kezelésre.

16 ezer érintett, többféle szolgáltatás

- A gyermekhalál tabutéma. Elég csak arra gondolni, hogy a felnőtthospice-ellátás is csak a kilencvenes években jelent meg hazánkban. Azért nehéz támogatókat megnyerni erre a célra, mert a cégek azt érzik, hogy gyermekek halálához járulnak hozzá - vázolja fel a nehézséget Gyura Barbara. - Szívesebben segítik a kis betegek gyógyulását, hiszen ott úgy érzik, érezhetik, van még esély, remény.

A hét évvel ezelőtt Pécsett megnyitott Dóri Ház Magyarország első gyermekhospice-háza, amelyet a Szemem Fénye Alapítvány működtet. Az intézmény, mely a pécsi Várdai Dóra után kapta a nevét, aki 17 évesen hunyt el rákban, egyidejűleg öt gyermek vagy két család ellátását tudja biztosítani. A gyermekhospice-t végző otthonban többféle ellátás vehető igénybe.

Orvos, ápolók, gyógytornász, gyógypedagógus, pszichológus, dietetikus dolgozik azon, hogy a lakók ott-tartózkodásuk alatt ne csak jól érezzék magukat, hanem fejlődjenek is. A mentesítő szolgálat az állandó készenléttől, gyermekük sokszor napi 24 órás otthoni gondozásától kimerült szülőket kívánja egy időre tehermentesíteni.

Az apukák, anyukák, szülők dönthetnek úgy, hogy a kis beteget egy időre a családias körülményeket, szakszerű és szeretettel teli gondoskodást biztosító Dóri Házra bízzák, vagy dönthetnek úgy, hogy az egész család beköltözik oda. Amíg az önkéntesek mesélnek a gyerekeknek, vagy szakemberek foglalkoznak velük, a szülők pihenhetnek kicsit, vagy elmehetnek ügyeket intézni. A családok évente általában három hetet, legfeljebb három hónapot tölthetnek itt, költségmentesen.

- Magyarországon 16 ezer gyermek vagy fiatal felnőtt, valamint családjaik érintettek a gyermekhospice-ellátás valamilyen formájában - ismerteti a szomorú és megdöbbentő számokat Gyura Barbara. - A Szemem Fénye Alapítványba nemcsak a végstádiumos daganatos betegek tartoznak, hanem az életet közvetlenül veszélyeztető, életet megrövidítő betegségektől szenvedők is.

Különféle károsodásoktól, genetikai betegségektől, izomsorvadástól, ritka szindrómáktól szenvedők, koraszülöttek, szívbetegek, transzplantációra váró gyerekek, balesetek elszenvedői, agyvérzésen átesettek is. A Dóri Ház kis betegei közül a megnyitás óta 24 gyermeket vesztettünk el, de van olyan lakónk is, aki a kezdetektől velünk van.

Barbaráék saját, második harca a rákkal

A genetikusok szerint egy az ötmillióhoz az esélye annak, hogy egy családban két gyermeknél is daganatos betegség jelentkezzen. Ennek ellenére leukémiás kisfia elvesztése után 12 évvel Gyura Barbara legkisebb, 11 éves fiánál, Rinátnál csontrákot diagnosztizáltak az orvosok. A család először egy mexikói immunterápia mellett döntött, ahol a fiú állapota sokat javult, de így is kemoterápiára volt szükség.

Rinát aztán a londoni Sarcoma Centerbe került, ahol évente ötszáz szarkómást kezelnek. Elkerülte lábának amputálását, és öt év elteltével teljesen tünetmentes, még évet sem veszített az iskolában, nagy terve, hogy ösztöndíjasként a Yale Egyetemre mehessen majd tanulni. Előtte azonban jövőre még egy műtét vár rá Angliában, ahol a lábában lévő speciális nyitható panelt kell kicserélni, amire a fiú növekedése miatt van szükség.

Édesanyja az operációja költségeit úgy próbálja számára előteremteni, hogy a Szemem fénye, Nail könyvét kiegészítette Rinát történetével, és lefordíttatta angol nyelvre. Barbara reményei szerint hamarosan sor kerül a tengerentúli kiadásra, és rendelhető lesz a kötet Amerikában.

Nyári adománypangás, halmozodó adósság, hiányzó ápolók

- El tudja képzelni, mennyi erőfeszítésre van szükség havi 7 millió forint előteremtéséhez? Ennyi pénz kell ugyanis havonta a Szemem Fénye Alapítvány szolgáltatásainak (Dóri Ház, gyermekbeteg-szállítás) biztonságos működtetéséhez. A hazai civil szférára általánosan jellemző, hogy késő ősztől tavaszig kapja a legtöbb támogatást - ismerteti a jelenlegi helyzetüket Barbara.

- A nyári hónapok alatt szinte teljesen leállnak az adományozások. A magánemberek nyaralnak, a családoknak nem marad jótékonyságra fordítható pénze, a nagyvállalatok döntéshozói éves szabadságaikat töltik, így nincs, aki az esetleges támogatások felett rendelkezzen. A működésünkhöz szükséges forintokra viszont nagyobb szükségünk van ilyenkor, mint az év bármely más szakában. A súlyos, gyógyíthatatlan beteg gyermeket nevelő családok is pihenni szeretnének, így a Dóri Házban ekkor folyik a legnagyobb munka.

Paradox a helyzet, hiszen miközben támogatás nem érkezik hozzánk, költségeink a többszörösére növekednek. A gyermekhospice-ban lakók számával párhuzamosan emelkednek a rezsikiadásaink, a terapeuták és az ápolószemélyzet bér- és járulékköltségei, több élelmiszerre, mosószerre, gyógyszerre van szükségünk. A Dóri Ház jelenleg még nem részesül havonta rendszeres állami normatívában, de évente egyszer szoktunk kapni az EMMI-től (Emberi Erőforrások Minisztériuma - a szerk.) 5-6 millió forintos támogatást. Most is nagyon bízunk benne, hogy megkapjuk erre az évre is.

Szeptemberben tárgyalások kezdődnek, reméljük, ez a helyzet hamarosan kedvező irányba fordul. A legnagyobb kiadást a bérek és járulékok, a rezsi kifizetése jelenti. A villanyban jelenleg 1 millió 400 ezer forint az elmaradásunk, csak azért nem kapcsolták még ki, mert alapszolgáltatás. Sajnos a hiányzó bevételi források miatt a bérek kifizetésével is csúszásban vagyunk, a fele személyzet emiatt érthetően felmondott. Nagy szükségünk lenne gyermekápolókra és önkéntesekre. A biztonságos hónapokat jelentő személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásait csak októberben utalják.

Gyura Barbara persze nem az a feladós fajta, nem véletlenül mondják, hogy olyan, mint a hamvaiból feltámadó főnixmadár. Fejében a számtalan megoldandó feladat mellett már újabb tervek születnek: az otthon anyagilag biztonságos működtetésének megteremtésén túl a Dóri Ház bővítéséért küzd, és azért, hogy a nyugati, európai hasonló intézmények után náluk is számos egyéb kezelést igénybe vehessenek a kis lakóik. Ezek közül az egyik legfontosabb a hidroterápiás medence lenne, mely során a lélegeztetésre szorult gyermekek is vízbe mehetnek biztonságos körülmények között és szakemberek felügyelete mellett.

• jótékonyság
• adomány
• daganat
• rák
• beteg gyerek
• dóri ház
• Terasz