Először a hangja változott meg, 5 hét múlva járni sem bírt a magyar kislány: ritka autoimmun betegség támadta meg Hannát

Az autoimmun betegségek közül is a kevéssé ismertek közé tartozik az úgynevezett juvenilis myasthenia gravis. A Hargita megyei Mádéfalváról származó Hanna esetében több hétbe telt, mire az orvosok rájöttek, mi is okozza az akkor 10 éves kislány különös panaszait. Végül a diagnózist a Heim Pál Gyermekkórház szakorvosai alkották meg, az állapot stabilizáláshoz vezető út pedig két évbe telt. Hanna ma már 17 éves, az átlagos kamaszok életét éli - aktív, sok időt tölt barátaival, bulizik -, ám állapotára oda kell figyelnie.

Ritka autoimmun betegség támadta meg Hannát

Hanna első tünetei hét évvel ezelőtt. 2019 februárjában jelentkeztek. Az akkor 10 éves kislánynak először a hangja változott meg, majd egyre nehezebben nyelt. A szülők kezdetben fül-orr-gégészeti betegségre gyanakodtak, a helyi orvosok azonban nem találták a panaszok okát. Készültek képalkotó vizsgálatok is, ám Hanna ereje egyre fogyott: nehezebben járt, az iskolatáskáját alig tudta felemelni, a tünetek hullámzó képet mutattak: hol erősödtek, hol gyengültek. Alig öt hét telt el az első tünetek megjelenése óta, Hanna már inni és enni is alig bírt, amikor a szülők úgy döntöttek, nem várhatnak tovább. 

- Hanna egyre rosszabbul lett. Végső kétségbeesésünkben beültünk az autóba, és meg sem álltunk a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetig. Nem ismertünk ott senkit. Egyszerűen elindultunk, mert attól rettegtünk, hogy elveszítjük a gyermekünket” – mondja az édesanya.

Juvenilis myasthenia gravis okozta a tüneteket

"A megérkezést követően azonban hamar világossá vált, hogy Hanna állapota rendkívül súlyos. A légzésben részt vevő izmai annyira meggyengültek, hogy nem jutott elegendő levegőhöz. Az intenzív osztályra került, ahol tizenkét napon keresztül gépi lélegeztetésre szorult. A vizsgálatok végül megadták a választ: Hannánál juvenilis myasthenia gravist diagnosztizáltak."

Hanna lélegeztetőgépre került, az orvosok pedig megfelelő technikával igyekeztek eltávolítani az autoimmun betegség következtében a vérben felszaporodó ellenanyagokat, majd immunterápia következett. Bár ezt követően állapota javulást mutatott, még hosszú időbe és kezelésekbe telt, mire megtalálták a Hanna számára megfelelő gyógymódot. 

"2020 végén új terápiás lehetőség nyílt meg Hanna előtt. A szakemberek egy korszerű készítmény alkalmazása mellett döntöttek, amely akkor még újdonságnak számított a betegség kezelésében hazánkban, a gyermekneurológiában, és nemzetközileg sem alkalmazták gyakran ebben a korosztályban. De a felnőtteknél végzett kezelések biztató eredményekről számoltak be. Az első infúziót december 26-án kapta meg. Hanna 2021 januárjában térhetett haza Mádéfalvára. A történet pedig ma már a gyógyulás és a visszakapott hétköznapok története."

Kép: Getty Images

Állítsd be a Google keresőjét, hogy a találatok között biztos ott legyen a Femina!

• heim pál gyermekkórház
• autoimmun betegség
• magyarország
• igaz történet
• Gyerek