Megérkezett a jövő a rákgyógyításban - Egy fontos vizsgálat most ingyenes

Nemigen van ember, aki ne félne a ráktól, sokan mégis nehezen mennek el egy-egy szűrővizsgálatra, de még akkor is halogatják az orvosi rendelő felkeresését, ha már nyilvánvaló jeleit tapasztalják annak, hogy valami nincs rendben. Amikor pedig végre elszánják magukat, sajnos könnyen lehet, hogy már késő, vagy legalábbis rosszabbak a kilátásaik, mint ha időben fény derült volna a betegségre.

De bármikor is szembesül a beteg a problémával, szinte biztos, hogy nincs tisztában a lehetőségeivel. Pedig a sugár- és kemoterápia mellett ma már célzott kezelések és immunterápiák is elérhetőek, a precíziós onkológia keretében pedig a molekuláris diagnosztika eredményei alapján személyre szabottan eldönthető, kinek melyik megoldás lenne a legjobb.

Ingyenes patológia vizsgálat pár nap alatt

A precíziós onkológiával foglalkozó hazai orvosi start up cég, az Oncompass Medicine éppen ezért a minél szélesebb körű tájékoztatást tűzte ki célul. Emellett a mielőbbi felismerés érdekében egyedülálló kezdeményezést indítottak útjára: június 1-től bárki számára, akinél szűrővizsgálat során valamilyen daganatot ismernek fel, térítésmentesen lehetővé teszik, hogy a patológia mintavétel megtörténjen, illetve ennek alapján a diagnózis megszülessen – mégpedig a hazai gyakorlatban jellemző több hét helyett néhány napon belül. Elsősorban a nők figyelmét szeretnék felhívni erre a lehetőségre, hiszen ők tartják egyben a családot. Ebbe pedig az is beletartozik, hogy ha egy szerettüknél bármiféle rendellenességet tapasztalnak, tesznek róla, hogy az eljusson orvoshoz – különös tekintettel a férfiakra, akik leginkább hajlamosak az utolsó percig halogatni az ilyesmit.

Amikor a halogatás tragédiához vezet

Dr. Bánki Endre jogász, az Oncompass operatív igazgatója személyes elhivatottság okán 1999-től az onkológia magánellátás, betegútmenedzsment területén dolgozik, illetve 14 évig betegjogi képviselőként is tevékenykedett, szinte valamennyi fővárosi kórházban megfordulva. Pályafutása során több tízezer esetet ismert meg, így ma már nem igazán lehet meglepni, egy közelmúltbeli közelmúltbéli tragédia azonban rá is rendkívüli hatással volt.

– Egy ’83-as születésű fiatalemberről, akinek hathetes gyermeke van, kiderült, hogy vastagbéldaganatban szenved, és a mája tele van operálhatatlan áttétekkel. Már korábban tapasztalt bizonyos tüneteket, de mivel nem fájt semmije, remélte, hogy ezek majd elmúlnak. Még akkor sem ment orvoshoz, amikor már véres volt a széklete, mondván, hogy a családjában többen hajlamosak az aranyérre, nyilván nála is csak erről van szó. A kezelőorvosával együtt mindent megteszünk érte, de sajnos egyáltalán nem biztos, hogy egy év múlva is a karjában tarthatja a gyermekét.

A férfiember hajlamos erre a fajta felelőtlenségre: majd, majd, majd, mondja, és amikor végre segítséget kér, könnyen lehet, hogy már késő. Éppen ezért fordulunk kezdeményezésünkkel elsősorban a nőkhöz. Igenis legyen egy felelős a családban, aki szívén viseli a körülötte lévők egészségét, és ha valamilyen probléma merül fel, megoldja. Az én feleségem is megtalálta a módját, hogyan vegyen rá, hogy orvoshoz forduljak – így aztán elmentem, és kiderült, hogy egyes májenzimértékeim magasak, pedig nem iszom alkoholt, és igyekszem egészségesen élni. Ezek mostanra rendeződtek, de akkor én is megtapasztaltam, hogy milyen rossz betegnek lenni. A feleségemnek pedig hálás vagyok: mivel nem magamra, hanem a teendőimre fókuszálok, nélküle nem léptem volna időben.

Ha tehát a Femina olvasói a szűkebb vagy akár a tágabb környezetükben bárkinél tudnak változásról – például az illető hirtelen sokat fogyott, vagy szorulásról, hasmenésről, ezek váltakozásról, illetve nyákos székletről számol be, és így tovább –, jó értelemben véve „rángassák el” szűrővizsgálatra. Ha pedig ott daganatot fedeznek fel, mi nagyon szívesen segítünk abban, hogy a patológiai mintavételt követően gyors patológiai diagnózis szülessen – mindössze két-három nap alatt, szemben a Magyarországon jellemző több héttel. Ennek költségeit minden esetben mindaddig vállaljuk, amíg anyagilag azt megtehetjük, és cserébe csak annyit kérünk a betegtől, járuljon hozzá ahhoz, hogy az adatai bekerülhessenek az orvosi döntést támogató rendszerünkbe (részletes információ a banki szintű adatvédelmi technológiával ellátott rendszerről a cikk további részében olvasható – a szerk.). Emellett tájékoztatjuk a beteget a precíziós onkológia által nyújtott lehetőségekről, ám akkor sem érezzük „kidobott pénznek” a patológiai vizsgálat költségét, ha ő nem tud élni ezekkel. Ha a kezdeményezés révén csak egy ember élete megmenthető, nekünk már megérte – erre pedig akkor van a legnagyobb esély, ha a kór mielőbb felismerésre kerül. Fontos lenne számunkra, hogy akkor is visszajelzést kapjunk, ha a szűrővizsgálat eredménye negatív, hiszen csak így tudhatjuk meg, az embereknek mennyire van „füle” a megelőzésre.

Precíziós onkológia – nem a jövő, hanem a jelen

A daganatokat minden esetben – leginkább szerzett, ritkán örökletes – génhiba okozza. A precíziós onkológia már ezek ismeretében nyújt személyre szabott terápiás tervet. A megfelelő laboratóriumokban a molekuláris diagnosztika keretében eleve azokat a génhibákat vizsgálják, amelyek felelősek lehetnek a betegség kialakulásáért – ennek során a patológiai mintából használnak fel egy kisebb részt, fontos azonban, hogy ez minél frissebb legyen, vagyis az aktuális állapotot tükrözze. Ezeknek a génhibáknak egy részére pedig már most is forgalomban van 56 célzott, azaz az adott genetikai eltérésre ható gyógyszer, további több mint 200-at pedig jelenleg tesztelnek. Tény azonban, hogy az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) pillanatnyilag csak 6-8 célzott gyógyszert finanszíroz. Remélhetőleg ezek köre bővülni fog, de addig is célszerű mind a betegnek, mind az orvosnak számolni a precíziós onkológia által nyújtott lehetőségekkel.

Az információ ingyen van – orvosi döntést támogató szoftver

Az Oncompass csapata nagyobb részben informatikusokból áll – nem véletlenül, hiszen a precíziós onkológiában az informatika is fontos szerepet játszik. Ezek a szakemberek kifejlesztettek egy teljes mértékben térítésmentesen használható, orvosi döntést támogató szoftvert. Annak az 500 génnek ugyanis, amelynek köze lehet a rákhoz, már 3 millió különböző mutációja fordult elő, méghozzá a legkülönbözőbb kombinációkban. Azt pedig, hogy az adott betegnél fennálló mutáció közrejátszhat-e a daganat kialakulásában, és ha igen, van-e rá célzott gyógyszer, az orvosnak minél gyorsabban el kellene tudnia dönteni – ehhez azonban hatalmas anyagot kellene átnéznie, hiszen a tudományos publikációk száma 25 millió.

A rendszer folyamatosan frissülő adatbázisában viszont rákeresve jó eséllyel lehet találni akár több olyan betegtörténetet is, ahol a bajt ugyanaz a génhiba okozta, ahogyan az is pillanatok alatt kiderülhet, hogy mely terápia bizonyult leginkább hatásosnak. Néhány éven belül pedig a rendszer – tekintve, hogy várhatóan nagyon sokan használják majd, hiszen évente 15 millió rákos megbetegedést regisztrálnak a világban – gyakorlatilag minden mutációt, illetve minden, azoknak megfelelő kezelést lefedhet. Mindeközben a betegek adatait ezzel együtt ugyanolyan biztonságos adatvédelmi technológia védi, mint amilyeneket a bankok használnak.

„A beteghez keresünk gyógyszert”

– Alapmottónk, hogy nem a gyógyszerhez keresünk beteget, hanem a beteghez keresünk gyógyszert – mondja dr. Bánki Endre. – A közfinanszírozott molekuláris diagnosztika a betegek egy részének jelent megoldást, hiszen a legtöbb molekuláris diagnosztikai vizsgálat csak magánfinanszírozásban érhető el. Sokkal életképesebb modell az, ha egyetlen vizsgálat keretében az összes célzott kezelésre való alkalmasságot felmérjük. Ezen a ponton lehetővé válik a betegút megtervezése – azaz fel lehet rajzolni azt a folyamatot, ahogy a beteg az időben előrelépkedve bizonyos kezelésekhez hozzájuthat. Az orvos akár a közfinanszírozott terápiában is sokkal felelősebben tud dönteni, ha például számolhat a célzott kezelés lehetőségével arra az esetre, ha az általa rendelt gyógyszer az adott betegnél nem bizonyul hatásosnak, és terápiát kell váltani. Természetesen itt is fontos, hogy a beteg minél jobb állapotban legyen, illetve a vizsgálathoz minél frissebb minta álljon rendelkezésre.

Az önrendelkezési jog feltétele a tájékoztatás

Az Oncompass munkatársai rendszeresen adnak elő kórházakban, hogy az orvosok minél szélesebb köre megismerhesse a precíziós onkológiában rejlő lehetőségeket. Tapasztalataik szerint egy részük szkeptikus, és bár elvileg teljes körű tájékoztatást kellene adnia, ami kiterjed a nem közfinanszírozott diagnosztikai és kezelési eljárásokra is, nem teszi, mivel azok költségekkel járhatnak a betege számára.

– Van egy missziónk: akkor, amikor már megismerhető egy daganatos betegség oka, és erre az okra terápiát lehet alapítani, ami akár hatékonyabb lehet annál, amit a beteg egyébként a közfinanszírozásban kap, akkor ezt a lehetőséget előle elzárni nem lehet – szögezi le az igazgató. – Olyan indokokra hivatkozva sem lehet, hogy a beteg a jelek szerint nagyon szegény. Kockázatos dolog, ha az orvos próbálja felmérni páciense körülményeit, hiszen nem tudhatja, hogy nincs-e az illetőnek három gyereke, akik számára nem is kérdés, hogy lemondjanak a nyaralásról, és inkább a vizsgálatára-kezelésére szánják azt a pénzt. Hozzánk is nagyon sokszor a hozzátartozó jön el – a beteg tudtával és felhatalmazásával –, keresve a lehetőségeket.

Ugyanakkor dr. Bánki Endre jelentős előrelépésről is be tud számolni:

– Egyre több stratégiai partnerséget kötünk onkológiai centrumokkal, pontosabban azok onkoteamjeivel, hiszen ezek a különféle szakorvosokból álló testületek hozzák meg a terápiás döntéseket. Az ily módon kiépített kapcsolatok révén akár az egyes betegek esetében – szükség szerint azok anonimitását megőrizve – is meg tudjuk beszélni, hogy adott esetben jelenthet-e előnyt a molekuláris diagnosztika és kezelés.

Továbbra is gondot okoz viszont az, hogy bár az új egészségügyi törvény értelmében ahhoz, hogy a beteg gyakorolhassa az önrendelkezési jogát, megfelelő tájékoztatást kell kapnia, az ellátásba mégsem tervezték be az erre szánt időt. Így az orvos inkább a gyógyítási oldalra koncentrál, a beteggel pedig csak az általa legjobbnak gondolt kezelési lehetőséget ismerteti.

Jelenleg a daganatos betegek csak néhány százaléka ismeri a daganatát okozó egyedi génprofilját, így pedig még az elvi esélye sincs meg a terápiához való hozzáférésre. Nemcsak ők, de gyakran az orvosok is úgy gondolnak a személyre szabott kezelésekre, mint a jövő lehetőségére, holott már rég a jelenben gázolunk. A betegek – önkéntes döntésük alapján – az 56 forgalomban lévő gyógyszer mellett a több mint 200 tesztelt hatóanyaghoz is hozzáférhetnek. Hozzáteszem, hogy a mi esetünkben ilyenkor nem eredménykötelem, hanem gondossági kötelem áll fenn – azaz mindent elkövetünk annak érdekében, hogy a beteg hozzáférhessen a terápiához, ám hogy ez végül sikerül-e, számos más tényezőn is múlik.

„Együttműködni szeretnénk”

Dr. Bánki Endre betegjogi képviselőként az tapasztalta, hogy önmagában a tájékoztatás hiánya miatt soha nem panaszkodnak a betegek, csak akkor, ha ennek valamilyen következménye is lesz. Lényegében nincsenek tisztában a tájékoztatáshoz való jogukkal, aminek következtében a szóba jöhető megoldásokat sem ismerhetik meg teljes mértékben, így pedig értelemszerűen az önrendelkezési joguk is csorbul. Az igazgató éppen emiatt tartja különösen fontosnak azt, hogy szükséges információ minden orvoshoz és minden beteghez eljusson – ami egyébként az egyik feladata is az Oncompassnál. Ennek a folyamatnak jelenleg a harmadik korszakában járnak:

– Az első korszakban a fókusz a betegek tájékoztatására irányult, mivel az Oncompass alapító tulajdonosaival együtt úgy gondoltuk, hogy ha már a közellátásban nincs erre idő, legyen egy hely, ahol negyven percben minden szükséges információt megkapnak a lehetőségeket illetően, és ennek birtokában kezükbe vehessék a sorsukat. Volt is eredménye ennek a koncepciónak, és a mai napig büszkék vagyunk rá. Ugyanakkor a kezelőorvosok esetenként úgy érezték, hogy ők kimaradtak ebből a folyamatból, hiszen csak a végén kapták meg a riportot, amit esetleg nem is mindig tudtak értelmezni, miközben abból kellett volna levezetniük a betegnek, hogy számára mi jó, és mi nem az. Így a beteg a kezelőorvos és közénk szorult.

Ezért a második korszakban le is építettük a közvetlen betegfogadásunkat, és igyekeztünk az orvosok felé nyitni. Sok kórházzal alakítottunk ki kapcsolatot, illetve működünk együtt azóta is, de még nem jutottunk el mindenhova. Az ő betegeik ezzel el is eshetnek a precíziós onkológia általunk nyújtott lehetőségeitől.

A jelenlegi, harmadik korszakban próbáljuk megtalálni a helyes arányt a beteg önrendelkezési jogának kiszolgálása és a kezelőorvos bevonása között, például nagyobb figyelmet fordítunk az utóbbival való kapcsolatfelvétel időpontjára és mikéntjére, hogy felkészülten várhassa az általunk adott riportot.

Ám még nem tudom egyértelműen jó szívvel ajánlani az olvasóknak minden esetben azt, hogy a precíziós onkológiát illetően a kezelőorvosától kérjenek tájékoztatást – szerencsésebb, ha hozzánk fordulnak, és mi vesszük fel a kapcsolatot vele. Az orvosoktól pedig azt kérjük, hogy a precíziós onkológiát ne a jövő, hanem a jelen lehetőségének tekintsék, és ha a beteg igényt tart további információra a terápiás megoldásokat illetően, támogassák, akár abban is, hogy hozzánk eljöjjön. Ilyenkor egyébként a konzultáció térítésmentes, azaz a betegnek nem kerül pénzébe az, hogy eldöntse, igénybe tudja-e venni ezeket a lehetőségeket, vagy sem. Mi együttműködni szeretnénk a közfinanszírozásban dolgozó orvos kollégákkal, hiszen nem terápiás, hanem diagnosztikai központ vagyunk. A célzott gyógyszerek becsületét sem nekünk kell megvédeni – arra ott vannak a gyártók. Mi csak kiolvassuk a génhibából a benne rejlő információkat, melyek alapján meg tudjuk mondani, hogy annak milyen terápiás konzekvenciája lehet. A kezelőorvos pedig ezt a terápiás konzekvenciát elhelyezheti a többi lehetőség között – és könnyen elképzelhető, hogy jobbnak is ítéli majd azoknál.

• tudomány
• dr. bánki endre
• precíziós onkológia
• rák
• génmutáció
• oncompass medicine
• Életmód