Aggasztó dolgot vett észre a magyar anyuka 5 hónapos kisfián - Kiderült, hogy nagy a baj

Ábris egy 10 hónapos kisbaba, akinél nemrég ritka, gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizáltak. Mindössze öt hónapos volt, amikor édesanyjának feltűnt, hogy kortársainál jóval kevesebbet mozog, majd egy vizsgálat során két hónappal ezelőtt kiderült, hogy a kicsi spinális izomatrófiában szenved, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi.

Jelenleg nincs ismert gyógymód a betegségre, ám tavaly az Amerikai Egyesült Államokban engedélyeztek a Spinraza nevű készítményt, amely egy ritka betegségek kezelésére szolgáló egyedi gyógyszer, és az egyetlen remény Ábris számára. 

Ahhoz, hogy a gyógyszer beszerzéséhez elegendő anyagi forrás álljon a család rendelkezésére, a Magyar Kézműves Remek mesterei indítottak egy kezdeményezést, melyben kézművesek ajánlják fel licitre a kezük munkáit. A felajánlásokat az erre a célra létrehozott Facebook-oldalon lehet megtenni ide kattintva, a licit a mai napon indul.

• érdekességek a világból
• betegség
• segítség
• adomány
• jótékonyság
• Terasz